PROGRESSI, PRIORITÀ E PANORAMICA SULLE TERAPIE RIABILITATIVE

0 Pubblicato da lun, 25 marzo 2013, 11:49

Riceviamo dal Dottor Goran Dzingalasevic e ringraziando moltissimo, pubblichiamo.

“Il nostro scopo immediato per gestire meglio l’autismo, dovrebbe essere: aumentare la coscienza dei primi segni del disturbo e spingere per ottenere diagnosi accurate più precoci”, dice Pauline Filipek (University of California, Irvine, CA, USA). La Filipek guida una commissione, della Child Neurology Society e dell’American Academy of Neurology, per pubblicare, questo mese, parametri pratici per lo screening e la diagnosi dell’autismo (Neurology 2000; 55:468-79 [PubMed]). Le raccomandazioni sono già state approvate, il 10 di Luglio, dalla maggioranza delle organizzazioni coinvolte nella salute dei bambini negli Stati Uniti. “Gli scopi non sono legali, ma di sole linee guida per migliorare la pratica, ci aspettiamo però che siano ampiamente usate negli U.S.A”, dice.

Punto centrale della proposta è che lo screening per l’autismo sia realizzato ad un anno d’età, come parte del normale controllo sanitario dello sviluppo. Negli U.S.A gli screening prescolastici sono già ampiamente effettuati e sono forniti trattamenti successivi. Nel Regno Unito, la disponibilità degli screening precoci varia fra le diverse autorità sanitarie. Lo strumento di screening chiamato CHAT (CHecklist for Autism in Toddlers), che può essere utilizzato con bambini di 18 mesi, fu sviluppato da Simon Baron-Cohen (Cambridge University, UK) e dai suoi colleghi al Guy’s Hospital (Londra, UK). “E’ un questionario di 10 minuti, riempito dai genitori e controllato successivamente dai pediatri, per eventuali indicazioni di anormalità; è veloce ed economico e non richiede training particolari”. A metà anni ’90 Baron-Cohen portò avanti uno studio di 16000 bambini che mostrò come quelli che fallivano il test della CHAT a 18 mesi, avevano più del 90% di possibilità d’essere diagnosticati come autistici.

Tony Charman (Institute of Child Health, Londra, UK) un collega coinvolto nello studio sulla validità della CHAT, ha evidenziato, in ogni caso, che “solo il 20-40% dei bambini con un disordine dello spettro autistico furono rilevati dalla CHAT, essa non è dunque un indicatore assoluto”. “E la difficoltà non è contenuta nel test di screening, ma nella valutazione successiva e nel trattamento richiesto quando un bambino fallisce il test”, aggiunge Baron-Cohen.
Oltre che ad essere una proponente della necessità di diagnosi precoci, la Filipek è convinta che un intervento comportamentale precoce nell’autismo è di grande valore e beneficio. Negli USA, un intervento di questo tipo, coinvolge solitamente un professionista istruito che lavora con bambini di età prescolastica, inizialmente a casa con i genitori del bambino, poi in setting pre-scolastici con insegnanti del nido e dell’asilo. “Molti bambini autistici rispondono davvero bene alla terapia intensiva: se iniziata all’età di 2 anni, alcuni bambini mostrano solo qualche vestigia dell’autismo, a 6-7 anni, -nell’età in cui molti altri bambini sono appena stati diagnosticati”, dice.

Nel Regno Unito gli interventi comportamentali e di educazione speciale sono estremamente irregolari e tendono ad essere molto scarsi e molto in ritardo. Nelle aree nelle quali non vi è possibilità di assistenza successiva, le autorità sanitarie pensano non sia etico sottoporre il test di screening, determinando forse una ridotta percezione del bisogno. Charman sottolinea che “il sistema educativo è spesso messo sotto accusa”; assicura che: “il complesso processo di valutazione diagnostica attuato per fornire informazioni sui bisogni educativi speciali del bambino-è percepito come troppo lungo”. Comunque, dato che i disturbi dello spettro autistico ora sono solitamente diagnosticati a 3-4 anni, od addirittura prima, “non possiamo aspettarci che il settore educativo si assuma tutte le responsabilità; hanno necessità di essere migliorati sia la coordinazione fra il settore sanitario, che l’aiuto alle famiglie e la disponibilità dell’intervento”, ha aggiunto.

Sebbene il sistema statunitense sia già più avanti rispetto a quello inglese, i ricercatori americani stanno cercando di spingere i tempi della diagnosi ancora più indietro. “Da quando i bambini piccoli sono stati trattati con successo, stiamo cercando gli indicatori diagnostici nei neonati”, ha detto Geraldine Dawson (University of Washington, Seattle, WA, USA). La Dawson è attualmente impegnata nel terzo anno di uno studio longitudinale della durata di 5 anni, sull’autismo.
“Non solo seguiamo veramente i progressi del bambino dopo la diagnosi, ma analizziamo anche gli anni precedenti a questa, usando i video famigliari dei compleanni e degli altri eventi, per cercare di evidenziare i segni più precoci del comportamento autistico”, ha spiegato. Il gruppo è ora sicuro, utilizzando queste tecniche, di poter definire i segnali dell’autismo che si verificano così precocemente come a 8/10 mesi. “A questa età, la mancanza di una normale “lallazione” e del rispondere al nome, sono segnali visti di solito, in bambini che saranno poi diagnosticati definitivamente come autistici”, ha detto.

La Dawson ed il suo collega Stephen Dager stanno usando anche la risonanza magnetica spettroscopica e i target neuropsicologici con l’obiettivo di valutare le funzioni cerebrali nei bambini autistici di età diverse, per provare a scoprire quali sono le regioni cerebrali che contribuiscono all’apparire dei sintomi. I risultati neuropsicologici ottenuti fino ad ora hanno convalidato molti dei risultati provenienti dagli studi dei primati. “Nell’autismo due aree, in diverse parti del cervello, sono sicuramente anormali”, dice la Dawson. Il lobo prefrontale, in molti pazienti, è una di queste, ed è stato un punto focale della ricerca sull’autismo negli anni passati. “Negli ultimi 5 anni, o quasi, è diventato chiaro che possono anche essere coinvolti il sistema limbico, l’ippocampo e, particolarmente, l’amigdala”, aggiunge Baron-Cohen. Il gruppo di Baron-Cohen ha dimostrato che un gruppo di adulti normali risponde con attività elettrica aumentata, focalizzata sull’amigdala, quando sono mostrate loro illustrazioni di facce paurose, ma che questa risposta è molto ridotta o assente nelle persone autistiche.

“Capire come scoprire quali parti del cervello sono colpite e in quali bambini, può essere una chiave per capire perché certi bambini, ma non tutti, rispondono bene ad una terapia di intervento precoce”, dice la Dawson. L’amigdala e l’ippocampo, le regioni più primitive del cervello, incominciano a mostrare un’attività metabolica aumentata -“iniziano a funzionare” a circa 8 mesi. La corteccia prefrontale non entra in questo processo fino ai 12-14 mesi. “Un bambino in cui l’autismo si radica in anormalità dell’amigdala potrebbe avere meno possibilità di rispondere al trattamento iniziato, ipotizziamo, a 2 anni, dato che molte delle difficoltà nell’interazione sociale o nel comportamento, potrebbero già essere diventate “fortemente strane” entro il tempo in cui la terapia è iniziata”, dice ancora la Dawson.
La Filipek è d’accordo e conclude affermando che “è chiaramente evidente che la terapia funziona ma far sì che ciò accada, nel momento giusto per tutti i bambini autistici, sarà la parte più difficile”.

Kath Senior
CHE COS’È L’AUTISMO (documento “NIHM”)
Isolati in un mondo tutto loro, gli individui con autismo paiono indifferenti e distanti, incapaci di stabilire legami con gli altri. Le persone con questo sconcertante disordine cerebrale, possono sì, mostrare un’ampia gamma di sintomi e menomazioni, ma, spesso, non sono in grado di capire i pensieri, le emozioni e i bisogni degli altri. Il linguaggio e l’intelligenza non si sviluppano, nella maggior parte dei casi, pienamente, rendendo difficili la comunicazione e le relazioni sociali. Molte persone autistiche si impegnano in attività ripetitive, come il dondolarsi o il battere le mani, o nel seguire rigidamente modelli a loro famigliari nelle routines quotidiane. Alcuni sono dolorosamente sensibili al suono, al tocco, alla vista o all’odore.
I bambini autistici non seguono davvero i modelli tipici dello sviluppo infantile. In alcuni, cenni di problemi futuri, possono apparire fin dalla nascita. In molti casi i problemi diventano invece più evidenti quando il bambino inizia a “rimanere indietro” rispetto agli altri bambini della stessa età.
Altri bambini iniziano il loro sviluppo piuttosto bene. Ma, fra i 18 ed i 36 mesi, improvvisamente rifiutano le persone, si comportano stranamente e perdono il linguaggio e le abilità sociali che avevano già acquisito.
Come genitore, insegnante, persona che si occupa di loro, forse puoi conoscere la frustrazione del provare a comunicare e a stabilire un collegamento con i bambini o gli adulti autistici. Puoi forse sentirti ignorato quando loro si impegnano ininterrottamente in comportamenti ripetitivi. Puoi forse disperarti di fronte ai modi bizzarri con cui esprimono i loro bisogni più interiori. E puoi forse affliggerti per le speranze e i sogni che hai per loro e che forse non si materializzeranno mai.
Ma c’è aiuto e speranza. Sono passati i tempi in cui le persone con autismo erano isolate, mandate lontano, in istituti. Oggi molti giovani possono essere aiutati ad andare a scuola con gli altri bambini. Sono disponibili metodi per migliorare le loro abilità sociali, linguistiche e scolastiche. Anche se più del 60% degli adulti autistici continua ad aver bisogno di cure per tutta la vita, alcuni programmi hanno iniziato a dimostrare che con un supporto appropriato, molte persone autistiche possono essere educate a svolgere lavori significativi e partecipare alla vita della comunità.

