Spett.
Presidente
Ordine dei Medici e degli Odontoiatri
Provincia di Trento
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Ministro della Sanità
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Assessorato Sanità
Provincia Autonoma Trentino Alto Adige
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Assessorato Sanità
Regione Autonoma Trentino Alto Adige

Trento, 14.10.2000

Scrivo a Lei e all’Ordine che presiede, come padre di un bambino di cinque anni portatore di handicap, come medico e come presidente di due associazioni, l’Angsa ( Associazione Nazionale di Genitori Soggetti Autistici) e Genitori in Prima Linea (Associazione Europea impegnata nella tutela morale e giuridica di qualsiasi portatore di handicap e familiare).

Nei ruoli che le ho descritto ho potuto, in questi durissimi anni, sperimentare direttamente cosa significhi “stare dall’altra parte” e contemporaneamente incontrare numerosi genitori di bambini, adolescenti ed adulti con handicap cognitivo, relazionale e comportamentale.

Ho raccolto molte dichiarazioni di gratitudine e di stima verso colleghi impegnati in questo difficile compito ma innumerevoli sono anche le testimonianze di dolore e di umiliazione. Nel duplice ruolo di medico e di referente per un vasto gruppo di familiari e di operatori, ho anche cercato di mantenermi ragionevolmente obiettivo evitando di credere pertinente ogni lamentela e dimenticando prontamente qualsiasi ridicola valutazione da parte di chichessia, specie se inficiata da eccesso di pretese, da preconcetti sulla nostra categoria o da richieste che esorbitassero le umane possibilità operative di un collega. Ho anche cercato di tenere a mente quanto io avrei fatto e detto come medico se non avessi vissuto in prima persona il problema stesso.

Il dossier che ne è uscito Le verrà presto consegnato.

Tramite esso ho rilevato numerose coincidenze e sovrapponibili comportamenti di Operatori sanitari e altri, con ruoli fondamentali nel percorso dei portatori d’handicap e dei loro familiari, tanto da configurare l’esistenza di due momenti di profondo scollamento tra coloro che dovrebbero essere invece attenti interlocutori: operatori e utenti.
Una prima frattura esite tra Referenti scientifici delle università, della ricerca, gestori delle nuove acquisizioni, responsabili della formazione del personale sanitario e paramedico e Operatori in azione sul territorio. Vi è una profonda frattura tra questi due mondi, sia culturale che strutturale, inerente la formazione attuale, le caratteristiche del lavoro, le sue definizioni e possibilità.

Un secondo grave scollamento si è venuto affermando negli ultimi trent’anni tra operatori sanitari e pazienti con handicap o familiari. Questo può sicuramente essere attribuito all’aumento incontrollato di valenze burocratiche ed impiegatizie nel settore della sanità pubblica; al moltiplicarsi, diversificarsi e sovrapporsi dei ruoli professionali sul territorio; nonché ad una certa tendenza a formalizzare l’handicap e le risposte percorribili, sia mediche che pedagogiche, nella necessità di percorsi univoci e sovrapponibili per omologare gli interventi consentiti. Certo questa stessa distanza dipende anche da un atteggiamento di sufficienza, di strapotere e di impunibilità che regna sovrano negli operatori, specie dirigenti, delle strutture pubbliche.

Come medico mi si chiede però se non vi sia vera e propria “negligenza grave” quando nessuna storia, anche se personale, sia sufficientemente straziante, dimostrativa, ostativa un certo costume, per far riflettere un medico sulle proprie affermazioni, scelte, decisioni, sull’ostinata assenza di comportamento fattuale, di contenuti procedurali e di metodo, di ricerca, di confronto, di dubbio sul proprio operato o su quello di colleghi.

Cercherò di tratteggiare brevemente una serie di comportamenti comuni ed esiti nonchè implicazioni di questi.

