Diagnosi Precoce e Terapia Continuativa del Bambino con Autismo

0 Pubblicato da gio, 18 aprile 2013, 11:24

Progetto: Diagnosi Precoce e Terapia Continuativa del Bambino con Autismo o Sindromi Pervasive dello Sviluppo (PDD)”

a cura del Dott. Tiziano Gabrielli
.All’attenzione del Dott.Carlo Favaretti
Direttore Generale
Azienda Sanitaria
Regione Trentino Alto Adige

Le invio come promesso i due Progetti, quello rivolto specificamente ai problemi dei “bambini” affetti da autismo o da PDD (Disturbi Pervasivi dello Sviluppo), e quello rivolto agli “adolescenti e adulti”. Quest’ultimo progetto per l’affermarsi di recenti normative, dovrebbe essere chiaramente distinto in due proposte; una specifica per gli “adolescenti” e una per gli “adulti”. Quest’ultimo intervento infatti, benchè urgente ed improcastinabile, è stato concepito in modo unitario perché interpretato come integrazione e continuità di quello destinato ai “bambini”, prioritario e basilare. All’interno della seconda proposta ci sono comunque gli spazi per le dovute differenziazioni.
Questo contributo Le è reso disponibile affinchè l’Azienda Sanitaria della Regione Trentino Alto Adige si faccia promotrice dell’unico intervento attualmente valido: l’intervento in ambito “terapeutico-riabilitativo”. L’intervento nel suo complesso è rivolto ad una utenza (circa 60 pazienti di ogni età, già in carico) ancor oggi trascurata e che, a causa di questo vuoto terapeutico, è conseguentemente destinata ad handicap grave o al definitivo permanere o peggiorare in esso. La Regione Trentino ha in carico circa 20 piccoli con PDD, molti di questi in ‘trattamento psicoterapeutico’ da anni (approccio quello psicoterapico che ogni esperto in PDD dice essere “l’unico sicuramente inutile”) con grave e colposo ritardo nelle terapie indispensabili, quelle riabilitative ed ri-educazionali, che andrebbero inoltre istituite il più precocemente possibile. Molti altri pazienti sono in cura da privati o convenzionati, senza nessun controllo di quanto fatto o in essere, e tutti fuori Provincia e in molti casi con rilevante dispendio di mezzi e denaro pubblico. Perché non esercitare sul Territorio quanto è possibile? Si richiede dunque non il solito ampliamento di Servizi o l’istituzione di nuovi Contenitori spazio-tempo, ma che i Medici a cui questi bambini sono affidati, facciano ciò che a loro specificamente compete: terapia utile, precocemente e in modo continuato; terapie riabilitative ed educazionali di cui da oltre vent’anni esistono Referenti Esperti e ampia documentazione scientifica.
I

L’attivazione di un simile Servizio rappresenterebbe il primo intervento di “terapia riabilitativa, integrata e continuata” e questo approccio è l’unico punto di vista che un Servizio Sanitario dovrebbe previlegiare.
Una simile proposta è ancor oggi comunque profondamente innovativa, quando si parla di handicap, e apre un orizzonte culturale che migliora anche l’approccio ad altre patologie accompagnate da “deficit cognitivi e comporatamentali” conclamati (cerebrolesioni).

Questo approccio è rivoluzionario per più aspetti:

1 In Italia la terapia del deficit neurologico predilige gli esiti motorio-sensoriali, mentre il “deficit cognitivo-comportamentale” non è quasi mai trattato.
2 richiede un notevole sforzo per l’ambiente medico che pur essendo l’unico referente istituzionale per l’atto terapeutico, in tale ambito arresta l’attenzione alla confortevole dimensione diagnostica o tutt’al più di puro trattamento farmacologico dei “sintomi problema” che divengono dominanti solo a seguito dell’abbandono di questi piccoli pazienti nel “non recupero”.
3 il “deficit cognitivo” e il “ritardo mentale” sono ancor oggi etichette inamovibili, mentre esiste ampia documentazione di possibilità di intervento.
4 il Servizio Sanitario non impegna, come sarebbe doveroso, figure specialistiche dedicate al trattamento del deficit cognitivo-comportamentale.
5 Tale Progetto introduce il concetto che è possibile una cura e diverse soluzioni dell’handicap assieme alla possibilità di un reale monitoraggio e controllo degli interventi offerti ed espletati.

La realizzazione di questo progetto porterebbe la Regione Trentino ad una leadership sanitaria che non ha confronto, e assieme al “Progetto Diagnosi e Terapia dell’Autismo nell’Adolescente e dell’Adulto”, ad una posizione preminente in Europa e nel mondo nei confronti di questa malattia.
La Regione Veneto ha saputo conquistarsi questa leadership per la “Fibrosi Cistica o Mucoviscidosi” perchè il Trentino non lo può fare, anche tramite Lei, per l’Autismo e le PDD?
Saluti Tiziano dr. Gabrielli [email protected]

Trento, 30.08.00

ANGSA TRENTINO ALTO ADIGE
Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici T.A.A.
Sede Via Menguzzato 87/8 38100 Trento Tel.0461-934642

Spett.le
Dott. T.Grandi
Presidente
Regione Trentino Alto Adige

e.p.c.

Dott. Morandini
Consiglio Provinciale
Regione Trentino Alto Adige

e.p.c.