L’autismo è presente in ogni Stato e in ogni regione del mondo, in famiglie provenienti da tutte le razze, le religioni ed i livelli economici. Si manifesta nell’infanzia, colpisce 1 o 2 persone ogni mille, ed è tre o quattro volte più comune nei bambini, che nelle bambine. Le bambine con questo disturbo, tendono però ad avere sintomi più gravi, e minor intelligenza. In aggiunta alla perdita delle potenzialità personali, il costo dei servizi sanitari e scolastici per le persone colpite, supera, ogni anno, i 3 miliardi di dollari. Così, per questo verso, l’autismo influisce su tutti noi.
Questo pamphlet è fornito dal National Institute of Mental Health (NIMH), l’agenzia federativa che conduce e finanzia le ricerche sui disturbi mentali e cerebrali, incluso l’autismo. Il NIMH è parte del National Institutes of Health (NIH), che è l’agenzia americana governativa federale principale per le ricerche biomediche e comportamentali. Le ricerche sull’autismo e sui disturbi ad esso correlati, sono finanziate anche dal National Institute of Child Health and Human Development (NICHD), dal National Institute on Deafness and other Communication Disorders (NIDCD) e dal National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS).

Gli scienziati del NIMH sono specializzati nel comprendere il funzionamento e le interrelazioni fra le varie regioni del cervello e nel costruire misure preventive e nuovi trattamenti, per i disturbi che, come l’autismo, mettono le persone in posizione di svantaggio nella scuola, nel lavoro, e nelle relazioni sociali.
In questo pamphlet sono incluse le ultime informazioni sull’autismo e sul ruolo del NIMH nell’identificarne le cause basilari e i trattamenti efficaci. Sono descritti anche i sintomi, le procedure diagnostiche, le opzioni di trattamento, le strategie per fronteggiare la situazione e le fonti di informazioni e supporto.
Gli individui a cui ci si riferisce in questa brochure non sono reali, ma le loro storie sono basate su colloqui con genitori che hanno bambini autistici.

CHE COS’E’ L’AUTISMO; (documento della “National Autistic Society” NAS)
L’autismo è un disturbo che nel corso della vita, colpisce le abilità sociali e comunicative. Generalmente, i soggetti con disturbo autistico presentano anche difficoltà di apprendimento, e indipendentemente dal loro livello intellettivo, condividono la difficoltà a dare senso al mondo nel modo in cui la maggioranza delle persone fanno. In molti bambini con autismo, alcune abilità sono migliori di altre cosicché il loro sviluppo non è soltanto più lento del solito, ma anche discontinuo e diverso da molti bambini con altri disturbi di apprendimento. C’è anche una forma di autismo che è conosciuta come Sindrome di Asperger; questa appare nella parte finale di maggiori abilità dello spettro autistico.
Quali sono le caratteristiche dell’autismo:
I gradi per cui le persone con un disturbo dello spettro autistico sono colpite variano, ma tutte le persone colpite manifestano ciò che è conosciuto come la Triade delle Compromissioni. Questa Triade riguarda:
· interazione sociale: difficoltà ad instaurare relazioni sociali
· comunicazione sociale: difficoltà nella comunicazione verbale e non-verbale
· immaginazione: difficoltà nello sviluppo del gioco e dell’immaginazione
In aggiunta a questa Triade, i modelli di comportamento ripetitivo sono un’altra caratteristica percettibile e difficilmente modificabile.
I PRINCIPI DELLA FORMAZIONE
1) Sviluppare una buona comprensione dell’autismo
Un professore che insegna a persone non vedenti sa che cosa significa la cecità, un professionista che lavora con persone affette da sordità non ignora gli effetti dei problemi uditivi sullo sviluppo.
Chi esercita la professione nel campo dell’autismo deve comprendere correttamente questo disturbo pervasivo dello sviluppo. L’amore e l’intuizione sono necessarie, ma insufficienti. I criteri diagnostici internazionali per l’autismo (APA, 1994 ; OMS, 1992) parlano di deficit qualitativi, e la diversa qualità di certi comportamenti non è sempre facilmente comprensibile)
In una cultura in cui spesso si enfatizzano le terapie verbali la mediazione verbale dell’educazione, è estremamente importante che i professionisti si rendano conto che un certo uso del linguaggio o della parola possono essere più d’impaccio che di aiuto per le persone autistiche.
Un altro esempio deriva dal fatto che bambini che presentano autismo associato a un handicap mentale grave, con un’età di sviluppo intorno ai due anni (un’età mentale che permette al bambino con sviluppo normale o con difficoltà di apprendimento di parlare) possono aver bisogno di imparare a usare una modalità di comunicazione espressiva che si serve di immagini o oggetti, perché la loro capacità di derivare un significato dalle percezioni o la loro conoscenza simbolica è inferiore a quella teoricamente riferibile all’età mentale (Happe, 1995 ; Jordan, 1996b ; Peeters, 1997). Nel caso dell’autismo lo sviluppo della comunicazione è vitale, se vogliamo creare delle aperture verso il nostro mondo, ma un uso scorretto della comunicazione può essere fonte di sofferenze, abusi, o anche di violenze psicologiche.

Qualcuno ha dichiarato che le persone autistiche soffrono di cecità mentale o di cecità sociale (Baron-Cohen, 1995). Provano un’estrema difficoltà a decifrare i nostri occhi, i nostri visi, e ancor più quando si trovano in un gruppo che a tu per tu con una sola persona (Lee et al., 1994). Questo fenomeno è spesso poco compreso e le persone autistiche, in una cultura in cui molti effetti terapeutici sono associati a situazioni di gruppo in base al principio che altrimenti diventerebbero più autistiche, sono talvolta catapultate nei gruppi, situazione che provoca loro confusione e sofferenze intollerabili.
Comportamenti ricorrenti, stereotipati, ossessivi possono ostacolare quella che noi chiamiamo evoluzione pedagogica, ma talvolta rappresentano la sola difesa contro il sovraccarico cognitivo e sociale presente nell’ambiente (Grandin, 1995 ; Williams, 1996), una forma di autoprotezione.
Non si arriva automaticamente a sviluppare una forma di rispetto verso questo riflesso di autodifesa: un professionista insufficientemente formato può sbarazzarsi dell’unica forma di difesa di cui la persona autistica ancora dispone. E’ un atto crudele e violento derivato dall’ignoranza e da una carenza di formazione.
2) La valutazione: un punto di partenza per un programma individuale
L’autismo può essere associato a tutti i livelli di intelligenza, cosicché una conoscenza generale dell’autismo si rivela insufficiente, perché bisogna ugualmente poter disporre di elementi relativi allo sviluppo cognitivo. Un programma educativo destinato a Rainman sarà certamente diverso dal programma elaborato per una persona la cui età mentale non di livello modesto. Inoltre, le persone autistiche presentano dei profili estremamente disomogenei, derivandone la necessità di avere a disposizione informazioni dettagliate sulle diverse aree di funzione. Prendere l’età mentale come base per l’elaborazione di un programma educativo rappresenta una pratica professionale scadente, suscettibile di generare demotivazione, senso di fallimento e diminuzione dell’autostima. Il progetto educativo deve mirare alla riuscita, perché in mancanza di successi il personale si sentirà terribilmente stressato, e le sue reazioni negative si ripercuoteranno su terzi (Harris et al., 1996). La riuscita si rivela possibile esclusivamente se si sono effettuate valutazioni dettagliate e concordati programmi individuali sulla base dei risultati delle valutazioni.
3) Adattare l’ambiente
L’adattamento è un processo reciproco. Attraverso l’elaborazione di un programma educativo specifico, il professionista cerca di adattare la persona autistica allo scopo di farle raggiungere quella che noi chiamiamo una qualità di vita.
Tuttavia l’autismo è un disturbo pervasivo dello sviluppo, cosicché non ci si può aspettare che gli adattamenti provengano dalla persona autistica stessa
Se una persona vive in un mondo presimbolico o le percezioni non sono che percezioni ( assenza di significato al di là del letterale), la sua esistenza è completamente dominata dalla coincidenza.
Situazioni di questo tipo sono favorevoli allo scatenamento della violenza: un livello estremo di stress sfocia in problemi di comportamento per la mancanza di “significato”, di prevedibilità, di “potere” sulla propria vita.
Nessuno è pronto ad affrontare programmi educativi. quando la sua esistenza è governata dal caos e dalla confusione. Essere capace di anticipare il tempo e il luogo in cui si verifica un avvenimento sembra costituire il punto di partenza dell’indipendenza e dell’autostima. Senza prevedibilità, la persona è troppo impotente e terribilmente dipendente.
Se i professionisti non afferrano che il problema di comportamento è un tentativo disperato di sollecitare il controllo (un significato), una reazione istintiva e violenta (o negligente) può aumentare il senso di impotenza della persona autistica.
4) Il ricorso a strategie educative specificamente adatte all’autismo.
L’utilità di un approccio educativo specificamente adatto all’autismo ( cioè l’elaborazione di metodi e strategie appropriate) è evidente.
Immaginate una scuola per sordi dove si usino metodi educativi per ciechi. Molti sarebbero d’accordo nell’affermare che la situazione avrebbe dell’assurdo.
Immaginate ora un centro per persone autistiche dove fossero adottate strategie per persone con gravi difficoltà di apprendimento, ma senza autismo. Assurdo, certamente, ma nel contesto europeo sfortunatamente questa situazione è più la regola che l’eccezione.
Tuttavia non dovrebbe accadere, nemmeno nelle situazioni miste; la pratiche efficaci specifiche per l’autismo sono note, e le necessità delle persone autistiche sono prioritarie (e tra l’altro a beneficio di un gruppo più vasto di un centro per bambini con difficoltà di apprendimento).