Bambini con handicap 

I genitori dei nostri bambini autistici, spastici, ritardati mentali, cerebrolesi vengono ancor oggi invitati alla “rassegnazione”, a lasciare che le cose evolvano naturalmente o come Dio vuole, alla accettazione supina, al non intervento.
Nelle più diverse sedi essi (i genitori) vengono valutati severamente (…se sono sufficientemente puliti, educati, benestanti, colti, intelligenti…) e anche in base a simili criteri-pregiudizio si stabilisce se saranno o non saranno in grado di gestire il piccolo paziente, se disturbarsi ad indicare loro un percorso terapeutico o un altro, se debbano o meno venire a conoscenza e fruire di particolari servizi, informazioni, diritti e attenzioni. Su sovrapponibili ridicole considerazioni troppo spesso si giustifica, si trova l’origine e si fa conseguire l’evoluzione severa, la gravità di un caso, specie quando è coinvolto un adolescente o un adulto. Perché ancora una volta è l’ambiente sociale e soprattutto familiare che condiziona il futuro di un caso e non la mancanza totale e colposa di proposte terapeutiche, di loro esecuzione, di continuità degli interventi, di attenzione e gestione corretta degli esiti di quella specifica lesione cerebrale da quel fanciullo in qualche modo compensata.

I genitori non vengono quasi mai messi a conoscenza di quanto i Servizi e le leggi garantiscono loro, ma abbandonati alla “fortuna” di un incontro con qualcuno che dica loro dell’esistenza di una tutela o di altro diritto… Molta gente economicamente disastrata ha trovato le informazioni su loro diritti e concessioni nelle associazioni dopo decenni di confronti con medici (che non ne sono all’oscuro visto che ne governano le certificazioni) che vedevano le loro sofferenze e sacrifici.

Anziché sostenuti, questi genitori, familiari, operatori, vengono sollecitati ad investire il proprio affetto e tempo verso i figli sani e non vengono per nulla istruiti, né

informati. Non vengono confortati ma ridotti a materiale su cui eseguire sedute di psicoterapia alla ricerca di problemi psicologici che forse hanno prodotto un figlio tetraplegico.

In molti casi l’integrità del nucleo familiare, già fragile per le pressione psico-fisica a cui viene sottoposto quando in casa si ha un portatore d’handicap, anziché riequilibrata, bilanciata, ricomposta viene sottominata, dopo poche sedute, da consigli espliciti di separazione e divorzio, consigli che personalmente non credo si incontrino nei testi di psicoterapia, scelte che comunque andrebbero calmierate ed attentamente valutate anche per le ricadute gravi sul genitore a cui verrebbe affidato il bambino, si immagini sul portatore d’handicap. I più elementari equilibri della famiglia, difficili da individuare e ricomporre anche in condizioni di normalità, vengono gestiti da medici specialisti con faciloneria solo perché i problemi sono altrui.
La confusione di ruoli tra psicologo e neuropsichiatra ( anche i primi certificano diagnosi e propongono trattamenti) ha consentito l’affermarsi di interventi routinari a carattere colloquiale, che vengono ad assumere un ruolo esorbitante ed incontrollato mentre tutto ciò che è scientificamente terapeutico, riabilitativo, rieducativo, che riguardi la riorganizzazione neurologica e sensoriale, cognitiva e comportamentale, vale a dire interventi conosciuti e proposti in tutto il mondo, non riguardano i nostri medici, non sono affar loro, nemmeno se esistono delibere regionali e provinciali che affidano al pubblico i costi di tali applicazioni… purchè eseguite al di fuori del nostro distretto. La gravità, il migliorare come l’aggravarsi del caso è sempre e comunque ricondotto alle caratteristiche nosografiche della malattia e alle condizioni familiari e sociali in cui essa si esprime.

Troppi specialisti della nostra Provincia non si sentono in alcun obbligo verso i nostri figli ammalati. Loro sono pochi, sottonumero, inamovibili (tutto questo nella nazione che conta la maggior percentuale di medici rispetto alla popolazione). I casi invece molti e spesso se ne vanno altrove alla ricerca di soluzioni, troppo spesso senza fare rumore.

Ciò che propongono è in troppe occasioni validato solamente perché proposto e molti di questi esperti si contrappongono caparbiamente a pareri di luminari, indisponibili a qualsiasi confronto o aggiornamento, oppure davanti ad un evidente recupero, successivo ad un trattamento non da loro conosciuto o non condiviso, chiamano in causa il normale processo di sviluppo e ogni stazionarietà in situazioni sovrapponibili ma condotte all’interno della loro competenza territoriale diviene condizione particolare e non comparabile.