Dott. Favaretti Carlo
Direttore Generale
Azienda Sanitaria
Trentino Alto Adige

Trento, 30.08.2000

Con riferimento al problema del bambino con autismo o con PDD, in qualità di Presidente Angsa Trentino Alto Adige, ritengo opportuno, intuendo l’interesse per proposte concrete relative alle problematiche affrontate, inviarLe copia di un studio per un progetto “Diagnosi Precoce e Terapia Continuativa del Bambino con Autismo o Sindromi Pervasive dello Sviluppo (PDD)”.

Questo progetto è stato elaborato per conto del Servizio di Neuropsichiatria Infantile, diretto dal Prof. B. Dalla Bernardina, dell’Università di Verona, e per conto dell’Associazione Angsa TAA. Il progetto fa parte di un intervento di più ampio respiro che studia linee programmatiche ed esplora proposte inerenti la Ricerca Scientifica di settore, alla luce degli scambi di esperienza teorica ed operativa offerti dalla recente Convenzione Trans-nazionale tra le Unità Specialistiche di NPI dell’Università di Verona e il Centro Autismo del prof. G.Lèlord, diretto dalla prof.ssa C. Barthèlèmy dell’Università di Tours (Francia).

E’ mia personale soddisfazione come autore del progetto e presidente della Associazione Nazionale di Genitori Soggetti Autistici Trentino Alto Adige, in coordinazione con altre associazioni sull’autismo che operano fuori provincia vedere come tale progetto possa trovare attenzione nelle Aziende Sanitarie nazionali, capaci di recepire e di impostare così un nuovo rapporto tra Utenti e Neuro-psichiatrie Infantili (NPI).
Questo consente agli Operatori un intervento con sovrapponibili obiettivi, con univoche e condivise direttive, in stretta collaborazione con esperti di fama e con ampie possibilità di confronto e di raccolta dati utili alla ricerca, per coinvolgere precocemente in un programma controllato di “Interventi Diagnostici e Terapeutici Riabilitativi Continuati” i Bambini, affetti da Autismo o da altre forme di Disturbi Generalizzati dello Sviluppo (PDD).
Simile progetto, ma che impegna per ora esclusivamente le NPI del Territorio, o “Progetto Giarretta”, è stato accolto ed avviato da alcune NPI del distretto vicentino, con relativa delibera Als (NPI di Vicenza; Schio; Thiene; Bassano, ecc.).
Esiste anche un’altro precedente simile che riguarda la Delibera del Progetto Autismo dell’’ Ulss 9 di Treviso realizzato grazie alle Angsa di Treviso e al Direttore Generale Dott. D. Stellini.

Il Progetto che presentiamo in Trentino Alto Adige vorrebbe essere più completo, coinvolgendo e coordinando nella sua proposta ogni aspetto della vita di questi pazienti.
Questo tentativo di occuparsi a tutto campo del Soggetto con autismo o Sd. PDD sembra risolutivo e vantaggioso rispetto a proposte troppo circoscritte a specifiche realtà del singolo Territorio.
Il progetto è tra i primi in Europa che in modo strutturato realizza un reale coordinamento tra Servizi Sanitari, Scolastici, Sociali e Famiglie.

Esso potrà fornire a questi pazienti ciò che a livello di Territorio è stato sempre negato: una Diagnosi meglio se Precoce e una Terapia Riabilitativa iniziata nelle prime fasi dello sviluppo e continuata sino e possibilmente oltre l’adolescenza e l’età adulta, con modalità definite e univoche.
Le Terapie medico riabilitative utilizzate hanno impostazioni differenti ma sono applicate con modalità omogenee e coordinate tra loro e ben soppesate sulle condizioni e sulle richieste individuali.
I Familiari e gli Operatori medici, paramedici, pedagogici, sociali, ecc., in stretto contatto fra loro, si avvarranno di sovrapponibili criteri di valutazione, perseguendo identiche finalità, consentendo così uno studio scientifico in grado di formulare una più precisa “prognosi” di questa patologia che ha una incidenza assai rilevante sul piano sociale (secondo alcune proiezioni due casi su diecimila persone).

Diagnosi Precoce e Terapia Continuativa del Bambino con Autismo o con Sindromi Pervasive dello Sviluppo

DOCUMENTO

Servizio Sanitario Nazionale
Regione Trentino Alto Adige

“Diagnosi Precoce e Terapia Continuativa
del Bambino con Autismo
o Sindromi Pervasive dello Sviluppo (PDD)”

Progetto redatto da: Dr. T. Gabrielli Angsa TAA

Consulenza: Dr. Prof. B. Dalla Bernardina Dir. NPI Università degli Studi Vr
Consulenza: Dr. L. Zoccante Ric. NPI Università degli Studi Vr
Consulenza: Dr.ssa Prof. C. Barthélémy Dir. Centro Autismo Univ. Tours (F)

