Osteopatia per A.I.

0 Pubblicato da mer, 03 aprile 2013, 10:23

Leggo con una certa frequenza su molti quotidiani nazionali e regionali, articoli inneggianti alla “Comunicazione Facilitata” come “terapia” per moltissimi soggetti con autismo ed inoltre della adesione incondizionata di associazioni e centri regionali e locali che si occupano di autismo per tale tecnica. Il giorno 20 Febbraio 2002, un quotidiano regionale * riprendeva e rilanciava in una sua rubrica la notizia di una sperimentazione londinese intesa a verificare l’efficacia di una particolarissima metodologia fisioterapica: l’osteopatia. Secondo il garbato redattore un bambino affetto da autismo, a seguito di un ciclo di massaggi particolari (cranio-sacrali), avrebbe incominciato a parlare, userebbe meglio la tastiera del computer, ecc…

Debbo purtroppo rilevare che il problema “autismo” continua ad essere sottovalutato.
La stessa cura di questa malattia è periodicamente ricondotta a notizia da trafiletto (vedi appunto gli effetti dell’osteopatia), oppure a risultato naturale di un protocollo inutile ma validato semplicemente perché reso disponibile (leggi Comunicazione Facilitata). I “fondamentalisti” di questa (falsa) “soluzione” dell’autismo e i propugnatori di altre estemporanee proposte (es. delfino terapia, cristallo terapia, pranoterapia, ecc), molto tecniche, molto particolari, sono dei “cialtroni “ e pubblicizzare tramite stampa il “santone” o la “metodologia di moda”, è altrettanto grave quanto l’abbandonare definitivamente questi ammalati all’ignoranza e all’indifferenza.
Questa malattia non compresa a più livelli, familiare, sanitario, istituzionale, vede nella diffusione di notizie non ben collocate, il proliferare di attese così grandi da produrre enorme ed ulteriore danno ai pazienti, ai familiari e a chi si impegna faticosamente per un loro sollievo. Le famiglie già completamente allo sbando per quanto attiene diagnosi, risposte terapeutiche, chiarezze procedurali, proposte abilitative, corretta integrazione, ecc. non vengono aiutate con simili notizie di vecchie e nuove corbellerie.
I soggetti con autismo soffrono di un particolare handicap cognitivo-relazionale, assai difficile da definire vista la complessità e la variabilità dei sintomi con cui esso si può esprimere, e che purtroppo, in modo strisciante, continua ad essere considerato un semplice “ripiegamento in sé stessi”… un problema psicologico dunque, che un trucco comunicazionale (la tastiera e un facilitatore) o un massaggio particolare (delle ossa craniche ad esempio) possa miracolosamente risolvere. Ma ben altro significa “autismo” e terapia dell’autismo. Queste persone meravigliose ma profondamente disabili, colpite da una malattia neurologica ancora sconosciuta, pagano lo scotto di queste idee profondamente errate eppure ancora utilizzate per la loro gestione e cura. Questi nostri ammalati, sin da bambini e per tutta la loro vita, vivono speciali limitazioni sensoriali, enormi difficoltà nella comunicazione (non semplicemente un problema di blocco verbale o un qualcosa da tirar fuori con un particolare stratagemma tecno-accompagnato….dunque). Le loro difficoltà di relazione con le persone e le cose, il loro impaccio nell’adeguare il proprio comportamento alle attese del sociale, spesso li costringe a trasformare disinformazione e non professionalità, in ulteriore infinito dolore.
Tornando all’articolo sulle capacità terapeutiche di Bob Ward, fisioterapista della squadra del Middlesbrough, voglio ricordare che l’osteopatia, una sorta di chiropratica minimalista, è metodica mai accettata dalla medicina ufficiale. Essa si avvale di manipolazioni (poche e semplici manovre peraltro) basate sul presupposto che esista una respirazione o micromovimento delle ossa del cranio e dell’osso sacro. Il ripristino dell’armonia di questi ipotetici movimenti, la cui alterazione sarebbe percepibile e valutabile unicamente dall’operatore, è lo scopo della metodica. Il manipolatore (in questo caso un fisioterapista) usa le “sue” mani come sensori previlegiati e amplificatori attivi di queste pulsazioni che si esprimono secondo cordoni di tensione ovviamente da sciogliere (“massaggio di normalizzazione cranio-sacrale”). Anche gli autori più conosciuti di tale tecnica, (L. Busquet; M.Benefait e la N. Sergueef) nei loro testi ** si preoccupano di spiegare come non vi siano riscontri scientifici alla base di detta dottrina (non solo mancata ripetibilità di causa-effetto ma anche la mai realizzata misurazione dei micromovimenti delle ossa tra loro) e si sforzano di far comprendere come tutto dipenda infine dall’abilità (anche questa indimostrabile) dell’operatore. Comunque vi è sempre l’effetto benefico e liberatorio del pagamento del massaggio.