Quando interpellati si limitano quasi sempre ad una indagine diagnostica, nemmeno così sofisticata. Le diagnosi sono rarissime, tardive, spesso intuite o estorte dai genitori, suggerite dai paramedici e poi confermate tra mugugni o su esplicita richiesta… Spesso questi referenti dicono di non prodursi in diagnosi severe per “prudenza” o per “gravità dell’etichetta” ma dimenticano che così l’intervento precoce, tanto declamato dalla medicina mondiale, diviene tardivo e ancora più difficile eseguirlo e che gli aiuti sociali non partono…

L’etichettà di handicap sembra inamovibile, conchiusa, epifenomeno che giustifica la loro latitanza di intervento, di fattualità, ma diviene subito aperta, mutevole e soggetta a vaglio periodico nell’aspetto previdenziale o contributivo.

Non applicano griglie valutative, osservazioni comportamentali, indagini di pertinenza cognitivo-relazionale, esami clinici mirati e particolari ma si limitano ad una presa in carico cartacea e gestita con prudenza, come sensali antichi, caricando di significati invisibili le proposte, omologate e sempre per delega. Inviano dopo rare visite al paziente, e molte ai genitori, i piccoli con handicap al paramedico di rito, sempre risulti disponibile: psicomotricista, logopedista. Il contenuto di questi interventi è sempre di stampo e formazione psicoterapeutica: “il recupero della motivazione” come se i sintomi di una malattia organica o biologica che devasta un cervello necessitassero di oscure ragioni psicologiche per il loro manifestarsi. Spesso gli operatori paramedici, costretti per eccesso di attribuzioni e competenze, sono nello specifico più formati dei loro supervisori e succede anche che si facciano carico di interventi che i loro superiori non conoscono o che addirittura non condividono.

L’intervento terapeutico praticato nel deficit cognitivo comportamentale è ancora quello psicoterapeutico, che avrà pure un suo valore e una sua ragionevolezza se correttamente inserito in uno spettro di interventi, ma che applicato per ogni handicap (anche da eziologia organica), isolatamente, diviene anch’esso una dottrina totalitaria… e se non per altro, anche solo per questo inaccettabile.

L’eventuale intervento farmacologico passa sempre attraverso superspecialisti…a pagamento e poi pedissequamente prescritto come se i nostri professionisti fossero i sacerdoti di un rito che è svolto altrove.

Vengono fatte prognosi grossolane, severissime, senza speranza, irrealistiche inducendo la disperazione e favorendo l’abbandono acritico a quanto offerto dai Servizi, a quanto viene proposto, anche se dopo anni non si vedono risultati, perché è la malattia che distrugge le possibilità, e così lentamente viene meglio accettato l’avvio alle istituzioni, ai contenitori spazio-tempo, semiresidenziali e residenziali, per handicap medio, grave.

Alcuni genitori in nome della caparbietà si costringono a diaspore infinite, a circuiti della speranza che spesso sfruttano la buonafede, la semplicità, oppure che li inseriscono in percorsi parziali, o non scientifici, non seri, tutti immersi nel privato e nell’incontrollabile.
E’ anche vero che professionisti, a volte convenzionati, di regola a pagamento, spesso in contrapposizione con i Servizi del territorio, offrono proposte terapeutiche valide. Alcune hanno indicazioni precise e quindi hanno un significato ma altre spesso solo parziale. Esse andrebbero integrate e meglio gestite. Ma nessuno lo sa fare. Spesso gli stessi Operatori del territorio inviano i bambini che hanno in carico, a privati, medici, psicologi, paramedici, tutti a pagamento. Molti genitori si affidano al contatto casuale ottenuto per internet e sprovvisti di guide a volte abbracciano teorie e prescrizioni senza alcun costrutto scientifico ma che ancora una volta fa perdere loro e ai loro figli, quando va bene, tempo ed energia.

La mancata chiarezza, il non divenire punti di riferimento, la non conoscenza di proposte terapeutiche valide, adattabili, integrabili, compensatorie ecc. da parte degli operatori dei Servizi induce questi genitori non arrendevoli ad abbracciare metodiche come fedi da testimoniare e difendere confondendo se stessi, i casi e altri pazienti. Questo per quel senso di responsabilità che grava sul genitore abbandonato, isolato e privato di progetti, costretto lui a scegliere per il proprio figlio un percorso terapeutico, un intervento, una metodica che funzioni.