IL PROFILO DEL PROFESSIONISTA
La formazione è essenziale, ma non è ancora tutto: chi sceglie di lavorare con l’autismo può comunque trovarsi in difficoltà, se non presenta caratteristiche che lo rendono idoneo e “straordinario”, in grado quindi di occuparsi di persone fuori dall’ordinario
Le caratteristiche che chi sceglie di occuparsi di autismo dovrebbe avere sono le seguenti:
Essere attratti dalle diversità
Pensiamo che sia utile essere degli “avventurieri del mentale” e sentirsi attratti dall’ignoto. Certe persone temono le differenze, altre ne sono attratte e desiderano scoprire sempre nuove cose
Avere una vivace immaginazione
Per condividere lo spirito di una persona autistica, che soffre di problemi di immaginazione, per metterci nei suoi panni, dobbiamo per compensazione sfoderare enormi tesori di immaginazione.
Essere capaci di dare senza ricevere ringraziamenti (normali)
Dobbiamo essere capaci di dare senza ricevere molto in cambio e non sentirci delusi per la mancanza di reciprocità sociale.
Con l’esperienza, si imparerà a scoprire che forme alternative di ringraziamento e di gratitudine più o meno giustificata manifestata da molti genitori sono una generosa ricompensa.
Provare il desiderio di adattare il proprio stile naturale di comunicazione e di interazione sociale.
Lo stile che si richiede ha rapporto più con le necessità della persona autistica che con i nostri livelli spontanei di comunicazione sociale (di tipo logorroico?). Il compito non è agevole, e implica molti sforzi di adattamento, ma è di vitale importanza prendere in considerazione i bisogni che siamo chiamati a soddisfare.
Avere il coraggio di lavorare soli nel deserto
Poche persone comprendono l’autismo, soprattutto durante i primi passi dei servizi organizzati in questo campo, cosicché un professionista motivato , invece di essere lodato per tutti i suoi sforzi, rischia di essere criticato. I genitori hanno conosciuto già da tempo questo genere di critiche: ” tutto quel che occorre è disciplina”, ” se fosse figlio mio..;”, “madri frigorifero”, ecc.
Non sentirsi mai soddisfatti del proprio grado di conoscenza
L’apprendimento dell’autismo e delle strategie educative è un processo continuo perché la conoscenza in questi campi si allarga continuamente. Il professionista che pensa di averla trovata, di fatto l’ha perduta. La formazione nell’autismo non è mai finita.
Accettare che ogni piccolo progresso porti con se un nuovo problema
Talvolta la gente ha la tendenza a buttare via le parole crociate che non riesce a risolvere. Questo è impossibile nel caso dell’autismo: una volta cominciato, dovete sapere che la vostra missione di “detective” non avrà mai fine.
Capacità pedagogiche e analitiche straordinarie
Il professionista dell’autismo deve progredire molto gradualmente, ricorrere a supporti visuali a livelli estremamente individualizzati. Bisogna continuamente fare parecchie valutazioni e continuamente adattarsi.
Essere disponibili a lavorare in équipe
Dato che l’approccio deve essere coerente e coordinato, tutti i professionisti devono essere informati degli sforzi compiuti dai colleghi come del livello di aiuto proposto, compresi i genitori, soprattutto nel caso di bambini piccoli.
Essere umili
Noi possiamo essere degli “esperti” in generale, ma i genitori sono gli esperti riguardo al loro bambino, e noi dobbiamo tener conto della loro saggezza e della loro esperienza.
Nel campo dell’autismo, il professionista che pretenda di stare sul piedistallo non serve. Nel corso della collaborazione con i genitori, è importante parlare delle riuscite, ma anche ammettere gli insuccessi (” per piacere, aiutatemi). I genitori devono anche imparare che gli esperti non sono dei dell’Olimpo.
Ci sarà certamente qualcuno che si aspetta di trovare in questo elenco la parola amore. L’amore è ovviamente essenziale, ma come un genitore ha già detto l’amore non è un rimedio miracoloso.
I genitori e i professionisti che contano troppo sull’effetto dell’amore resteranno delusi. Se il bambino non fa abbastanza progressi, è forse perché non è stato abbastanza amato? O forse l’abbiamo amato abbastanza, ma lui non ha accettato a sufficienza il nostro amore.
Questi atteggiamenti sono distruttivi e scavano abissi là dove è necessaria una collaborazione ottimale. Amor NON vincit omnia. L’autismo è diverso.
Com’è diagnosticato l’autismo?
I genitori sono solitamente i primi a notare comportamenti strani nel loro bambino. In molti casi, il bimbo sembra “diverso” dai neonati, senza abilità di risposta per le persone e i giocattoli, o perché pone intensa attenzione su un oggetto, per lungo tempo. I primi segni di autismo possono apparire anche in bambini che hanno avuto uno sviluppo precedente normale. Quando un bambino affettuoso e “chiacchierone” diventa improvvisamente silenzioso, chiuso in se stesso, violento o autolesionista, qualcosa sta andando per il verso sbagliato.
Possono anche passare degli anni prima che la famiglia cerchi una diagnosi. Amici vicini alla famiglia e parenti aiutano spesso i genitori ad ignorare il problema con rassicurazioni del tipo: “Ogni bambino è diverso” o “Janie può parlare, solo non desidera farlo”. Sfortunatamente ciò ritarda solo l’ottenimento di una valutazione diagnostica e di un trattamento appropriati.
Le procedure diagnostiche
Al giorno d’oggi non esistono test medici, come radiografie od analisi del sangue, per scoprire l’autismo. E non ci sono due bambini con questo disturbo che si comportano nello stesso modo. Inoltre diverse condizioni possono causare sintomi che assomigliano a quelli dell’autismo. I genitori e il pediatra del bambino devono così escludere la possibilità di altri disturbi, come la perdita dell’udito, i problemi di linguaggio, il ritardo mentale, e i problemi neurologici. Una volta che queste possibilità sono state eliminate, è necessaria la visita da un professionista specializzato nell’autismo. Tali specialisti includono persone con il titolo di psichiatri infantili, psicologi infantili, pediatri dello sviluppo o neurologi infantili.
Gli specialisti dell’autismo usano una gran varietà di metodi per identificare questo disturbo. Utilizzando una scala di percentuali standardizzate, lo specialista osserva e valuta da vicino, il linguaggio ed il comportamento sociale del bimbo. Un colloquio strutturato è usato invece per avere informazioni dai genitori sul comportamento e il primo sviluppo del bambino.

Riguardare i video della famiglia, le fotografie e l’album del piccolo, può aiutare i genitori nel ricordare l’inizio di ogni comportamento e il raggiungimento di certe tappe fondamentali dello sviluppo del loro bambino. Gli specialisti possono anche analizzare l’esistenza di problemi genetici e neurologici.
I medici specialisti considerano anche le altre condizioni che possono produrre molti degli stessi comportamenti e degli stessi sintomi dell’autismo, come la Sindrome di Rett o il disturbo di Asperger.
La Sindrome di Rett è un disturbo cerebrale progressivo che affligge solo le bambine ma che, come l’autismo, produce movimenti ripetitivi delle mani e conduce alla perdita del linguaggio e delle abilità sociali. I bambini con la sindrome di Asperger sono invece davvero simili ai bambini con autismo ad alto funzionamento. Sebbene abbiano comportamenti ripetitivi, problemi sociali gravi e movimenti goffi, il loro linguaggio e la loro intelligenza sono solitamente intatti. Diversamente dall’autismo, i sintomi del disordine di Asperger appaiono solitamente nella tarda infanzia.
I criteri diagnostici
Dopo aver ottenuto i risultati delle osservazioni e dei test, gli specialisti fanno una diagnosi di autismo solo se vi è chiara evidenza di:
· Relazioni sociali povere o limitate;
· Abilità di comunicazione sottosviluppate;
· Comportamenti, interessi ed attività ripetitivi.
Le persone autistiche hanno solitamente compromissioni qualitative in ognuna di queste categorie, sebbene la severità di ogni sintomo, possa invece variare. I criteri diagnostici richiedono che questi sintomi compaiano entro i 3 anni.
Alcuni specialisti sono reclutanti a fornire una diagnosi di autismo. La loro paura è di far perdere la speranza ai genitori. Utilizzano allora termini più generici che descrivono semplicemente i comportamenti del bambino od i suoi deficit sensori. “Disturbi gravi della comunicazione con comportamenti simili all’autismo”, “disturbo del sistema multi-sensoriale” e “disfunzione dell’integrazione sensoria” sono solo alcuni dei termini che vengono usati. Bambini con sintomi lievi o con pochi sintomi di autismo, sono spesso diagnosticati come aventi il Disturbo pervasivo dello sviluppo (PDD).
Sebbene termini come disturbo di Asperger o PDD, non cambino significativamente le opzioni di trattamento, essi possono impedire al bambino di ricevere la totalità dei servizi disponibili per gli individui diagnosticati con autismo. Possono inoltre dare ai genitori la falsa speranza che i problemi del loro bambino siano solo temporanei.

Cosa causa l’autismo?

E’ generalmente accettato che l’autismo è causato da anormalità nelle strutture o nelle funzioni cerebrali. Usando nuovi strumenti di ricerca per studiare la crescita del cervello umano e animale, gli scienziati stanno scoprendo nuove informazioni sullo sviluppo normale e su come si strutturano le anormalità.
Il cervello del feto si sviluppa durante la gravidanza. Partendo da poche cellule, che crescono e si dividono, alla fine il cervello contiene miliardi di cellule specializzate, chiamate neuroni. Le ricerche sponsorizzate dal NIHM e da altre componenti del National Institutes of Health, stanno giocando un ruolo importante nel mostrare come le cellule trovino la loro specifica via verso una particolare area del cervello, ed assumano funzioni speciali. Una volta nel proprio posto, ogni neurone emette lunghe fibre che si uniscono agli altri neuroni. In questo modo sono stabilite linee di comunicazione fra le diverse aree del cervello e fra il cervello e il resto del corpo. Ogni neurone riceve così segnali che rilasciano sostanze chimiche chiamate neurotrasmettitori, che passano il segnale al neurone vicino. Alla nascita, il cervello è evoluto in un organo complesso con regioni e sotto-regioni diverse, ognuna con una precisa gamma di funzioni e responsabilità.

