| |
“
È un Paese così diviso, l'Italia. Così fazioso, così avvelenato dalle
sue meschinerie tribali! Si odiano anche all'interno dei partiti, in
Italia. Non riescono a stare insieme nemmeno quando hanno lo stesso
emblema, lo stesso distintivo, perdio! Gelosi, biliosi, vanitosi,
piccini, non pensano che ai propri interessi personali. Alla propria
carrieruccia, alla propria gloriuccia, alla propria popolarità di
periferia. Per i propri interessi personali si fanno i dispetti, si
tradiscono, si accusano, si sputtanano...”
(LA RABBIA E L’ORGOGLIO
Il Corriere della Sera, 29 settembre 2001 di ORIANA
FALLACI)
In questa maniera la Fallaci descrive, con un certo livore, ma con
cognizione di causa il modo assurdo di essere “italiani”… e così per
esteso alcuni di noi si potrebbero riconoscere nel modo assurdo di
essere associati, quali “genitori” con un comune quanto enorme
problema: l’autismo dei nostri figli. Forse non ci pensiamo mai
abbastanza ma di appelli per un diverso agire, per un migliore modo di
prendere le cose e di muoversi uniti, ne abbiamo letti e sentiti quasi
ogni anno, ogni assemblea, bollettino, eppure…
Come le oche di Lorenz noi genitori di soggetti autistici subiamo
precocemente una sorta di “imprinting”. Come loro seguono per tutta la
vita l’allevatore solo perché visto per primo alla schiusa al posto
della vera madre, attribuendogli il ruolo di guida definitiva..., così
noi genitori, individuato tra i tanti parolai “chi” si fa carico
concreto di nostro figlio e delle nostre incapacità e paure,
realizzato quel minimo di sostegno e di “liberazione dai sensi di
colpa e dagli scrupoli”, ottenute quelle definite quattro-sette ore di
delega al personaggio o all’istituzione di turno, dimentichiamo, se
non con “lamento generico e incocludente” di controllare veramente la
qualità dei percorsi intrapresi e dei risultati ottenuti. Come ‘medici
ciarlatani’ nascondiamo i fallimenti dietro il concetto di gravità del
caso, dell’inesorabilità della malattia, dell’introvabile soluzione
miracolosa.
Sì, certamente abbiamo molte giustificazioni ma spesso chiudiamo gli
occhi, entrambi gli occhi, su una realtà ben compresa (operatori
deleganti; tecniche parziali vendute come esaustive; terapie
inesistenti; protocolli riabilitativi episodici o addirittura
ridicoli; incompetenze; squilibri di rilievo tra capacità e disabilità,
miglioramenti e aggravamenti senza spiegazioni; farmaci inefficaci;
ecc.), incapaci di ricominciare, di adattarci a fatiche maggiori e
aspettiamo, palesando terrore e invocando aiuto, che i problemi
divengano ancora più insostenibili affinchè si possa chiedere
solidarietà per soluzioni non ancora esplorate, non ancora
“essenziali”.
Sappiamo bene che non è da tutti “saper fare la mionese” ma gli
ingredienti sono a disposizione. I cuochi (operatori capaci e
dedicati) sono rari e spesso si limitano a dettarci le ricette e,
troppo frequentemente ancora, a noi tocca gran parte della
abilitazioni dei nostri figli. I risultati sono lenti a venire, sono
piccoli traguardi che ci sembrano montagne da scalare, non giorno dopo
giorno, ma anno dopo anno… ed inoltre sappiamo che se non ci sono
questi risultati qualcosa di più adeguato non è stato fatto da noi,
dagli opertori, dagli esperti…
Forse sarebbe tempo anche di fare delle chiarezze tra terapia
abilitativa medica, pedagogia speciale, servizi sanitari, scuola,
ecc., la terapia abilitativa, la tecnica parziale ecc. Non qui, non
ora…
Non per dividerci su polemiche riguardanti questa o quella terapia, né
per proclamare il santone di turno scrivo questa lettera ma per
trovare una soluzione spero innovativa alle beghe di parrocchia. Anche
in ambito di terapie vissute a mo’ di “chiese metodiste o parrocchie
fondamentaliste” è bene ricordare che non tutte le parrocchie sono il
“Chievo”, non tutte le terapie sono vincenti, e se anziché alla Teacch,
alla Ted; all’ABA; alla CF, ecc. (lasciamole gestire agli onnipresenti
neuropsichiatri, medici, psicopedagogisti, logopediste, docenti, ecc )
pensassimo al “calcio” al concetto di base l’autismo, al “minimo
comune denominatore”, una piattaforma comune su cui poggiare i nostri
ammalati.