Mancano competenze nel Territorio. Non ci sono figure autorevoli, né alcun operatore intende riconoscerle al di fuori di una esperienza casuale o di circuiti di previlegio.

Molti interventi personali e sganciati da quanto offerto dai Servizi risultano peraltro efficaci e migliorano le condizioni di pazienti che molti colleghi del territorio, con colpevole faciloneria hanno definito irrecuperabili. Molte di queste terapie sono conosciute ma dai responsabili anche definite frettolosamente superate e aprioristicamente esplulse dallo spettro assai esiguo degli interventi offerti. Forse solo perché richiederebbero qualche integrazione o meglio perché rappresentano e richiedono più di quanto un medico specialista intenda oggi offrire ad un paziente, sia esso pure un bambino.
Non ho ancora conosciuto un medico incaricato che si pieghi su un bambino per insegnargli a non sbavare, a camminare, a comprendere come si gioca, come ci si guarda reciprocamente.

L’intervento medico preponderante è mediato da un ricettario, da un dettato della semeiotica clinica o chirurgica con eccezioni nella gestione delle urgenze; quasi mai è risultato di una espressione corporea, di interferenza personale. L’atto fisico diretto non fa più parte del bagaglio terapeutico? Se c’è qualcosa deve essere per forza delegato a qualche paria della medicina? Questa sorta di aristocrazia dell’atto terapeutico non Le sembra sia fenomeno squisitamente italiano? Ma è o non è il medico l’unico fautore legalmente ed ordinisticamente delegato all’atto terapeutico?

Molti genitori di bambini con handicap che si rivolgono ai Servizi del Territorio vengono ancor oggi caricati direttamente o indirettamente di responsabilità inconcepibili per quanto a loro e ai loro figli è successo e anche per quanto succederà, nel bene e nel male.

Non sono solo responsabilità dirette. “Tu hai scelto di avere un figlio”… “Tu gli hai dato questo patrimonio genetico..; “Tu hai avuto la varicella durante la gravidanza,” ecc. Affermazioni che pur vere nella loro essenza, se esplicitate in forma causale superano il ruolo anamnestico e individuano nel genitore, senza alcun ragionevole dubbio, la responsabilità diretta. Questo modo di procedere è inconcepibile da parte di un medico ma è ancora troppo frequente. Altro fenomeno degenere della formazione psicoterapica è l’affermazione “ha un genitore che è chiuso,… inesistente,…Sino a frasi inconcepibili in medicina… “suo marito è un autistico compensato”… A fronte di nessuna terapia utile proposta o praticata, a fronte di nessun miglioramento ottenuto dopo anni di sedute di psicoterapia si sente ancora dire “allora decida lei che terapia fare”,… ”il genitore non deve fare il terapeuta…per poi aggiungere… se il paziente non migliora è anche colpa del genitore”…”Il genitore è un co-terapeuta”…”la maggior parte del tempo il bambino vive con la madre, in famiglia e pertanto dovete essere in grado di gestirlo”… per poi non fornire alcuna informazione a proposito…” l’intervento terapeutico è essenziale… ma non esiste…perché è bene sappiate che nessuna terapia in pratica risolve il problema. Quindi non è così grave il nulla.

Emergono poi responsabilità anche indirette.

Scegliere per il proprio figlio un terapia alternativa al nulla riempie i genitori di responsabilità soverchianti legate al successo futuro ottenibile o meno da quel percorso terapeutico. Alla solitudine si aggiunge solitudine. Questo spiega l’intolleranza alle critiche, anche giustificate, alle terapie scelte. Un’adesione totale, dettata dalla mancanza di guide, di chiarezze e dalla necessità di credere giusto quanto scelto a fin di bene. Contemporaneamente si può assistere ad una successione di interventi, magari validi, ma fatti per pochi mesi, a causa di un’irrazionale ansia di risultati, che non consente una loro corretta applicazione…

Il bisogno assoluto di un genitore di affidarsi a qualcuno in questo difficile viaggio viene gestito da parte del personale del territorio quale posizione di forza attraverso cui imporre procedure, senza spiegazioni sufficienti, seguendo spesso standard, identici per tutti.