Le diverse parti del cervello hanno diverse funzioni:
· L’ippocampo rende possibile ricordare esperienze recenti e informazioni nuove;
· L’amigdala dirige le nostre risposte emotive;
· I lobi frontali permettono di risolvere problemi, fare piani futuri, capire il comportamento degli altri, e frenare gli impulsi:
· Le aree parietali controllano l’udito, l’eloquio e il linguaggio;
· Il cerebellum regola il bilanciamento, i movimenti del corpo, la coordinazione e i muscoli usati per parlare;
· Il corpo calloso passa le informazioni da una parte del cervello ad un’altra.Ma la crescita del cervello non si ferma alla nascita. Il cervello continua a cambiare durante i primi anni di vita, ed appena vengono attivati nuovi neurotrasmettitori, si stabiliscono linee aggiuntive di comunicazione. La rete neuronale forma e crea così, le basi per elaborare il linguaggio, le emozioni ed il pensiero.
Ora gli scienziati sanno che un numero notevole di problemi può infierire sullo sviluppo normale del cervello. Le cellule possono stabilirsi nel posto sbagliato del cervello. Oppure, a causa di problemi con la rete neurale o con i neurotrasmettitori, alcune parti della rete comunicativa possono fallire nel loro compito. Un problema nella rete comunicativa può interferire con l’obiettivo più generale del coordinamento delle informazioni sensorie, del pensiero, dei sentimenti e delle azioni.
Le ricerche supportate dal NIMH e da altri Istituti del NIH, stanno analizzando in dettaglio le strutture e le funzioni del cervello, per individuare in cosa il cervello di un individuo autistico differisce da un cervello normale. Alcuni ricercatori stanno indagando sui difetti potenziali che sopravvengono durante lo sviluppo iniziale del cervello. Altri, stanno invece cercando le anomalie nei cervelli di persone già diagnosticate come autistiche.
Gli scienziati stanno inoltre cercando le anormalità nelle strutture cerebrali che costruiscono il sistema limbico. Nel sistema limbico vi è un’area chiamata amigdala, conosciuta come capace di regolare gli aspetti del comportamento sociale ed emotivo. Uno studio sui bambini autistici ad alto funzionamento, ha evidenziato che la loro amigdala presentava sì delle menomazioni qualitative ma che un’altra area del cervello, l’ippocampo, non le presentava affatto. In un altro studio gli scienziati seguirono il comportamento di alcune scimmie con amigdala distrutta dalla nascita. Man mano che crescevano, come i bambini autistici, le scimmie diventavano sempre più chiuse in se stesse e manifestavano la tendenza ad evitare i contatti sociali.
Sono state anche esplorate le differenze nei neurotrasmettitori, i messaggeri chimici del sistema nervoso. Per esempio sono stati trovati, in molti individui autistici, alti livelli del neurotrasmettitore della serotonina . Dato che i neurotrasmettitori sono i responsabili del passaggio degli impulsi nervosi nel cervello e nel sistema nervoso, è possibile che essi siano coinvolti nella distorsione delle sensazioni che accompagnano l’autismo.
Gli studi del NIMH stanno esplorando anche le differenze nel funzionamento cerebrale completo, usando una tecnologia chiamata Risonanza magnetica (MRI) con lo scopo di identificare quali parti del cervello vengono usate durante obiettivi mentali specifici. In uno studio di adolescenti, i ricercatori dell’NIHM hanno osservato che durante il raggiungimento di obiettivi, includenti la risoluzione di problemi (problem-solving) e il linguaggio, i ragazzi con autismo non ottenevano successi minori rispetto ai loro compagni senza autismo, ma le immagini dell’MRI dei loro cervelli, mostravano minor attività. In uno studio sui bambini piccoli, i ricercatori osservarono bassi livelli di attività nelle aree parietali e nel corpo calloso. Tali ricerche possono aiutare gli scienziati a determinare se l’autismo riflette un problema in aree specifiche del cervello, o nella trasmissione di segnali da una parte del cervello ad un’altra.
Ognuna di queste differenze è stata vista in alcune, ma non in tutte, le persone autistiche, che sono state testate. Cosa significa ciò? Forse che il termine autismo copre diversi tipi di disturbi, ognuno dei quali è causato da un diverso problema cerebrale? O forse che le varie differenze cerebrali sono esse stesse causate da un solo disordine sottostante, non ancora identificato dagli scienziati? Scoprire le basi fisiologiche dell’autismo potrebbe, un giorno, permetterci di identificarlo meglio, di trattarlo e possibilmente di prevenirlo.

I fattori che influiscono sullo sviluppo cerebrale
Ma cosa determina uno sviluppo sbagliato del cervello? Alcuni ricercatori del NIMH stanno indagando sulle cause genetiche, sul ruolo che giocano l’ereditarietà ed i geni nel passare il disturbo da una generazione ad un’altra. Altri stanno studiando invece, cause patologiche relative alla gravidanza ed a altri fattori.
L’ereditarietà: Molti studi sui gemelli suggeriscono che l’autismo, o almeno una più alta possibilità di disfunzioni cerebrali, possa essere ereditario. Per esempio, i gemelli monozigoti hanno possibilità maggiori rispetto ai gemelli eterozigoti di avere entrambi autismo. Ciò perché i fratelli eterozigoti si sviluppano da due ovuli separati, mentre quelli monozigoti da un singolo ovulo ed hanno allora lo stesso identico corredo genetico.
Sembra che i genitori di un bambino autistico abbiano un rischio lievemente maggiore di avere un altro bambino autistico. Ciò suggerisce un collegamento genetico. Ma l’autismo non pare dovuto ad un gene particolare. Se l’autismo, come il colore degli occhi, si trasmettesse lungo un singolo gene, il disturbo sarebbe ereditato da più membri famigliari.
Le ricerche del NIHM usando tecniche sulle unioni dei geni, stanno ora cercando segmenti irregolari di codice genetico che i membri autistici della famiglia possono aver ereditato.
Alcuni scienziati credono infatti che sia ereditato un segmento irregolare di codice genetico o un gruppetto di 3-6 geni instabili. In molte persone il codice sbagliato può causare solo piccoli problemi. Ma sotto certe condizioni, i geni instabili possono interagire ed interferire in modo serio con lo sviluppo del cervello del feto.
Un organo del NIMH che sostiene la ricerca, sta cercando conferme a questa teoria. Uno studio sta esplorando se i genitori ed i fratellini senza autismo mostrino sintomi minori, come lievi problemi sociali, linguistici o inerenti la lettura. Se così fosse i risultati potrebbero suggerire che diversi membri della famiglia possono ereditare i geni irregolari o instabili, ma anche che devono essere presenti condizioni tutt’ora non identificate per permettere al disturbo di manifestarsi pienamente.
Gravidanza ed altri problemi: Durante la gravidanza il cervello del feto diviene più grande e più complesso con il formarsi di nuove cellule, di regioni specializzate e di reti comunicative. In questo periodo ogni cosa che disturba lo sviluppo cerebrale normale, può avere effetti a lungo termine sulle funzioni sensorie, linguistiche, sociali e mentali di un bambino.
Per questo motivo, i ricercatori stanno esplorando se certe condizioni, come lo stato di salute della madre durante la gravidanza, i problemi legati al parto, o altri fattori ambientali, possano interferire con lo sviluppo normale del cervello. Infezioni virali come la rosolia, specie durante i primi tre mesi di gravidanza, possono portare a tutta una serie di problemi, inclusi l’autismo ed il ritardo mentale. Il rischio di autismo è anche aumentato dalla mancanza di ossigeno sofferta dal bambino o da altre complicazioni occorrenti durante il parto. Non vi sono comunque collegamenti chiari. Fattori di questo tipo si verificano durante la nascita di molti bambini che non sono autistici e d’altro canto, molti bambini autistici sono nati senza complicazioni alcune.