Progetto proposto a: Azienda Sanitaria Trentino Alto Adige

INTRODUZIONE

Il presente Progetto di “Diagnosi Precoce e Terapia Continuativa del Bambino con Autismo o Sindromi Pervasive dello Sviluppo (PDD)” è stato formulato dopo un lungo esame della situazione locale, dei bisogni, delle carenze, dei lavori e degli interventi svolti in vari centri specializzati privati e pubblici, ospedalieri e di accoglienza, residenziali e semi-residenziali, nazionali ed europei, rispettivamente di cura e di approccio pedagogico-clinico della sindrome autistica o più in generale delle sd. PDD.
Questo lavoro introduce ai gruppi di studio conseguenti al gemellaggio culturale e allo scambio di risorse scientifiche e umane che è iniziato quest’anno tra il Dipartimento di Neurolopsichiatria Infantile, diretto dal Prof. B. Dalla Bernardina, dell’Università di Verona e il Centro Autismo, dell’Università di Tours (Francia) diretto dalla Prof.ssa C. Barthélémy, responsabile per gli interventi della Sanità francese per l’Autismo.
La proposta progettuale che è stata realizzata, esplora e definisce la fattibilità teorica ed esecutiva di un Progetto operativo di base per la promozione di nuovi interventi di diagnosi e terapia a favore di soggetti autistici e PDD.

Il progetto “Diagnosi Precoce e Terapia Continuativa del Bambino con Autismo o Sindromi Pervasive dello Sviluppo (PDD)” specificamente adattato per l’Azienda Sanitaria Regione Trentino è inteso a definire e a realizzare le condizioni necessarie affinchè sul Territorio si concretizzi prontamente un nuovo Servizio diviso in diverse Sezioni tra loro integrate:

1 – Servizio di Diagnosi Precoce
che vede coinvolti tutti gli ‘Specialisti Pediatri’ delle varie Aziende.

Agli specialisti Pediatri sarà richiesta l’applicazione di uno screenig mirato diagnostico precoce. Non si richiedono indagini indiscriminate ma l’applicazione di una serie di esami clinici avviati ai primi segnali di allarme o di franco disagio familiare. Questi Operatori Specialisti Pediatri debbono disporre e saper applicare alcune delle più conosciute griglie di ‘diagnosi precoce’ (vedere Doc. 01 allegato) e valutare così prontamente le possibili condizioni PDD (Screening Diagnostico Individuale, Mirato, Precoce, ad Alta Sensibilità) provvedendo all’invio dei casi di riscontro alle NPI di zona.

2 – Servizio di Conferma Diagnostica
a carico degli ‘Specialisti Neuropsichiatri Infantili’ delle varie Aziende.

Questi Operatori Specialisti debbono confermare il sospetto diagnostico mediante un periodo di “Osservazione” e una “Valutazione” del caso (vedere Doc. 02 allegato), applicando una serie definita di griglie ed “esami” clinici e strumentali (vedere Doc. 03 allegato) e quanto altro ancora si rendesse utile ad individuare meglio la “Diagnosi” e il gruppo o sottogruppo di appartenenza secondo particolari classificazioni delle PDD, (vedere Doc. 04 allegato)
(Diagnosi Individuale, Mirata, ad Alta Precisione).

3 – Servizio di Terapia Continuata e Coordinata
effettuata da ‘Specialisti Neuropsichiatri Infantili; Psicologi; Logopedisti e Psicomotricisti’ delle varie Aziende.

Le terapie riabilitative e rieducative utilizzate in questo progetto saranno:

– Terapia di Scambio e di Sviluppo (TED)
– altre Terapie Riabilitative, Rieducative, Integrate Strutturate Comportamentali
– TEEACH
– Comunicazione Facilitata
– Terapie di Organizzazione Neurologica Motoria e Sensoriale

(Per una loro descrizione dettagliata vedere Doc. 05 allegato)

Con esse gli Operatori coinvolti affronteranno in modo coordinato e strategicamente definito le problematiche neurologiche senso-motorie, cognitive, psicologiche, comportamentali dei piccoli pazienti.

L’intervento terapeutico effettuato sarà monitorato secondo metodiche di analisi scientificamente protocollate così da configurare un reale controllo di applicabilità e di efficacia. Questo consentirà in breve tempo la verifica operativa di quali interventi terapeutici riabilitativi siano rilevanti e giustificati e se la loro applicazione precoce giustifichi la loro utilizzazione negli anni.

4 – Intervento Coordinato al Processo Integrativo Scolastico
Questi interventi vedono coinvolti oltre ai bambini con PDD, medici specialisti, psicologi, genitori, direttori didattici, insegnanti e alunni e prevedono i seguenti atti condivisi, secondo un progetto comune ed espleati in modo coordinato:)

Stesura del Profilo Dinamico Funzionale
Stesura del Progetto Educativo Individualizzato
Intervento Integrativo con il Curriculum Educativo/Programma di Classe
Intervento Educativo e di Apprendimento reale nell’Istituzione Scuola
Intervento Educativo Individualizzato
Intervento Educativo Pedogagico Clinico
Osservazione e Valutazione, periodica e finale

(vedere per esteso Doc. 06 allegato

5 – Intervento Coordinato alle caratteristiche inerenti eventuali Strutture di
Accoglienza e Ricovero
Questo tipo di intervento straordinario si rende necessario per cordinare al
progetto l’eventuale accoglienza di alcuni piccoli pazienti in speciali strutture
(orfani, bambini in tutela ecc.) e piccoli pazienti in cura preso ospedali
(urgenze medico-chirurgiche; patologie croniche, trattamento poli-handicaps,
ecc. Ad es. Milano e la Regione Lombardia ha recentemente istituito una
Corsia preferenziale per pazienti con autismo formando e rendendo reperibile
un pool di specialisti dedicati a tale emergenza) (vedere per esteso Doc.16 allegato)

