Rosà 16 Maggio 2005

                      T E S T I M O N I A N Z A      D I     U N A     M A M M A

Per me è sempre difficile ripercorrere le tappe di una vita, ed è doloroso guardare indietro. Molto difficile e carico di apprensione risulta pensare al futuro che, per il mio bambino, si profila ancora incerto e sfuocato. Tuttavia, la speranza, che è l’ultima a morire, oggi  riceve una valida conferma sapendo quale duro lavoro stanno compiendo molti genitori : dipende da loro se  le cose stanno cambiando. Dipende anche da noi se   il cambiamento avviene, da noi che abbiamo ricevuto il sostegno  di  molte  persone desiderose di aiutarci, e che ora continuano ad  affiancarci, incoraggiandoci e sostenendoci.

A. ha avuto uno sviluppo normale fino all’età di 18 mesi , poi si è registrato un veloce declino delle capacità acquisite.

Questa è una delle tante storie di Autismi : ognuno ha una storia che comincia, più o meno, come la nostra.

La nostra storia è segnata dalla inevitabile consapevolezza che il nostro bambino, dotato di un aspetto perfetto, ha enormi difficoltà di comunicare, di relazionare,di giocare  di condividere, di  gioire e  di piangere insieme agli altri. Il suo isolamento e i suoi comportamenti bizzarri hanno trascinato tutta la famiglia in un vortice di cambiamenti radicali. Eravamo soli e il nostro unico sostegno è stato quello dei genitori che vivevano il nostro dramma.

Siamo stati in giro un po’ dappertutto : sembravamo dei profughi senza terra.

Dopo tanti insuccessi abbiamo iniziato un approccio psico – educativo all’età di sei anni.

L’uovo di Colombo è stato preparare un programma per A. in grado di fargli acquisire piccole competenze che lo aiutassero a  tollerare piccoli cambiamenti. È  stato un lavoro lungo e difficoltoso, ma sulla nostra strada  e abbiamo incontrato la Scuola Materna prima e la Scuola Elementare dopo, e da esse abbiamo ricevuto comprensione e collaborazione. Assieme agli insegnanti abbiamo cominciato a sperare e a guardare verso orizzonti raggiungibili. L’apertura ha dato dei vantaggi a tutta la nostra famiglia, perché A. ha partecipato al progetto di integrazione : come i suoi compagni, ed insieme a loro, ha potuto andare in gita scolastica e ha potuto essere presente in un saggio di musica.

Il percorso non è stato facile. La maggiore difficoltà si è rivelata nel cambio degli   insegnanti di sostegno e di modulo. A ripensarci mi vengono ancora delle palpitazioni.

Ora la strada è stata disegnata e molta è stata percorsa. Gli insegnanti  hanno fatto il tifo per A. e noi ringraziamo Federica, Cinzia, Lina, Francesco, Vania, Martina…. e tutti i meravigliosi compagni della V° A che hanno fatto da tutor.

Tutte le persone dagli autisti agli obiettori, al personale degli operatori scolastici e della segreteria che con affetto hanno contribuito alla sua integrazione.

Qualcuno poi come Laura del sevizio disabilità dell’USL3 che da dietro un tavolino in un ufficio lontano, pensava a qualche operatore per A., che avesse qualità come determinazione, volontà e creatività.

Uno dei primi grandi traguardi è stato per la nostra famiglia organizzare una gita a Gardaland, quando A. frequentava la terza elementare, dove tutti ci siamo divertiti un mondo. A. non scappava più e non ha mai infastidito le altre persone, si è seduto al piccolo ristorante ed ha avuto un comportamento corretto e finalmente ha mostrato di gradire molto l’iniziativa. Queste, che sembrano piccole cose, in realtà sono  grandi conquiste che ci hanno dato modo di condividere con lui una giornata ricca gioiosa.

Da quel giorno abbiamo deciso di festeggiare il suo Compleanno a Gardaland, evitiamo, così, la solita festa sterile dove A. rimane davanti al tavolo dei dolci e gli altri compagni giocano, e noi ci intristiamo perché vediamo il divario tra lui e gli altri e non il cammino dell’integrazione.

Queste grandi conquiste sono state possibili grazie al lavoro sinergico che la famiglia e la scuola hanno svolto, puntando su obiettivi possibili e supportando le carenze di A. con un lavoro mirato a tanti piccoli e grandi obiettivi :

–          imparare a chiedere aiuto

–          abituarlo all’attesa

–          abituarlo  a sopportare maggiormente il contatto fisico

–          arrivare al controllo sfinterico

–          aumentare il vocabolario

–          avere un uso corretto delle posate

–          imparare i dosaggi per salare le pietanze

–          lavarsi, vestirsi

–          accettare delle varianti

–          scrivere e fare dei disegni

–          …..

Rosà, che è il nostro Comune, ci ha aiutato ad avere un posto in piscina con un insegnante di nuoto che lo guida nel coordinamento motorio. A. impara e soprattutto si diverte, perché  ha modo di scaricare la tensione muscolare e di rilassarsi, riesce a galleggiare come una tavola da surf.

Questo lavoro si propone di valorizzare le capacità di A. va, infatti, oltre il programma scolastico e tiene conto delle difficoltà della persona che ha disturbi dello sviluppo e ci prepara ad accettare le sue difficoltà, a conquistare  obiettivi possibili e condivisibili.

La nostra famiglia ha avuto una grande emozione : A. ha partecipato alla recita di fine anno delle classi 5°, ha partecipato a 4 uscite in scena e ad una coreografia di scena dove si è cimentato in un ballo con i compagni. Sono andata alla rappresentazione la mattina prima della serata dedicata alle famiglie, e mi sono commossa nel vedere che cercava di imitare le movenze degli altri e nel sentirlo  veramente felice.

Alla serata in cui abbiamo partecipato tutti, c’era mio figlio Matteo, che frequenta la III°classe elementare, che mi diceva:” Ecco, adesso mamma arriva A. e vedrai cosa farà, eccolo eccolo, guardalo guardalo…”

Poi è arrivata la scena finale dove tutti ballavano e cantavano, e lui  era in mezzo al marasma che ballava ed era sorridente sul palcoscenico. Ad un tratto è corso in mezzo al pubblico con gli altri, ha rallentato quando mi ha visto ed ha sorriso, per poi riprendere la corsa con i compagni.

Mio marito ha pianto, io invece ero sorridente e felice, orgogliosa delle conquiste che in questi anni hanno visto tante lacrime, ma soprattutto tanta speranza in un futuro migliore.

Un grazie a tutti coloro che hanno creduto e credono e vogliono costruire un mondo migliore.

Vorrei che la scena dove A.  rallenta e sorride per poi riprendere la strada con i compagni, rappresentasse la speranza di un futuro in cui la famiglia è il trampolino di lancio verso una vita propria che, nella sua diversità, è degna di essere vissuta.

Un ringraziamento particolare va al Dottor Renato Cenzato che ha permesso la realizzazione di un percorso pedagogico speciale, a tutti gli insegnanti, agli operatori Asl, e il personale della Scuola che hanno accompagnato A. a crescere con gli altri.

Un grazie particolare alla rappresentante di classe Anna che è sempre stata attenta nelle programmazione affinché A e la nostra famiglia potessimo partecipare alle riunioni e ai ritrovi nel rispetto delle nostre difficoltà. Un grazie particolare a Don Mario Erle che per primo ci ha aiutati nell’attivare il percorso psicopedagogico.

Non vogliamo infine dimenticare le famiglie degli alunni che hanno mandato giochi , puzzle, libri da ritagliare per arricchire e contribuire alla crescita di A:

La famiglia Rusticali