Ci sono dei disturbi correlati?
L’autismo è comunemente accompagnato da molti altri disturbi. In molti ambiti, essi possono essere causati da un comune problema sottostante il funzionamento cerebrale.
Il ritardo mentale
Fra i problemi correlati all’autismo, il ritardo mentale è quello più comune. Il 75-80% delle persone autistiche sono, in un qualche grado, mentalmente ritardate. Il 15-20% sono considerate gravemente ritardate, con Q.I. inferiore a 35 (un punteggio di 100 rappresenta un’intelligenza media). Ma all’autismo non corrisponde necessariamente una menomazione mentale. Più del 10 % delle persone autistiche ha un Q.I. medio o superiore alla media. Poche persone mostrano un’intelligenza eccezionale.
Interpretare i punteggi del Q.I. è difficile, in quanto molti dei test di intelligenza non sono designati per le persone autistiche. Gli individui autistici non percepiscono la relazione con l’ambiente nel modo tipico. Quando sottoposte a test, alcune aree di abilità sono normali o addirittura sopra la media, mentre altre aree possono mostrarsi estremamente deboli. Per esempio, un bambino autistico può avere risultati molto buoni nella parte del test che misura le abilità visive, ma guadagnare punteggi bassi nel sottotest linguistico.
Crisi epilettiche
Circa un terzo dei bambini autistici sviluppa crisi epilettiche che iniziano nella prima infanzia o nell’adolescenza. I ricercatori stanno cercando di scoprire se c’è una relazione significativa fra queste ed il momento della loro strutturazione, dato che le crisi appaiono spesso quando certi neurotrasmettitori diventano attivi.
Siccome le crisi epilettiche vanno da brevi blackout a convulsioni dell’intero corpo, un elettroencefalogramma (EEG) può aiutare a confermare la loro reale presenza.
In molti casi, fortunatamente, le crisi epilettiche possono essere controllate con cure mediche.
X Fragile
La sindrome da X Fragile è un disturbo trovato in circa il 10% delle persone autistiche, prevalentemente negli individui di sesso maschile. Questo disturbo ereditario deve il suo nome ad un pezzo del cromosoma X che è imperfetto, ed appare stentato e fragile se osservato al microscopio.
Le persone che ereditano questo pezzo di codice genetico imperfetto sono più facilmente soggette a ritardo mentale, a molti degli stessi sintomi dell’autismo, e a tratti fisici inusuali che non sono invece, tipici dell’autismo.
Sclerosi Tuberosa
Ci sono anche alcune relazioni fra l’autismo e la Tuberous Sclerosis, una condizione genetica che causa crescita anormale dei tessuti cerebrali e problemi in altri organi. Sebbene la Tuberous Sclerosis sia un disturbo raro, che si verifica in meno di una nascita ogni 10.000, circa un quarto di coloro che ne sono affetti, sono anche autistici.
Gli scienziati stanno esplorando le condizioni genetiche, come la sindrome da X Fragile e la Tuberous Sclerosis, per vedere perché esse coincidono così spesso, con l’autismo. Capire esattamente come queste condizioni influenzano lo sviluppo cerebrale normale, può farci comprendere i meccanismi biologici e genetici dell’autismo.
C’è ragione per la speranza?
Quando i genitori vengono a sapere di avere un bambino autistico, sperano che il problema possa sparire magicamente da solo. Non vedono l’ora di avere un bambino e di guardarlo apprendere e crescere. Invece devono affrontare il fatto che hanno un bambino che forse non potrà mai dare vita ai loro sogni e che quotidianamente sfiderà la loro pazienza. Alcune famiglie negano il problema e fantasticano su una cura istantaneamente miracolosa. Portano il bambino da uno specialista all’altro, sperando in una diagnosi diversa. E’ importante invece per la famiglia superare finalmente il dolore ed aver contatti con il problema, mentre ancora sperano per il futuro del loro bambino. Molte famiglie capiscono che la loro vita può andare avanti.
Le persone autistiche, oggi più che in passato, possono essere aiutate. Una combinazione di interventi precoci, educazione mirata, supporto famigliare e in alcuni casi, supporto farmacologico, sta aiutando un numero crescente di bambini autistici a vivere una vita più normale.
Interventi specifici e programmi educativi possono espandere la loro capacità di apprendimento, di comunicazione e di relazione mentre riducono la gravità e la frequenza dei comportamenti più distruttivi.
Un aiuto farmacologico può essere usato per alleviare certi sintomi. I bambini più grandi e gli adulti, come Paul, possono anche beneficiare di trattamenti particolari. Così, mentre non è ancora possibile guarire dalla malattia, è possibile migliorare notevolmente la vita giornaliera dei bambini e degli adulti autistici.
Oggi, un bambino che riceve terapie ed educazioni efficaci, ha ogni speranza di usare tutte le sue potenzialità di apprendimento. Addirittura alcuni bambini con ritardi mentali gravi, possono spesso sviluppare al massimo le abilità di auto-aiuto, come cucinare, vestirsi, fare la lavatrice, e maneggiare il denaro. Per questi bambini, una maggior indipendenza unita alla cura di se stessi, può rappresentare la loro conquista principale. Altri giovani possono imparare abilità scolastiche di base, come leggere, scrivere e contare. Alcuni finiscono le scuole superiori. Altri, come Temple Grandin, possono addirittura ottenere una laurea. Come in tutti noi, i loro interessi personali forniscono grandi incentivi ad imparare. Un fattore chiaramente importante nello sviluppo a lungo termine del potenziale del bambino per l’indipendenza ed il successo, è l’intervento precoce. Quanto prima un bambino inizia a ricevere aiuto, tanto più avrà l’opportunità di imparare.
Dato che il cervello del bambino è ancora in formazione, gli scienziati credono inoltre, che gli interventi precoci diano al bambino la miglior chanche possibile per sviluppare il loro potenziale personale.
Ma non importa quando il bambino viene diagnosticato come autistico, non è mai troppo tardi per iniziare un trattamento.
Possono essere migliorate le abilità sociali ed il comportamento?
Da quando l’autismo è stato identificato, si è evoluto un gran numero di approcci diversi di intervento. Alcuni programmi terapeutici si indirizzano allo sviluppo di abilità e alla sostituzione dei comportamenti disfunzionali con altri più appropriati. Altri si indirizzano invece verso il creare un ambiente di apprendimento stimolante tagliato sui bisogni unici dei bambini autistici.
I ricercatori hanno iniziato ad identificare i fattori che rendono certi programmi di trattamento più efficaci nel ridurre -o nel modificare- le limitazioni imposte dall’autismo. I programmi di trattamento che sembrano produrre i migliori risultati sono quelli che attivano gli interessi del bambino, offrono un progetto prevedibile, indicano gli obiettivi da raggiungere attraverso una serie di semplici gradini, occupano l’attenzione del bambino in attività altamente strutturate e forniscono un rinforzo regolare del comportamento.
Come uno dei maggiori fattori di successo, è emerso anche il coinvolgimento dei genitori. I genitori lavorano con gli insegnanti ed i terapeuti per identificare i comportamenti da cambiare e le abilità da insegnare. Riconoscendo che i genitori sono i primi maestri dei bambini, sempre più programmi iniziano ad istruirli affinché essi possano continuare la terapia a casa. La ricerca sta iniziando ad evidenziare che i padri e le madri istruiti per lavorare con il bambino, riescono ad ottenere gli stessi effetti positivi degli insegnanti e dei terapeuti professionali.
T.E.A.C.C.H.
Treatment and
Education of
Autistic and related
Communication handicapped
Children
Trattamento ed Educazione dei Bambini Autistici e con disturbi della comunicazione correlati.
La divisione TEACCH cominciò nel 1966 come parte del Dipartimento di Psichiatria della Facoltà di Medicina dell’Università del North Carolina negli Stati Uniti. Cominciò come un progetto di ricerca in infanzia per fornire servizi ai bambini con autismo e alle loro famiglie. Nel 1972 l’Assemblea Generale della North Carolina, emanò una legge che permise alla Divisione TEACCH di diventare il primo programma diffuso su tutto lo Stato di servizi di comunità per bambini e adulti con autismo o altri similari disturbi dello sviluppo. Attualmente la Divisione TEACCH fornisce una nutrita serie di servizi, per un ampio spettro di bambini della prima e della seconda infanzia, adolescenti e le loro famiglie che includono diagnosi e valutazione, programmi di trattamento individualizzato, educazione specializzata, training professionali, consulenze scolastiche, training e counselling per i genitori, facilitazioni peri gruppi di genitori, attività del tempo libero. La Divisione TEACCH inoltre mantiene un attivo programma di ricerca, e fornisce training multidisciplinari per i professionisti che operano con bambini/adolescenti/adulti con autismo e le loro famiglie.
Lo scopo principale del Programma TEACCH è di aiutare a preparare le persone con autismo a vivere o lavorare con più possibilità a casa, a scuola e nella comunità. Uno sforzo speciale è condotto al fine di aiutare le persone con autismo e le loro famiglie a vivere meglio insieme riducendo o rimuovendo “i comportamenti autistici”.
Il concetto del TEACCH
I principi e i concetti che indirizzano il sistema del TEACCH possono essere riassunti come:
· Migliorare l’adattamento: attraverso le due strategie di miglioramento delle abilità con l’educazione e la modificazione dell’ambiente per ridurre i deficit.
· Collaborazione con i genitori: i genitori operano con i professionisti come co-terapisti per i loro bambini cosicché il trattamento può continuate a casa.
· Valutazione per il trattamento individualizzato: programmi educativi unitari sono strutturati per tutti gli individui sulla base di regolari valutazioni delle abilità.
· Insegnamento strutturato: si è scoperto che i bambini con autismo beneficiano di più di un ambiente educativo strutturato piuttosto che da approcci liberi.
· Accrescere le abilità: la valutazione identifica abilità in emergenza e lavora affinché ci si focalizzi su di queste. (Questo approccio è anche applicato allo staff e al training dei genitori).
· Terapia cognitiva e comportamentale: le procedure educative sono guidate dalle teorie cognitive e comportamentali supponendo che le difficoltà del comportamento possano risultare da problemi sottostanti nella percezione e nella comprensione.
· Training generalista: i professionisti nel sistema TEACCH acquistano competenze generali che portano a comprendere la globalità del bambino e non a specializzarsi come psicologi, terapisti del linguaggio ecc.

SPELL
Qual è l’approccio dello spell?
Durante gli anni passati l’approccio educativo delle scuole e dei centri per adulti della National Autistic Society, si è concentrato su programmi specifici atti a ridurre gli effetti delle compromissioni qualitative dell’immaginazione, della comunicazione e delle abilità sociali che sottostanno l’autismo. Ciò, in aggiunta all’enfasi, generalmente accettata, posta sulla struttura, la consistenza, la riduzione degli stimoli disturbanti e l’alto livello d’organizzazione.
Nei servizi del National Autistic Society, ogni minuto del giorno è inteso come opportunità d’apprendimento. Il personale lavora in maniera collaborativa, strutturando l’educazione e avendo cura della pianificazione, che attraversa tutte le 24 ore del giorno per i bambini inseriti nelle strutture residenziali.
L’acronimo usato per descrivere quest’approccio è SPELL.
Structure
Positive
Empathetic
Low arousal
Links
L’approccio è formulato per rispondere ai bisogni di continuità ed ordine nella vita del bambino autistico. Il bambino ha la necessità di essere in grado di programmare gli eventi futuri e il suo ambiente ha bisogno di essere sufficientemente modificato al fine di ridurre l’ansia.
Si è cercato di superare o ridurre gli effetti disabilitanti dell’autismo fornendo un curriculum ampio e bilanciato che offre un aiuto speciale nelle aree delle menomazioni.

STRUCTURE (STRUTTURA)
La struttura aiuta creando organizzazione e senso in quello che potrebbe essere un mondo davvero molto confuso. Può aiutare a formare un mondo più sicuro attraverso la rimozione o la riduzione, degli eventi imprevisti od inaspettati.

POSITIVE (ATTITUDINE POSITIVA)
Le attitudini positive e le aspettative appropriate (non così alte da causare ansietà e non così basse da essere noiose) sono indirizzate a sviluppare l’aver fiducia in sé e l’autostima del bambino. Stabiliamo programmi educativi che intervengono nell’autismo del bambino indirizzandosi a massimizzare e a costruire sui suoi punti di forza.

EMPATHETIC (EMPATIA)
Il vedere il mondo dall’unico punto di vista del bambino e l’indirizzarsi a capire le sue percezioni richiede empatia e usa l’abilità dell’insegnante per strutturare un programma differenziato che parte dalla posizione individuale del bambino.