Esiste un linguaggio che accomuni? Un procedere semplice, basilare,
svincolato dalle grandi terapie, da quelle importanti, che sia
corretto e aiuti realmente questi nostri figli a respirare, ad
esistere e muoversi in casa, a scuola, in quella specifica situazione
senza esserne sopraffatti? E’ possibile tratteggiare un modo di
approcciarsi ad un bambino autistico senza combinare guai? Un parlare
comune su cui poi applicare qualsiasi terapia? Una ricetta
realizzabile da tutti e che serva anche a coloro che terapie non hanno
avuto o non hanno e che poi a ben vedere sono la maggioranza assoluta.
Perché non ci viene insegnato un modo giusto, generico, di stare con
questi bambini al di là di quello che il tale neuropsichiatra od
operatore intende fare o non fa, un modo che vada bene ad un italiano
come ad un cinese, ad un bambino come ad un adulto, a casa come a
scuola?
Noi crediamo che queste conoscenze esistano e cercheremo di definirle.
Un gruppo di operatori e genitori da poco costituitosi vorrebbe
dimostrare che questo patrimonio di informazioni accessibili, semplici
e fondamentali esiste ed è documentabile così da diffonderne il
contenuto per mezzo di video a chiunque ne fosse interessato. Dopo
lungo dibattito crediamo inoltre che questo approccio minimo, comune
non debba nemmeno essere appreso con fatica ma che si realizzi
attraverso poche indicazioni e un po’ di buon senso.
Per dimostrare che si può diffondere un simile messaggio a chiunque
abbia a che fare con bambini affetti da deficit cognitivo relazionale
abbiamo scelto inesperti, persone che questa patologia non conoscono e
nemmeno hanno mai avuto a che fare con bambini ritardati o cerebrolesi.
Questo per dimostrare che chiunque, se informato, può spendere del
tempo “utile” con un paziente autistico, senza fatica, e può così
contribuire alla sua “abilitazione”, agendo semplicemente in modo
corretto o evitando atteggiamenti impropri per questa patologia.
Ci siamo organizzati per le riprese definendo un periodo di lavoro di
pochi mesi (due di effettivo lavoro di ripresa video). Abbiamo trovato
una villa estiva di una congregazione religiosa e un gruppo di suore
disponibili ventiquattro ore al giorno (i laici che abbiamo contattato
avevano disponibilità ridotte, molte preoccupazioni e infine
prediligevano offerte “costose”) per l’intera estate.
Queste suore, tutte entusiaste, sono inesperte e non hanno mai avuto a
che fare con bambini disabili, né con procedure di abilitazione.
Alcune di loro penseranno esclusivamente alla gestione della colonia
(cibo; pulizie; ecc). Le altre esclusivamente i bambini.
Qualcuno le informerà per circa un’ora prima dell’incontro con quattro
bambini, con diversi quadri di autismo, differenti percorsi
terapeutici, particolari condizioni e comportamenti problema. A due
per turno si affiancheranno e sostituiranno nella presa in carico. Il
gruppo di lavoro, come voce fuori campo, spiegherà cosa è giusto fare
e cosa non lo è, alle coppie di suore che a turno gestiranno i bambini
nell’intero arco della giornata. Ai bambini sarà consentito
l’eventuale ciclo terapeutico già in atto, purchè organizzato al di
fuori ed autonomamente, seppur in parallelo, a quanto effettuato in
questa colonia sperimentale, diurna e notturna. I genitori dei bambini
non potranno interferire se non in colloqui collettivi con gli
operatori coinvolti, due volte al giorno. Potranno solo osservare non
visti e alloggeranno fuori dalla colonia. Solo gli esperti
responsabili saranno autorizzati a presenziare i lavori in prima
persona, direttamente a fianco delle suore, se opportuno.
Il tentativo documentato vuole dimostrare che con minimo dispendio e
approcci corretti è possibile vivere a finaco di questi bambini in
modo ottimale per chiunque, ridurre le problematiche, le difficoltà e
persino predisporre i bambini a miglioramenti in breve tempo. Inoltre
con simile logica si cercheranno le strategie utili per ridurre con
dolcezza i comportamenti problema. La documentazione video continua
serve a dimensionare o ridimensionare gli obiettivi.
Questo è il progetto che stiamo costruendo.
Non abbiamo ancora il via di tutti genitori che abbiamo dovuto
scegliere con criteri di esclusione sulla base di quanto fatto in
riabilitazione sino ad ora (un percorso esclude l’altro) ma siamo già
soddisfatti per la diversità dei quadri cliinci presenti e per l’età
tutto sommato non così omogenea.
Ve ne daremo ulteriore comunicazione nel prossimo numero e vorremmo
voi ci deste aiuto diretto e il vostro personale parere.
Saluti Tiziano Gabrielli
Genitori in Prima Linea
Levico Terme (TN) 0461-706500
genitori.inprimalinea@cr-surfing.net .
|