Altro esempio di tracimazione delle attese e di solvente temporanero dell’angoscia dei genitori è la tecnica della Comunicazione Facilitata. Essa si avvale della indispensabile presenza di un operatore, il facilitatore, che affianca il soggetto in terapia. Tale presenza, che già di per sé rappresenta un notevole sollievo psicologico per un genitore, altrimenti solo con il proprio figlio ammalato, diventa in realtà elemento profondamente condizionante l’autonomia del paziente tanto da condizionarne a vita la stessa performance comunicazionale. La tecnica descritta trova ulteriore sostegno perchè sfrutta l’effetto emotivo evocato dalla lettura di parole dattiloscritte dal proprio figlio, il quale altrimenti non comunica, (in realtà il genitore legge parole o frasi “avviate o addirittura guidate” dal facilitatore oppure si assite ad un coacervo di parole e frasi apprese quali percorsi mnemonici, poi aggiustati nel significato dal facilitatore stesso che traduce quanto risulta –assai spesso- poco chiaro). Anche l’orgoglio e il rispetto suscitato dall’apparente emersione di una più ricca dimensione interiore facilita l’adesione del genitore alle ombre di tale pratica aumentativa del linguaggio. L’importante impegno attentivo richiesto e stimolato –unico aspetto di rilievo– se inizialmente placa e migliora i soggetto in terapia diviene con il tempo e la noia insita nella procedura, veicolo di rifiuto forte, di opposizione oppure si traduce nella comparsa di nuovi comportamenti problema. La tecnica (che erroneamente è vissuta come abilitativa in senso globale) non rispetta in alcun modo i principi di utilità, spendibilità di ciò che si insegna, né l’opportunità di armonizzazione le competenze e le autonomie di questi pazienti, ma piuttosto è utile “economicamente” agli operatori che la praticano per la sola ragione che è “delegabile” (parola magica) e non faticosa da mettere in pratica come le correttee assai impegnative procedure abilitative educativo-comportamentali.
Questi due esempi di disinformazione, questa leggerezza culturale diffusa e bene tollerata rispetto al problema autismo, anziché lenirlo, si traduce in politiche per interventi impropri, disomogeneità, discontinuità e abbandono delle pratiche fondamentali. Anche il vuoto istituzionale giustifica l’adesione acritica a soluzioni nuove o poco controllabili, oppure costringe un genitore ad abbracciare tecniche con ostinazione fideistica perché emotivamente gradevoli ma, in realtà, se rese esclusive, di fatto dannose e limitanti. Vi è da dire, a discolpa della ingenuità dei genitori, che non spetterebbe alle famiglie conoscere il valore delle tecniche da utilizzare e quindi praticare ma ai medici perché questi interventi non hanno alcun senso senza l’ausilio di sanitari e di operatori coinvolti in una rete coordinata e continua di interventi all’interno dei servizi, della scuola, della famiglia.
Tutto questo non esiste ancora e troppi pazienti e genitori sono lasciati soli con la loro disperazione mentre il mondo si accontenta di fornire notizie improprie, parole, promesse e rinnovati contenitori di handicap.

* L’Adige e Alto-Adige Reg.Trentino Alto-Adige
** (L. Busquet, Osteopatia Craniale Ed. Marrapese; M.Benefait, Normalizzazione del Movimento del Cranio ED. Marrapese; N. Sergueef, La terapia cranio sacrale nel bambino Ed. Marrapese)

Tiziano dr. Gabrielli
Comitato Direttivo di Autismo Italia Referente per A.I. per la Regione Trentino Alto Adige
Ex-Presidente ANGSA Regione Trentino AltoAdige
Presidente di Genitori in Prima Linea
Tel.0461706500 Via Fanny 1 Levico Terme 38056
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