LOW AROUSAL (INDUZIONE BASSA)
La classe e l’ambiente di cura devono essere tranquilli e focalizzarsi sul permettere opportunità di rilassamento e sollievo della tensione. La confusione e la distrazione possono inibire e un setting con induzione bassa è facile sia quello più rassicurante. Sono usate l’educazione fisica e molte tecniche di rilassamento per mantenere un’atmosfera ordinata ed armonica.
Il nostro stile è essenzialmente non-competitivo (confrontational) e attraverso ripetizioni guidate gli studenti sono incoraggiati a provare esperienze nuove e potenzialmente avverse alla propria natura aumentando così la fiducia in se stessi.
LINKS (COLLEGAMENTI)
Il comunicare efficacemente con i genitori, le altre scuole e le agenzie educative, è vitale.
Esaminiamo il National Curriculum e ci poniamo come target il mantenere tutti i collegamenti vitali con la comunità, con l’obiettivo di massimizzare le opportunità dei bambini per includerli nelle scuole “comuni”.
Il National Curriculum è spesso denunciato come mezzo inutile per i bambini con disturbi gravi, ma in una accezione più fantasiosa, addirittura il più etereo dei soggetti può essere modificato ed adattato per assicurare programmi educativi significativi e piacevoli.
Per esempio, l’arte può essere collegata alla geografia, alle scienze e alla matematica.
I bambini con un interesse per i numeri possono estendere queste abilità ad aree di rilevanza curricolare e di applicazione pratica a lungo termine. Alcune materie presenti nel National Curriculum possono essere usate per rispondere direttamente alla triade delle compromissioni. Per esempio, i bambini con disturbi dello spettro autistico hanno difficoltà con l’ipotizzare ed il predire. Le materie come scienze possono fornire loro opportunità per esplorare queste aree in modo sicuro ma comunque confrontativo.
Lo SPELL rende capace l’osservatore che ha svolto il training, di analizzare l’ambiente educativo e di partecipare alla creazione di un setting favorevole all’apprendimento in un bambino con un disturbo dello spettro autistico.
Lo SPELL come approccio, è ancora agli stadi iniziali. In quanto tale è continuamente monitorato e valutato.
La National Autistic Society ha introdotto un nuovo programma di training sotto forma di workshops delineanti i principi dello SPELL e la loro applicazione pratica quando si lavora con bambini e adulti con un disturbo dello spettro autistico.
Per informazioni ulteriori contattare la National Autistic Society Training Services Department.
COMUNICAZIONE FACILITATA
Cos’è la Comunicazione facilitata ?
La Comunicazione Facilitata (FC) iniziò in Australia durante gli anni ’70. Rosemary Crossley, un aiuto in un istituto per persone con menomazioni multiple gravi, incoraggiò una giovane donna con paralisi cerebrale, a comunicare fungendosi suo “supporto” (Crossley e MacDonald, 1980).
Solitamente il “supporto” sorregge la mano del cliente, il polso ed il braccio, mentre la persona usa un comunicatore per sillabare parole e frasi.
La Crossley fondò a Melburne, nel 1986, il DEAL Communication Centre, con l’obiettivo di “assistere persone senza linguaggio o con compromissioni di questo, per trovare vie alternative di comunicazione”. L’uso della FC con le persone autistiche, poggia sulla convinzione che molte delle difficoltà presenti, sono dovute a disturbi del movimento, più che a deficit sociali o comunicativi. Molta della filosofia del Centro DEAL era basata sulla premessa che le abilità linguistiche (opposte a quelle d’eloquio) delle persone autistiche e con altri disturbi della comunicazione erano generalmente meno compromesse di quanto le ricerche precedenti avevano supposto. La supposizione è che il problema della comunicazione nelle persone autistiche sia essenzialmente una difficoltà di espressione. L’interesse nella FC si sparse velocemente ad altri paesi -in particolare in USA, Canada e Danimarca e, recentemente è stato usato anche nel Regno Unito.
Molta pubblicità è stata fatta sulla efficacia di questo metodo. “Molte persone adesso comunicano… e producono un linguaggio di tale complessità che dobbiamo modificare le nostre comuni credenze sul linguaggio delle persone diagnosticate come autistiche o come aventi significanti menomazioni intellettuali (Crossley e Remington-Gurley, 1992).
La ricerca sulla CF
Assieme all’entusiasmo ci sono state anche critiche significative a questo metodo. Ci sono stati atti di reclutanza da parte di alcuni promotori della FC nel presentare, per valutazioni indipendenti, i loro risultati, sulla base che tali valutazioni sarebbero state artificiali e capaci di interferire nella relazione di fiducia fra il “supporto” ed il cliente.
Gli sperimentatori durante gli anni passati hanno, comunque, costruito un utile corpus di ricerca. Howlin (1997) nella sua rivisitazione di 45 esperimenti controllati di FC, coinvolgenti più di 350 soggetti, ha trovato una conferma di comunicazione indipendente solo nel 6% dei casi. In più del 90% le risposte furono invece influenzate, inconsciamente, dai “supporti” piuttosto che dai clienti.
Bebko, Perry e Bryson (1996) hanno trovato alcune tracce di comunicazione indipendente in 9 soggetti (su 20). Fra gli studenti capaci di rispondere in modo indipendente, le loro affermazioni erano comunque peggiori quando sottoposti a condizioni facilitate piuttosto che quando non avevano alcun supporto.
Intanto negli Stati Uniti, con una mossa senza precedenti, 5 dei maggiori corpi professionali nazionali hanno ora adottato una posizione di opposizione formalizzata, all’accettazione della FC come modalità valida per sviluppare l’espressione nelle persone con disturbi.
Questi corpi professionali includono: The American Association on Mental Retardation, The American Academy of Child & Adolescent Psychiatry e la The American Speech-Language-Hearing Association.
Non è compito del Nas sostenere o raccomandare qualunque particolare approccio usato con le persone autistiche, ma siamo ovviamente disponibili a condividere informazioni con chiunque sia interessato alla FC.
Dimostrare come la FC può funzionare, con chi e come il modello generale può essere migliorato, è ora responsabilità di chi propone questo metodo.
USO DEL COMPUTER PER LE PERSONE AUTISTICHE
Questo “Sheet” offre una breve introduzione all’uso delle tecnologie informatiche da e per le persone autistiche. Per una consultazione più dettagliata i lettori devono riferirsi agli articoli e ai siti web elencati.
Introduzione
I commentatori ed i medici hanno notato la validità, per le persone con disturbi dello spettro autistico, dell’utilizzo del computer sia da un punto di vista terapeutico che educativo. Murray (vedi “Bibliografia generale”) ha notato che le persone con disturbi dello spettro autistico, pare abbiano sistemi di interesse monotropici (Monotropic Interest System): la loro attenzione tende a fissarsi su oggetti isolati che sono visti come fossero dentro un tunnel, separati dal contesto. I computer sono una risorsa ideale per irrompere in questo mondo, dato che “iniziano dov’è il bambino”, permettendo interazioni contropiche (Contropical Interactions), unendosi al tunnel dell’attenzione dell’individuo. Gli eventi esterni possono essere ignorati più facilmente quando ci si focalizza sullo schermo di un computer dato che l’area di concentrazione è limitata dai bordi dello schermo. La piccola area d’attenzione può spiegare perché alcune persone autistiche possono tollerare input sensori più alti via computer rispetto a quelli che possono tollerare in qualunque altro modo.
Dato che i computer offrono un ambiente, svincolato dal contesto, nel quale molte persone autistiche si sentono a proprio agio, i terapeuti e gli insegnanti stanno aumentando l’uso di strumenti di realtà virtuale per insegnare abilità di vita, come l’attraversare la strada, e abilità di tipo sociale, come il riconoscere le emozioni nelle altre persone.
Altri vantaggi per gli individui autistici sono relazionati al fatto che i computer:
· sono prevedibili e dunque controllabili;
· permettono di fare errori in tutta sicurezza;
· offrono un medium altamente perfettibile;
· danno possibilità di espressione verbale e non-verbale.
Murray suggerisce che è importante permettere al bambino autistico la libertà di esplorare i computer prima di provare i programmi con scopi più didattici. Dato che i computer seguono le scelte degli individui e offrono un ambiente di rinforzo semplificato e altamente positivo, essi possono essere di grande beneficio per la popolazione autistica. Possono servire da aiuto per rendere la comunicazione efficace, specie fra la persona autistica e chi si prende cura di lui. Possono motivare gli individui autistici a parlare (sia al computer che ad un’altra persona), a leggere o a mostrare e condividere le loro conquiste.
I computer possono creare coscienza di sé in quanto, toccando un tasto, il bambino determina cambiamenti visibili sullo schermo. L’uso del computer è un processo interattivo, che può essere documentato usando giochi fra due persone.