“Diagnosi Precoce e Terapia Continuativa del Bambino con Autismo o Sindromi Pervasive dello Sviluppo (PDD)”

L’idea proposta prevede dunque tre distinti interventi (diagnosi, terapia e integrazione) e molti interlocutori:

– Pazienti bambini
– Genitori, familiari e/o persone che con questi pazienti interagiscono in modo
continuo e che entrano a far parte del progetto condividendone operatività
ed obiettivi.
– Pediatri: DIAGNOSI PRECOCE
– Neuropsichiatri infantili per la CONFERMA DIAGNOSTICA
– Neuropsichiatri infantili o Psicologi, Logopediste, Psicomotricite e Personale Ausiliario per
la TERAPIA Coordinata e Continuata.
– Figure Professionali Pedagogiche ( Provveditorato, Presidi, Direttori didattici, Coordinatrici
scolastiche, Insegnanti di sezione, Insegnati di sostegno, Personale ausiliario,ecc.) per il
PROCESSO INTEGRATIVO COORDINATO.
– Figure Professionali diverse , in un rapporto multidisciplinare nell’Emergenza
ospedaliera od istituzionale.

Il progetto “Diagnosi Precoce e Terapia Continuativa del Bambino con Autismo o Sindromi Pervasive dello Sviluppo (PDD)” avrà una durata di quattro anni alla fine dei quali, si effettuerà un bilancio scrupoloso di quanto ottenuto, delle risorse coinvolte, con analisi di costi e benefici. Se l’analisi dei dati raccolti dimostrerà che l’esperienza fatta è “qualificante” si avvierà la prosecuzione definitiva del Servizio attivato ovvero la sua modifica.
Il Progetto sarà gestito dalla Neuropsichiatria Infantile, dell’Ospedale di Trento, diretta dal Dr. P. De Marco che nominerà, sotto la sua direzione, il Nucleo Regionale Centrale (NRC). Questo gruppo di lavoro risulterà costituito da tre Referenti Sanitari Regionali (due Neuropsichiatri e un Pediatra).
Attorno a questo Nucleo di Operatori Centrali di riferimento si coordineranno e faranno capo gli Operatori nominati nelle diverse Aziende, dislocate sul Territorio, aventi in carico pazienti con PDD, e si costituiranno i Nuclei Regionali Locali.
Il Nucleo Regionale Centrale e i Nuclei Regionali Locali, potranno avvalersi (vedere doc. allegato n. 07) di un Referente Scientifico * durante tutta la fase di realizzazione del Progetto ed inoltre, quanto eventualmente proposto e realizzato, verrà comunicato e condiviso con un Referente Sociale **.

* La preparazione e l’esecuzione del Progetto si avvarrà del confronto e della supervisione
del Referente Scientifico del Progetto, il Prof. B. Dalla Bernardina, che direttamente e per mezzo di un suo collaboratore, il Dr. L. Zoccante, affiancherà gli Operatori coinvolti, definendo in sedute preliminari, collettive e successive, secondo modalità condivise: nosologie, tempi e modi di formazione specialistica, scambi culturali e tecnici, consigli, strategie e quanto altro si rendesse necessario per gli scopi prefissati e per le linee di ricerca scientifica avviate. La Convenzione tra le NPI dell’Università di Tours e di Verona consentirà un ottimale scambio di esperienze e di dati ed una facilitazione reale per il realizzarsi del Progetto in tutte le sue fasi (quattro anni di sperimentazione programmatica) concentrando i singoli approcci su uguali obiettivi. I Medici e gli Operatori potranno , poggiando sull’esperienza e l’autorevolezza del referente scientifico e contando sulla possibilità di un confronto continuato e puntuale per la formazione e per l’informazione, disporre di materiale e di corsi, via via organizzati secondo le competenze acquisite, in modo tale da trovare il giusto sussidio per fornire terapia, riabilitativa e rieducativa, a pazienti con “deficit cognitivi”.
Negli anni successivi alla fase programmatica, il coordinamento tra gli Operatori e la loro formazione, troveranno continuità formativa, nelle conoscenze fatte nei quattro anni della fase progammatica, mentre la formazione del nuovo personale, sarà direttamente espletata dai Referenti Regionali e Locali, iniziatori e propugnatori del Programma divenuti esperti.

** Al Referente Scientifico, si aggiungerà, come suggerito e già approvato dal ‘Progetto Sanitario 2000 della Regione Veneto’, un Referente Sociale nella figura di un genitore che controlli e dia trasparenza agli interventi degli Operatori e funga da tramite presso i Fruitori o i Familiari degli stessi, dando suggerimenti su istanze della base, riferendo su problematiche particolari e sulla qualità del servizio offerto, garantendo ai Genitori dei Soggetti in cura una adeguata e più corretta informazione sugli interventi e sulle difficoltà esistenti.

Il Nucleo Regionale Centrale nel suo insieme sarà dunque responsabile della preparazione, definizione, organizzazione, (PRIMA FASE) controllo, coordinamento, verifica dell’attuazione (SECONDA FASE) e infine della valutazione scientifico-statistica dei dati raccolti e degli effetti ed implicazioni del Progetto (TERZA FASE).