Chiunque manifesti perplessità, anche con garbo e discrezione, su contenuti e risultati, viene puntualmente “scaricato”. Il professionista del territorio scrive una lettera al suo primario in cui lo informa che, venuta meno la fiducia in lui riposta, il tal bambino non è più “in carico” c/o il Territorio di competenza (leggere i genitori sono troppo fastidiosi). Il primario non interviene con confronti, richieste di informazioni, di chiarimenti tra le parti, ma condivide supinamente, tranquillamente, completamente la scelta del suo subalterno. Nessuno comunica niente ai genitori! Essi ne hanno notizia per vie traverse oppure non lo vengono a sapere. Solo tempo dopo, anche anni, in occasione di una richiesta di appuntamento, di controllo o di certificazione scoprono di non avere referente sul territorio. La cura del “bambino” viene affidata ad altro professionista a loro insaputa e questo nuovo neuropsichiatra resterà “virtuale” sino a che il genitore non ne espliciti nuova richiesta.

Molti genitori abbandonano volontariamente il sanitario del Servizio ma tutti questi non per piccole scorrettezze ma perché nessuna terapia utile viene proposta.

Il progetto di integrazione scolastica è fantastico sulla carta. In realtà una serie infinita di problematiche, legate strettamente all’organizzazione dei servizi e del lavoro, a regole regionali, comunali, consorziali ecc., condizionano pesantemente questo momento essenziale per il bambino con handicap. Egli trascorre anche otto ore consecutive in ambito scolastico. Si pensi pertanto cosa e quanto si potrebbe fare per ogni singolo caso se solo si volesse.

Sarebbe opportuno comunque che, non solo per i genitori ma soprattutto per gli operatori sanitari sul territorio, fosse ribadita la distinzione tra intervento terapeutico e pedagogico perché spesso questi ultimi delegano immediatamente ed esclusivamente qualsiasi intervento sull’handicap, alla scuola e questa proposta viene descritta come solutiva e fondamentale. Affidano così piccoli con handicap non riabilitati a personale didattico-educativo che non informano, che non coordinano, che non seguono ed aiutano e a cui attribuiscono compiti esorbitanti le loro mansioni e preparazione (se di preparazione si può parlare visto che tali professionisti non giungono da nessuna scuola particolare ma sono scelti con criteri occupazionali, di lista).

Non esiste informazione e formazione sui singoli handicap, sulle specifiche problematiche, sui metodi,sugli elementi quotidiani e tipici di tali ambienti, a volte addirittura ostativi il recupero del bambino. Raramente il bambino certificato viene accompagnato da documentazione sanitaria (obbligatoria per legge) completa ed utile agli insegnati. Rarissimi i sanitari che prescrivono compiti ed insegnamenti da seguire, perché al medico non spettano suggerimenti pedagogici e gli insegnati si aspettano nozioni utili per poter comprendere che fare. Nessuno applica griglie conoscitive, valutative, di controllo dei risultati. Pochissimi medici, psicologi incaricati accompagnano gli insegnati nell’intervento pedagogico (non terapeutico) che pur spetta loro.
Testimoniamo come coordinatrici didattiche e insegnati di supporto si attivino in modo straordinario per colmare anche questo vuoto tra categorie che dovrebbero invece intensamente collaborare. Testimoniamo come molte insegnati si attivino oltre quanto suggerito dal sanitario o che avviano coordinamenti con specialisti fuori regione. Ci sono ancora molti insegnati che non sanno assolutamente cosa fare. Nessuno paga le ore di formazione degli insegnati che si accollano personalmente gli oneri del loro qualificato impegno professionale.