Non solo promuove coscienza sia di sé che degli altri, ma il giocare con il computer permette alle persone autistiche anche di comunicare con un’altra persona in un ambiente non verbale. Offre un’entità attraverso la quale due persone possono impegnarsi in un “meccanismo di risposta riflessa inanimata e asociale”.
Murray sottolinea che a tutti gli individui autistici sia garantito l’accesso ad un computer, a scuola o a casa. Per ottenere il maggior beneficio sarebbe meglio assicurarsi che coloro che si occupano del bambino siano attrezzati adeguatamente per fornire l’aiuto necessario. Sarebbe utile che avessero famigliarità con il software disponibile non per competere con i bambini, ma per fornire loro, quando usano il programma, validi suggerimenti.
Molti bambini autistici troveranno quest’esperienza capace di accrescere la sicurezza in sé e ciò è probabile riduca i comportamenti provocatori e di sfida.
Una volta che l’individuo è a proprio agio nella relazione con il computer, il suo potenziale educativo può essere realizzato attraverso l’uso di programmi educativi individualizzati.
Questo factsheet evidenzia prevalentemente il valore educativo e sociale dei computer per le persone autistiche. Ma, per le stesse ragioni per cui i computer possono essere utili mezzi di apprendimento per le persone autistiche, molte persone dello spettro autistico ad alto funzionamento, scoprono di essere davvero brave nei lavori che prevedono l’utilizzo dei computer. Molti fra coloro che partecipano al “Prospects”, il servizio di impiego finanziato dalla National Autistic Society, dispongono di abilità e di aree di conoscenza altamente specializzate, come una notevole memoria per i fatti e le figure e abilità numeriche fuori dalla norma. La tecnologia e l’informatica possono fornire alle persone autistiche o con Sindrome di Asperger, un’opportunità per massimizzare il loro potenziale lavorativo.
Scegliere l’hardware del computer per le persone autistiche
Molte persone autistiche saranno a proprio agio usando computer hardward di tipo standard. Alcune, però, potranno trovare più facile usare degli strumenti adattati in modo speciale. Le persone con difficoltà motorie fini, possono usare touch screens, joysticks e switches invece del mouse standard e/o della tastiera per interagire con il computer. I bambini che trovano la tastiera standard troppo complessa potrebbero preferirne una con pulsanti più grandi o con un overlay grafico (un ‘overlay’ è una tavola piatta con una struttura molto semplice formata da lettere, parole o disegni, che può essere usata invece di, o di fianco a, una tastiera standard).
LOVAAS
I genitori e gli operatori sono incoraggiati ad indagare fra gli approcci disponibili per, basandosi sui propri bisogni, individuare quello più appropriato per ogni individuo.
Questo Factsheet non deve essere considerato una raccomandazione. Vuole essere la base di studi successivi.
Cos’è il metodo Lovaas
Il metodo Lovaas è un approccio terapeutico intensivo, precoce e comportamentale per bambini autistici o con altri disturbi ad esso relazionati. E’ conosciuto anche come “Programma UCLA (University of California Los Angeles) del Dott. Lovaas”, “”Home based Behavioural Intervention” e “UCLA Model of Applied Behavioural Analysis”, come sviluppato nell’Istituto Lovaas per l’Intervento Precoce.
E’ basato su un’ampia esperienza e sulle ricerche cliniche, portate avanti, negli Usa, per più di trent’anni, dallo psicologo Dr O. Ivar Lovaas.
Durante la fine degli anni ’60 e negli anni ’70, Lovaas lavorò con bambini, diagnosticati come autistici, non verbali e istituzionalizzati. Concentrò il suo lavoro sulla comunicazione verbale usando strategie di analisi comportamentale applicata.
In quel periodo, il lavoro di Lovaas fu molto criticato dai suoi colleghi, rappresentanti di un approccio psicodinamico, perché molti bambini perdevano le abilità verbali acquisite, una volta terminato il programma e tornati alla vita istituzionalizzata. Coloro che tornavano dai genitori, che volevano essere informati sul trattamento, ottennero comunque risultati di molto migliori. Ciò ha evidenziato l’importanza crescente del ruolo dei genitori nel processo educativo.
Lovaas continuò a lavorare con i bambini più piccoli, dai 2 ai 4 anni, a casa loro e con i loro genitori coinvolti nel trattamento per capire se le nuove abilità imparate potessero essere mantenute.
I bambini ricevettero 40 ore a settimana di input strutturati sulla base di una relazione 1 ad uno, da studenti che avevano seguito un training particolare, ed il cui lavoro fu controllato da vicino dal Dr. Lovaas e dal suo staff.
I risultati furono pubblicati nel 1987 e destarono grande interesse dato che fino ad allora, non vi erano state ricerche che avessero mostrato quali positivi risultati era possibile ottenere con strategie comportamentali.
Lovaas comparò tre gruppi di 20 bambini:
1. Il gruppo sperimentale di bambini che ricevettero 40 ore a settimana di trattamento;
2. Un primo gruppo di controllo che ricevette 10 ore di trattamento comportamentale assieme ad altri trattamenti provenienti da risorse diverse, ad es. quelle fornite da piccole classi educative speciali;
3. Un secondo gruppo di controllo che non ricevette nessun trattamento comportamentale.
Lovaas descrisse i risultati del primo gruppo, sperimentale, come segue:
· Un gruppo di individui fu capace di migliorare e, seguendo l’intervento, non dimostrò più le caratteristiche dell’autismo. Lovaas affermò che il 47% dei bambini che lavorò 40 ore a settimana a casa, raggiunse un “funzionamento normale” entro il tempo che permise loro di entrare con successo, a tempo pieno, nel sistema educativo “normale” entro l’età di 7 anni.
· Un gruppo intermedio (40%) fece progressi sostanziali ma continuò a mostrare caratteristiche autistiche. Molti di loro continuarono ad avere difficoltà di linguaggio o una disfunzione intellettuale.
· Un piccolo numero (10%) ricevette poco o nessun beneficio dall’intervento.
I risultati mostrarono anche che i bambini che seguirono il programma di Lovaas per due anni o più, guadagnarono una media di 30 punti di Q.I. mentre i bambini degli altri due gruppi non ottennero alcun miglioramento del Q.I.
Uno studio successivo realizzato da McEachin, Smith e Lovaas nel 1993, indicò che la maggioranza aveva mantenuto i loro miglioramenti durante l’adolescenza. Apparvero essere a funzionamento normale e in interviste con medici inconsapevoli, venne detto che essi erano indistinguibili dai bambini senza storia di autismo.
Cosa coinvolge il programma
Lovaas ed i suoi colleghi raccomandano che il trattamento inizi il prima possibile, preferibilmente prima che il bambino abbia 5 anni e, idealmente, prima dei 3 anni e mezzo. Ciò è necessario al fine di insegnare abilità di base sociali, educative e della vita quotidiana. Può anche ridurre i comportamenti stereotipati e distruttivi prima che si stabilizzino definitivamente.
Il programma a casa consiste di 40 ore settimanali di terapia intensiva.
I risultati degli studi di Lovaas mostrano l’importanza del mantenere queste ore per massimizzare i benefici al bambino. La terapia è strutturata sulla base di 1 educatore, 1 bambino, per 6/8 ore giornaliere per 5/7 giorni alla settimana, per due anni o più. Le lezioni sono di circa 2/3 ore, seguite da una pausa. L’intensità della terapia determina il bisogno di stabilire un “team di programmazione” normalmente formato da almeno 3 persone. Questi educatori hanno tutti completato il programma di training totale.
La partecipazione famigliare è un elemento molto importante nel trattamento, perché come i ricercatori avevano a loro volta evidenziato, le abilità imparate in ambienti medici e in classi speciali, non si trasferiscono nell’ambito famigliare se non vi è un coinvolgimento dei genitori nel trattamento del bambino. Tutte le abilità sono suddivise in piccoli obiettivi raggiungibili ed insegnati in modalità molto strutturate ed accompagnate da molti complimenti e rinforzi. Gli esempi di rinforzi sono: piccoli bocconi di cibo, uso di uno dei giocattoli preferiti, ricompense sociali come elogi verbali, abbracci o solletico. Gradualmente il cibo e gli altri rinforzi artificiali sono sostituiti, se possibile, da rinforzi più sociali e legati alla vita di tutti i giorni. I comportamenti aggressivi o auto-stimolatori sono ridotti o sostituiti attraverso l’ignorarli o attraverso l’introduzione di forme di comportamento socialmente più accettabili.
Il programma di intervento progredisce molto gradualmente dall’insegnamento delle abilità basilari di auto-aiuto e di linguaggio, all’insegnamento delle abilità imitative verbali e non, e allo stabilire gli inizi del gioco con i giocattoli.
Una volta che il bambino ha raggiunto dei risultati ottimali in questi obiettivi, inizia il secondo livello che insegna il linguaggio espressivo, della prima astrazione ed il gioco interattivo con i compagni. I livelli più avanzati dell’intervento potranno essere insegnati al bambino sia a casa che a scuola.
La modificazione comportamentale
La modificazione comportamentale è basata sul fatto che le conseguenze piacevoli possono promuovere un buon comportamento e quelle spiacevoli, come una punizione, possono ridurre un comportamento inaccettabile. Negli anni ’60 e ’70, le procedure contrarie, le punizioni, erano usate dagli analisti comportamentali di tutti i tipi, quando i trattamenti alternativi fallivano e se il comportamento del cliente era pericoloso per lui o per gli altri. La modificazione del comportamento è stata criticata per questa ragione. Nel suo primo lavoro Lovaas difese l’uso delle punizioni corporali in situazioni in cui il bambino usava comportamenti autolesionisti o auto-stimolatori.
Constatò che comunque, le procedure contrarie costituivano, nel suo programma, non più dell’1% delle interazioni tipiche e che, generalmente, non erano più necessarie dopo le prime settimane.
Il progetto dell’UCLA non implica più le punizioni corporali mentre viene posta più enfasi sulle procedure positive di rinforzo.
Quali sono i benefici ?
Lovaas ed i suoi colleghi credono che, con un intervento precoce, un’ampia minoranza di bambini autistici o con disturbi ad esso relazionati, sia capace di ottenere un’educazione e un funzionamento intellettuali normali entro i 7 anni di età. Per i bambini che non raggiungono un funzionamento normale viene solitamente riportata una sostanziale diminuzione dei comportamenti inappropriati e l’acquisizione di un linguaggio di base.
Sulla validità dei risultati di Lovaas, durante gli ultimi vent’anni, sono stati scritti numerosi articoli e critiche e si sono svolte molte discussioni.
Il trattamento è estremamente lungo ed intensivo e può dimostrarsi molto costoso. Un crescente numero di genitori ha comunque usato questo metodo ed è stato contento dei risultati ottenuti.
Recentemente c’è stato un rinnovato interesse per il metodo Lovaas conseguente alla pubblicazione di “Let Me Hear Your Voice” (“Lasciami ascoltare la tua voce”), la descrizione toccante di Catherine Maurice sull’uso del metodo Lovaas con i suoi due bambini.
L’USO DEL SUPPORTO VISIVO
Introduzione
La triade dei comportamenti che definisce il disturbo dello spettro autistico include difficoltà nella comunicazione sociale. La comunicazione consiste nello scambio di messaggi fra le persone; nell’espressione dei bisogni; nella condivisione di pensieri, idee e sentimenti. La comunicazione spesso, ma non sempre, coinvolge l’uso del linguaggio verbale o scritto. Gli esseri umani usano la comunicazione nelle diverse situazioni sociali e provano piacere nel condividere una conversazione. I bambini con un disturbo dello spettro autistico hanno difficoltà a scoprire la forza ed il piacere della comunicazione sociale. Tendono ad impegnarsi meno negli scambi di ogni giorno con chi si prende cura di loro e spesso sono più lenti a sviluppare il linguaggio. Possono anche avere difficoltà di apprendimento che interferiscono a loro volta con l’apprendimento del linguaggio.
Le persone autistiche tendono comunque ad imparare visivamente e la visualizzazione dei significati della comunicazione può aiutarli a capire e ad usare il processo della comunicazione -incoraggiando così lo sviluppo del linguaggio parlato e della comunicazione sociale appropriata. Temple Grandin (una studiosa americana degli animali, affetta da autismo) descrive come pensi tramite figure e come le parole siano per lei un secondo linguaggio (Grandin, 1995). Coloro che pensano visivamente possono essere aiutati tramite aiuti visivi e tramite l’approccio TEACCH che incoraggia l’uso della “struttura visiva” per ridurre lo stress e promuovere l’apprendimento nelle persone autistiche, rendendo il loro ambiente più facilmente comprensibile. Gli aiuti visivi possono aiutare le persone autistiche a dare un senso al mondo e alle altre persone, incluso il processo di comunicazione.
Modalità visive per aumentare e facilitare la comunicazione
Ci sono molte modalità basate sulla visualizzazione per aiutare la comunicazione nelle persone autistiche. La visualizzazione dei significati può essere usata per accompagnare o “aumentare” le parole dette al fine di aiutare le persone autistiche a capire le informazioni verbali.
Possono anche essere usate per aiutare le persone preverbali ad esprimere i propri bisogni attraverso il domandare cosa vogliono.
Oggetto, fotografia o simbolo?
Oggetti, fotografie, simboli illustrati e parole scritte possono essere utili per accompagnare l’eloquio: la scelta del quale dipenderà dai bisogni dell’individuo. L’uso di “oggetti di riferimento” era tradizionalmente considerato più appropriato per un primo livello di sviluppo, seguito poi dall’uso di fotografie e solo più tardi da quello dei simboli. I simboli illustrati (disegni lineari solitamente accompagnati dalla parola scritta) sono una via per migliorare (o “aumentare”) la parola verbale, per aiutare a comunicare coloro che imparano visivamente.
Come con molti aspetti dello sviluppo, la normale propensione di sviluppo dall’oggetto alla foto al simbolo, può, nell’autismo, non essere appropriata -infatti la persona autistica trova, alle volte, un simbolo disegnato tramite linee, meno confuso che una fotografia dettagliata.
Le persone autistiche tendono a percepire i dettagli in modo più potente rispetto all’intero (possono essere “incapaci di vedere il legno dagli alberi”) e possono confondersi o divenire ansiosi se la fotografia usata (es. quella di un particolare tipo di caramella o di un certo campo di gioco) non corrisponde esattamente all’oggetto reale o al posto al quale si riferisce. Alcune persone autistiche sono capaci di riconoscere le parole scritte più facilmente dalle parole verbalizzate (“Hyperlexia”) cosicché è consigliabile usare sempre i simboli illustrati unitamente ad una parola scritta (in minuscolo). Ciò potrà aiutare la persona autistica ed altre persone a capire il simbolo. I simboli illustrati sono facilmente capibili dal pubblico generale (specie se usati in associazione con la parola scritta) e stanno cominciando ad essere più facilmente disponibili con la diffusione del computer, che ha generato altri sistemi, oltre ai migliori set di disegni disponibili dai fornitori dell’educazione.
Etichettare: capire i nomi delle cose e dei luoghi
I simboli illustrati dovrebbero inizialmente essere associati con le cose che rappresentano attraverso “l’azione dell’etichettare”: attaccando un simbolo all’oggetto od al luogo che rappresenta (es. ‘biscotto’ o ‘bagno’).
Una volta che la persona autistica ha iniziato ad associare il simbolo con la cosa reale (o il posto), può essere introdotto allora un simbolo identico, a poca distanza dalla cosa in questione, permettendo al genitore o all’educatore di mostrare il simbolo mentre sta raccontando alla persona autistica cosa prendere o dove andare. Il simbolo diviene così “portabile” e può essere usato lontano dalla cosa che rappresenta. La quantità di nuovi simboli che sarà possibile introdurre varierà da persona a persona, ma sarà importante usare per primi i simboli che si riferiscono a cose motivanti la persona autistica e aspettare chiari segni di comprensione prima di introdurre un nuovo simbolo.
Imparare a chiedere: scambiare un simbolo per un oggetto desiderato
Le persone autistiche hanno difficoltà ad imparare come funziona la comunicazione. La loro “cecità mentale” aumenta i problemi nel raffigurarsi come funziona la comunicazione. Se non comprendi che qualcun altro può non conoscere cosa vuoi, perché fare lo sforzo di comunicare cosa desideri? Per aiutare la persona autistica ad imparare come funziona la comunicazione, può essere veramente utile insegnare loro a scambiare un simbolo per un oggetto desiderato.
Il sistema di Picture Exchange Communication System (PECS) fu sviluppato da Bondy e Frost per aiutare i bambini più piccoli autistici ad imparare ad iniziare a domandare e a comunicare i loro bisogni. Il PECS usa un programma basato sul comportamentismo per insegnare al bambino a scambiare una carta illustrata con qualcosa che gli piace e che vuole. Possono essere usati oggetti, pitture e simboli in accordo con il livello di sviluppo del bambino, ma molti bambini piccoli autistici trovano che i disegni realizzati con linee meno dettagliate, siano più facili da capire, specie quando accompagnati dalla parola scritta. Una parola ritagliata da un certo pacchetto di patatine può essere rifiutata dal bambino autistico se viene usata con un altro tipo (o marca!), laddove la forma più generale del simbolo sarà invece accettata come referente per tutte le “patatine”.
Il PECS valuta per prima cosa le preferenze del bambino per un piccolo numero di cibi e di giocattoli. Al bambino viene allora insegnato, seguendo un modello attentamente graduato su piccoli livelli, a scambiare un simbolo rappresentante una delle cose volute con l’oggetto in se stesso. All’inizio sono necessari due adulti cosicché possa essere fisicamente (ma non verbalmente) suggerito al bambino di scambiare il simbolo piuttosto che afferrare l’oggetto desiderato. Si lavora su un oggetto (ed il suo simbolo) alla volta. Non sono dati suggerimenti verbali. La prima parola che il bambino ascolterà sarà il nome dell’oggetto, pronunciato dall’adulto che lo offre, quando lo scambio è realizzato. Il secondo adulto è in piedi, dietro al bambino, pronto ad offrire un “suggerimento fisico” per incoraggiare il bambino a scambiare il simbolo, ma non parlerà mai. Una volta che il bambino impara ad offrire il simbolo, questo secondo adulto non è più necessario.
Le sei fasi del PECS sono strutturate attentamente per rendere il bambino capace di imparare lo scambio delle illustrazioni; per trovare attivamente qualcuno a cui dare il simbolo come richiesto; per discriminare fra diversi simboli; per usare un libro trasportabile sulla comunicazione; e per costruire frasi semplici sia di richiesta che di commento.