Nell’intento di collegare l’intervento da effettuare agli Istituti di Ricerca Universitaria che hanno supervisionato la proposta e il costituirsi del progetto nella sua fase iniziale, si cercherà, con una serie programmata di incontri e corsi di informazione e formazione, di far convergere l’impegno degli Operatori su specifici obiettivi, scientificamente corretti, registrabili e testabili realizzando un coordinamento medico specialistico adeguato agli scopi ma flessibile, secondo la necessità di un costante aggiornamento della qualità delle prestazioni erogate a soggetti affetti da sindrome autistica o più genericamente colpiti da disturbi generalizzati delle sviluppo.

Tutto questo affinchè si realizzi “compiutamente” il primo articolato, coordinato e continuato, progetto diagnostico-terapeutico dedicato all’Autismo e Sd. PPD del Bambino. Tale progetto si coordina con quello dedicato agli Adolescenti e agli Adulti e bene si adegua alla richiesta e necessità della Regione Trentino Alto Adige di un intervento univoco per la diagnosi e la terapia dell’Autismo o PDD.

STORIA
CONSIDERAZIONI GENERALI
OBIETTIVI
UTENTI
FASI DELL’INTERVENTO
METODOLOGIE DI INTERVENTO
OPERATORI SEDI TEMPI
COSTI
CONCLUSIONI

STORIA

Le sindromi da disturbo generalizzato dello sviluppo (PPD), categoria nosografica nell’ambito della quale vanno ascritte le sindromi autistiche (American Psychiatric Association APA; Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders DSM IV 1994) come descritto nella 10.a edizione dell’International Classification of Disease (ICD 10;1992;1993) dell’Organizzazione Mondiale della Sanità * sono condizioni patologiche caratterizzate da anomalie qualitative delle interazioni sociali e delle modalità di comunicazione e da un repertorio limitato, stereotipato, ripetitivo, di interessi e di attività.
Nella maggior parte dei casi lo sviluppo è anormale fin dalla prima infanzia e, salvo rare eccezioni, queste sindromi si manifestano già durante i primi tre-cinque anni di vita.

Le anomalie comportamentali dell’individuo sono una delle caratteristiche preminenti di tutte le situazioni, benché espresse con varia gravità. Tutti i livelli di Q.I. possono essere presenti in associazione con l’Autismo ma in una certa percentuale dei casi è presente o si afferma, per ritardo diagnostico e terapeutico, un significativo ritardo mentale.

La frequenza di tali sindromi si aggira, a seconda delle diverse statistiche e dei difformi criteri diagnostici da 2-4 casi su 10.000 per le forme più classiche e tipiche (es. Autismo Kanneriano) a percentuali assai più ragguardevoli (fino a 1-2 casi per 1000) se si considerano le nuove modalità di classificazione che prevedono nel gruppo anche i quadri ascrivibili al cosiddetto ”spettro autistico”, raggiungendo così un’incidenza assai vicina a quella della sindrome di Down (1 caso su 800).

· Condizioni che attualmente vengono classificate come
“Disordini Pervasivi dello Sviluppo” (secondo i criteri espressi da ICD 10 – DSM IV).

ICD 10 – DSM IV

Autismo dell’infanzia Disturbi autsistici

Autismi atipici Disturbi Pervasivi
dello Sviluppo
Disturbi
non meglio specificati (PDD – NOS)

Sindrome di Rett Disordine di Rett

Altri Disordini Disintegrativi Disordini
dell’Infanzia Disintegrativi
dell’Infanzia

Disordini di eccesso di attività,
con ritardo mentale
e movimenti stereotipati

Sindrome Asperger Disordine di Asperger

Altri Disordini Pervasivi PDD – NOS
dello Sviluppo

Disordini Pervasivi PDD – NOS
dello Sviluppo
non specifici

CONSIDERAZIONI GENERALI

La gravità e la variabilità del quadro clinico, le difficoltà strutturali, una non sempre ragionevole lentezza procedurale nell’acquisizione degli aggiornamenti in materia sanitaria, un’eccessiva tolleranza da parte degli Utenti della scarsa solerzia e delle resistenze al confronto di certi Operatori medici, nonché una supina accettazione, sempre da parte degli Utenti, di quanto proposto semplicemente perché proposto, non hanno permesso l’accoglienza e l’affermarsi di numerose tecniche terapeutiche e riabilitative, già utilizzate con successo in Europa e negli Stati Uniti. Per ugual ragione si sono invece venute affermando, nel settore privato, proposte e strategie diversissime tra loro, per importanza e contenuti, proposte che hanno spesso ottenuto aiuti economici pubblici o che possono godere di convenzioni onerose ma che essendo esterne al circuito sanitario nazionale non hanno conseguentemente mai subito alcun controllo.

I pochi dati strutturati e confrontabili che le nostre Aziende sanno saputo fornire, hanno prodotto inoltre un grave ritardo anche nel campo della Ricerca, ma soprattutto, non hanno modificato la qualità della vita di questi Soggetti che sono ancora oggi destinati ad handicap medio-grave e alla istituzionalizzazione semi-residenziale o residenziale in strutture speciali.

Tutto questo ha consentito, all’ interno di un settore medico-impiegatizio, l’affermarsi di una cultura che tollera bene il profondo scollamento tra attività diagnostica e terapia, a netto sfavore di quest’ultima, provocando una stazionarietà e una marginalizzazione di qualsiasi attività propositiva verso i pazienti con handicap autistico o Disturbi dello Sviluppo.