Adolescenti e Adulti con handicap

Un baratro divide il medico di base, il neurologo, lo psichiatra dagli adolescenti ed adulti con deficit cognitivo relazionale e comportamentale.
C’è solo la farmacologia; la contenzione; i contenitori spazio temporali.
L’indifferenza più totale sorregge la maggior parte dei rapporti tra specialisti che hanno in carico questo tipo di paziente e questi ultimi o i loro familiari.
Il ritardo mentale non è trattato da nessuna figura medica.
Il deficit cognitivo, relazionale non conosce nessun operatore che intervenga terapeuticamente.
E’ uno scandalo vergognoso.
In tutto il mondo si lavora per recuperare, rieducare, riabilitare precocemente e durante l’intera loro esistenza questi pazienti. Si lavora faticosamente, con perseveranza, con metodi vari, tecniche parziali associate tra loro, interventi multidisciplinari integrati e coordinati che vengono applicati con criteri scientifici di controllo e valutazione. Vi sono montagne di testi e documenti a proposito.
Da noi il nulla.
L’handicappato cognitivo-relazionale è il mostro che nessuno vuole gestire e così proliferano mastodontiche istituzioni, cooperative, associazioni con migliaia di dipendenti che hanno grandi programmi formali ma che in sostanza semplicemente circoscrivono lo spazio e il tempo di questi individui. Il risultato è che nessuno li cura, affinchè restino lì a passare i loro giorni.
Che lo faccia lei… se ne è capace. Questo ci si sente rispondere.
Nessun progetto terapeutico da parte di personale medico. Quello che viene praticato sono formule non terapeutiche (interventi integrativi, occupazionali, ricreativi, ecc…) Ciò che è stato è stato. Ora non si può fare nulla. Occupiamolo manualmente, trasportiamolo, nutriamolo, conteniamolo.
Ma nulla di più.
E anche tutto questo scompare il sabato e la domenica come se un genitore di settant’anni potesse gestire un figlio con handicap cognitivo comportamentale di trenta perché le istituzioni semiresidenziali sono chiuse.
L’adolescente e l’adulto sono i più trascurati.
Essi non necessitano di terapia riabilitativa-rieducativa.
Non possono migliorare…non debbono migliorare e questo vuoto colposo è fagocitato in nuove parole d’ordine, purchè distanti da incombenze mediche: integrazione scolastica, ora sino ai diciotto anni; integrazione nel mondo del lavoro (come ? quale?). Tutto quanto artificiosamente con la più totale indifferenza se poi non è praticabile… perché si ritorna ai contenitori, alle cooperative spazio tempo con grande sollievo per il sociale liberato da necessità di interventi.

Di terapia non si parla nemmeno più… l’adolescente e l’adulto con deficit cognitivo comportamentale, ne sono affrancati.

Questo principio sottende la miriade di interventi legislativi, recepimenti delibere ecc. tutti pezzi di un pazzle impazzito che vorebbe costituirsi in una immagine univoca: la soluzione dell’handicap. Ma che proprio perché intervento fatto a valle del problema, non vuole riconoscere che i bisogni sono eccedenti qualunque classificazione, mentre non così la terapia.
Potremmo fare leggi su ogni singolo caso ma nuove realtà si paleseranno.
Solo agendo sul nascere del problema handicap, direttamente come medici, sarà possibile ottenere la riduzione qualitativa e quantitativa di questo aspetto per giungere ad una integrazione vera nel sociale, automatica, naturale e non imposta per legge. Si veda quale destino si riservava sino a dieci anni or sono a bambini non udenti mentre ora essi sentono e parlano normalmente dopo un intervento di microchip-chirurgia e nel congresso di Filadelfia di maggio ricercatori hanno mostrato il mantenimento della funzione, dopo lunga funzione, anche con chip neutralizzato.
Dove sono sul territorio i medici che curano altri deficit neurologici, quelli di cui altrove si conoscono le metodologie terapeutiche e riabilitative?

Scrivo a Lei su suggerimento ed esplicito invito del dott. Favaretti dirigente dell’Azienda Sanitaria, per cui ho lavorato per una propositiva soluzione di quanto riscontrato.
Egli, più di me, è convinto che l’Ordine dei Medici possa e debba in prima persona prendere provvedimenti e fare qualcosa.

Ho inviato recentemente due Progetti rivolti specificamente ai problemi dei “pazienti affetti da autismo o da PDD (Disturbi Pervasivi dello Sviluppo)”, progetti da me realizzati per conto dell’Università di Verona e dell’Università di Tours (Francia) nell’occasione dello scambio culturale e di ricercatori nell’ottica di trans-nazionalità della moderna medicina specialistica europea.

Confidando nel Vs giudizio e operato.

Tiziano dr. Gabrielli

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