Il bambino diventa gradualmente indipendente dal suggerimento dell’adulto e impara che la comunicazione è un processo a due vie che può essere indirizzato ai bisogni desiderati. Il PECS ha mostrato di facilitare lo sviluppo del linguaggio verbale e di stabilire le basi della comunicazione precedentemente all’emergere dell’eloquio sperato.
I bambini imparano a comunicare con il PECS perché sono altamente motivati a chiedere un oggetto desiderato e perché il PECS insegna abilità esplicite visivamente, usando solo suggerimenti fisici che possono essere gradualmente diminuiti, evitando così che il bambino diventi dipendente dagli input degli adulti. Il PECS è facile da usare e non richiede attrezzature costose, prove o training, sebbene siano disponibili corsi e video di istruzione per operatori professionisti.
Fare scelte
I simboli illustrati possono essere usati anche per introdurre l’idea della scelta -per esempio con il cibo. Se è stata stabilita la comprensione (e lo scambio) dei simboli per una varietà di cibi, gli stessi simboli possono allora essere usati per mostrare le scelte disponibili e la persona autistica può essere incoraggiata a comunicare la scelta preferita. Le tavole di scelta possono essere usate per il gioco e per le attività di svago, incoraggiando così la persona autistica a scegliere un’attività disponibile (piuttosto che lasciarla passiva o a persistere ripetitivamente in un’attività).
La struttura visiva
Le persone autistiche, sia verbali che non, possono avere benefici dall’uso di simboli illustrati anche sulle tabelle degli orari che mostrano la sequenza delle routine giornaliere. Usando i simboli illustrati in questo modo si possono evitare le crisi di collera o il crescere dell’ansietà ed è possibile incoraggiare lo sviluppo dell’indipendenza in abilità come il vestirsi. Le tabelle degli orari realizzate con i simboli possono essere adattate per essere usate a casa, a scuola, sul posto di lavoro o in un ambiente di vita indipendente. Quest’uso della struttura visiva aiuta le persone autistiche a capire il mondo attorno a loro e a sviluppare abilità di indipendenza. I simboli illustrati possono aiutare a rendere organizzato e prevedibile il loro ambiente, incoraggiando un comportamento tranquillo.
I simboli possono essere usati anche per aiutare la persona autistica a capire le possibili attività disponibili, a rinforzare il concetto che qualcosa è “finito” e a mostrare alla persona autistica cosa succederà dopo. Quando è stata selezionata e completata un’attività alla persona autistica può essere insegnato (se lo desidera) a mettere il simbolo dell’attività completata, in un contenitore denominato “attività finite” dedicandosi poi a qualche cosa d’altro.
Quest’uso della “struttura visiva” fa parte dell’approccio TEACCH e può essere modificato per essere usato, se necessario, attraverso tutta la vita della persona autistica.