Per decenni inoltre si è voluto erroneamente individuare, in conflitti più o meno inconsci tra genitori e figlio, le cause di queste malattie e su queste basi si sono fondate le più evanescenti interpretazioni psicoterapeutiche e le terapie che ne sono scaturite. L’autismo oggi è invece universalmente considerato un disturbo della funzione cerebrale e vi è unanime consenso circa il substrato biologico anche se non ancora noto nella sua complessità.
E’ tempo dunque di cambiare anche l’approccio terapico.

OBIETTIVI

1. Informare e formare puntualmente gli Operatori Regionali del Nucleo Centrale e Dei Nuclei Locali operanti sul Territorio, ad opera del Referente scientifico e di altri esperti da lui indicati e coinvolti nel Progetto, per mezzo di incontri collettivi e/o specifici, corsi teorici e pratici, stage all’estero ecc, sui più recenti contributi scientifici, sulle esperienze internazionali relative al problema autismo e PPD e sulle azioni per affrontarlo non solo nell’infanzia ma anche nell’adolescenza e nell’adulto.

2. Elaborare finalmente un solo modello integrato di intervento terapeutico, supportato scientificamente, condiviso dalla collettività degli operatori, attraverso cui lavorare costituendo nuclei operativi in tutte le Sedi Aziendali coinvolte e impegnate a perseguire definiti, coordinati e sinergici obiettivi, ottimizzando le risorse disponibili.

Garantire la qualità delle proposte ed il monitoraggio dei risultati con idonei strumenti di verifica sotto la supervisione dell’Università di Verona, Referenti Scientifici primari del Progetto.

Sviluppare per ogni ASL coinvolta, una nuova e stabile competenza metodologica nel campo del disturbo autistico e PDD.

Costruire linee guida comuni per l’aggiornamento diagnostico, per i trattamenti ed implementare i modelli elaborati.

Consolidare un modello operativo sanitario che favorisca la collaborazione tra le diverse Aziende operanti sul Territorio e le più avanzate strategie di ricerca universitaria, coinvolgendo il maggior numero possibile di sanitari in un costante e puntuale aggiornamento professionale e scientifico, qualificando gli interventi espletati.

Consolidare l’interazione con le Famiglie degli Utenti, con particolare riferimento alle Associazioni mediante la figura del Referente Sociale del Nucleo Regionale Centrale) coinvolgendole direttamente nelle difficoltà operative, nell’eterogeneità delle problematiche da affrontare e nella qualità dei Servizi offerti. Garantire così trasparenza, impegno, efficacia degli interventi attraverso una valutazione e un controllo da parte degli stessi Assistiti.

Questa impostazione al fine di favorire:

1. condivisione delle linee operative all’interno del gruppo di lavoro a livello di
accertamento diagnostico

2. condivisione nella progettazione terapeutica che si avvalga anche di una più ampia
collaborazione di equipe multidisciplinari esterne, coordinate con il Nucleo Operativo
Centrale per applicare ai pazienti con PDD le più innovative ed efficaci modalità
terapeutiche riabilitative e rieducative.

3. consentire la verifica dell’efficacia e della percorribilità degli interventi terapeutici selezionati
mediante le informazioni e l’esperienza accumulata.

Tale impostazione dovrebbe comportare:

– sinergie mirate ad ottenere la realizzazione e l’ottimizzazione degli interventi sulla
base delle risorse disponibili.

– garanzia di un risparmio attraverso una minima ed ottimale utilizzazione delle risorse.

UTENTI

– Bambini con Autismo o Disturbo Generalizzato dello Sviluppo (PDD)
di età compresa dai zero al compimento del 14° anno,
già in carico o presi in carico dalla Azienda Sanitaria di appartenenza,
selezionati secondo nosografia, inseriti nel programma di recupero e
riabilitazione per caratteristiche cliniche omogenee

– le loro famiglie, residenti nel Territorio della Regione Trentino

Secondo rilievi demografici e sanitari ufficiosi, relativi a Soggetti con sospetta sd. PPD, in carico alle rispettive Aziende della Regione, sono iscritti complesivamente circa 52-68 casi di cui oltre 20 al di sotto dei quattordici anni.

FASI DELL’INTERVENTO

PRIMA FASE (nove mesi) ***

Fase Propedeutica:
nomina operatori Nucleo Regionale Centrale:
direttore, pediatra, due neuropsichiatri infantili
incontri programmatici, di definizione degli obiettivi, delle procedure, di coordinamento e di
formazione (tempo stabilito per realizzare gli obiettivi: tre mesi)

Fase Preliminare:
nomina, definizione delle nosografie, coinvolgimento nel progetto, preparazione in condivisione su obiettivi, metodi, strategie, degli Operatori Nuclei Regionali Locali (sei mesi).
Operatori per singola Azienda coinvolta: medico specialista in pediatria, uno specialista neuropsichiatra infantile, psicologo, logopedista, psicomotricista, ausiliari.
Saranno attivati una serie definita di interventi e corsi informativi e formativi con Comunicazioni da parte del Referente Scientifico del Progetto e gli Operatori dei Nuclei Locali, analisi dei materiali e dei metodi, coordinamenti vari, ecc.

*** SEQUENZIALITA’ DELL’INTERVENTO

1 Nomina dei referenti del Nucleo Operativo Regionale Centrale (NRC)
2 Convocazione informativa e formalizzazione della adesione
3 Convocazione NRC, degli Esperti Scientifici e del Referente Sociale:
Stesura Programmatica
Definizione del problema e della sua entità con l’intervento e il coordinamento degli esperti scientifici
e del referente sociale.
Definizione in condivisione delle linee operative del Progetto
4 Nomina dei referenti dei Nuclei Operativi Regionali Locali (NRL)
· Convocazione informativa e formalizzazione della adesione
· Convocazioni del NRC , Esperti Scientifici, Referente Sociale, e NRL :
Stesura Programmatica:
Definizione del problema e della sua entità
Definizione in condivisione delle linee operative del Progetto
Definizione e stesura degli incontri collettivi e dei corsi di informazione e formazione per operatori
pediatri locali.
Identificare le competenze necessarie della figure professionali coinvolte (pediatra, neuropsichiatra,
psicologo, logopedista, psicomotricista, ausiliari ecc.)
Definizione in condivisione delle griglie diagnostiche e delle entità nosografie per la presa in carico.
Definizione e stesura dei contenuti dei corsi di informazione e formazione degli operatori.
Definizione del programma di apprendimento delle tecniche terapeutiche per mezzo di incontri
collettivi dibattito e di corsi di formazione teorici e pratici, documentazione ed eventuali brevi stage
all’estero.

Corsi di formazione teorico pratica sulle terapie e griglie di valutazione periodica.
Organizzazione delle sedi e delle modalità operative.
Corsi di apprendimento delle modalità di registrazione ed analisi dei dati per la Verifica periodica e finale
dell’efficacia e della percorribilità degli interventi terapeutici selezionati.

SECONDA FASE

Fase Operativa (tre anni):

1 Realizzazione del progetto “Diagnosi Precoce e Terapia Continuativa del Bambino con Autismo o Sindromi Pervasive dello Sviluppo (PDD)”.
Applicazione delle linee guida per la diagnostica.
Applicazione delle linee guida per le terapie.
Applicazione delle linee guida per gli interventi di pedagogia.

2 “Terapia e Integrazione”
Saranno favorite iniziative proprie, coordinate e condivise con i referenti scientifici e sociali, con esperti esterni in autismo e pedagogia clinica. Si terranno poi corsi per
adeguare gli insegnanti e gli insegnati di sostegno agli interventi in atto e per la
applicazione estesa del Progetto.

TERZA FASE

Fase Operativa lungo tutta la realizzazione del progetto:
valutazione attuale andamento del progetto e suo coordinamento.

Fase Conclusiva:
valutazione esiti del progetto “Diagnosi Precoce e Terapia Continuativa del Bambino con Autismo o Sindromi Pervasive dello Sviluppo (PDD)” nelle Aziende del Territorio che hanno partecipato al programma.

METODOLOGIE DI INTERVENTO

METODOLOGIA DI INTERVENTO DIAGNOSTICO PRECOCE
Il programma per le Pediatrie e le Neuropsichiatrie Infantili avrà come modelli di riferimento le griglie per la diagnosi precoce e per la diagnosi differenziale utilizzati dell’equipe del prof. Lelord per la Terapia di Scambio e di Sviluppo (TED) e altri ancora ( vedere allegati 01;08;09 ).

METODOLOGIA DI AGGIORNAMENTO
O DI CONFERMA DIAGNOSTICA
Il programma per le sole Neuropsichiatrie Infantili avrà come modelli di riferimento le griglie per la diagnosi e per la diagnosi differenziale ( vedere alleg.12).

METODOLOGIA DI INTERVENTO TERAPEUTICO

A) OSSERVAZIONE-VALUTAZIONE E PRESA IN CARICO

B) INTERVENTO TERAPEUTICO COORDINATO E CONTINUATO
Intervento Terapeutico Individualizzato
Dalla presa in carico al compimento del 14° anno di età.

Si dovrà prevedere un congruo periodo di preparazione: la TAPPA PROPEDEUTICA e PRIMA FASE, che dovranno essere espletate nell’arco di 9 mesi. Questo periodo consentirà al gruppo di Operatori coinvolti una adeguata formazione. A carico del Nucleo Operativo Centrale, in stretta collaborazione con il Referente Scientifico associato al Progetto, sarà l’identificazione nosografica dei Pazienti presi in carico, la cui definizione poi sarà precisata in condivisione con gli Operatori dei Nuclei Locali. A carico del solo Nucleo Operativo Centrale, in stretta collaborazione con il Referente Scientifico, resterà per tutta la durata del Progetto, il controllo della sua attuazione e del suo andamento.
La Terapia avrà come modelli di riferimento le metodiche: la Terapia di Scambio e di Sviluppo (TED) e altre Terapie Strutturate Comportamentali , la TEEACH e la Comunicazione Facilitata (CF). Per la TED e le Terapie Comportamentali Integrate e Strutturate, metodiche di base del Progetto, si dovranno predisporre percorsi formativi interni ed interventi specifici. La TEEACH troverà integrazione immediata nelle precedenti, mentre una utilizzazione definitiva delle metodiche TEEACH e per la CF, che necessitano della disponibilità di materiali e strumenti specifici e di una particolare preparazione del personale ed ambientale, verrà avviata a partire dal secondo anno della fase due, dopo una serie di percorsi formativi interni e di interventi specifici. Le varie tecniche riabilitative e rieducative avranno comunque una lenta e progressiva introduzione nel progetto conformemente alla rilevanza delle richieste e delle indicazioni condivise e alle risorse disponibili.

METODOLOGIA DI INTERVENTO DI INTEGRAZIONE

A) INTEGRAZIONE SCOLASTICA COORDINATA
CON LA PRESA IN CARICO e l’INTERVENTO TERAPEUTICO

Intervento Coordinato di Integrazione Scolastica (vedere Doc. n.10)
(Coordinamento tra Referenti dell’Azienda Sanitaria del Territorio e Referenti della
Scuola Materna, Elementare, Media Inferiore).

B) INTEGRAZIONE STRAORDINARIA ED ESTEMPORANEA CON l’INTERVENTO TERAPEUTICO

Intervento Coordinato di Integrazione straordinaria e specializzata
(vedere Doc. n.16)

CONTROLLI E VERIFICHE PERIODICI E SCADENZIATI

Controlli Periodici Scadenziati mediante tests opportuni, effettuati da coppie di Operatori Locali e Incontri di Verifica e Confronto Collettivi (tutti gli Operatori e i Referenti Scientifici) sull’efficacia dell’intervento terapeutico, individuando progressi e difficoltà individuali, specifiche della patologia, e/o nell’Integrazione, e/o relative agli ambienti-persone-situazioni frequentati e/o incontrate. Questo per correggere via via obiettivi e strategie di intervento, per raccogliere dati confrontabili e sovrapponibili e per confrontarsi sulle difficoltà e pregi del Progetto.

CONCLUSIONI DELL’ INTERVENTO

Verifica dei risultati e comunicazioni delle ricerche.
La applicazione del Progetto verrà periodicamente monitorata con strumenti standardizzati da un Gruppo di Lavoro dedicato (griglie; tests; video e grafici e comparazioni statistiche). Il progetto vede nell’analisi statistica dei risultati un elemento fondamentale e qualificante. Il monitoraggio degli interventi verrà eseguito periodicamente mediante precisi indicatori, precedentemente selezionati e predisposti, riferiti ai bambini in cura, con tests peridodici e continuati, parallellamente all’osservazione e alla presa in carico. (alleg. Doc. 13)
Le griglie valutative riguarderanno le diagnosi, le terapie effettuate; le analisi e valutazioni neuro-fisiologiche, neuro-patologiche, strumentali, ecc., psicologiche, didattiche ecc.; la vita nel proprio ambiente familiare e scolastico. Questa fase vedrà la supervisione dei referenti scientifici del progetto con sedute collettive e a gruppi degli operatori coinvolti. I risultati ottenuti sarranno oggetto di studio scientifico finale.

OPERATORI COINVOLTI NEL “NUCLEI REGIONALI LOCALI”

Gli operatori costituenti i Nuclei Regionali Locali e richiesti per la realizzazione del Progetto sono gli stessi già presenti per ogni Azienda Sanitaria:

– un medico specialista o specializzando neuropsichiatra infantile
(essenziale per la conferma diagnostica )
– una psicologa
– un/a logopedista,
– un/a psicomotricista
– ausiliario

Una volta identificate le competenze, si andranno a costituire i gruppi di lavoro dedicati – Nuclei Locali del Progetto che, con la partecipazione e sotto la direzione del Nucleo Referente Centrale del Progetto, si coordineranno con i Referenti Scientifici, nelle azioni e nella verifica dei risultati. Gli Operatori richiesti per l’esecuzione del progetto andranno a costituire almeno due teams professionali per ogni sede. Ogni team a turno lavorerà attivando possibilmente una coppia di operatori uno dei quali fungerà da osservatore.

SEDE CENTRALE

Sede Unica o “Segreteria del Progetto” dove agirà il Nucleo Operativo Centrale Regionale. Questo nuovo spazio strutturato sarà individuato all’interno della struttura ospedaliera di Trento, oppure dell’Azienda Sanitaria Regionale ma pur sempre collocato nella città capoluogo per meglio centralizzate il Servizio rispetto al Territorio. La Segreteria Centrale avrà funzioni di coordinamento, recepimento e registrazione, nonchè banca dati, controllo efficienza dei servizi offerti ed ‘info-point’ per gli Operatori e per gli Utenti.
La Segrateria sarà costituita da un ufficio per gli incontri con i referenti scientifici e sociali con una operatore/trice dedicata part-time (18 ore) oppure prestata sempre part-time, collegato/a in rete con gli altri Servizi aderenti al progetto, e una segreteria full-time (40 ore) anch’essa dedicata o in co-partecipazione.

SEDI LOCALI

Sarà necessario definire semplicemente alcuni spazi minimi tra quelli già esistenti all’interno delle Aziende. Questi spazi, quando non occupati per altre attività saranno adibiti alla terapia dei bambini con autismo e PDD. Questi spazi dovranno prevedere almeno:
– una astanteria-accoglienza,
– bagno,
– spogliatoi,
– segreteria-archivio,
– stanza terapia con piccolo magazzino o aradio per i materiali
– ufficio medico attrezzato ed adibito alla terapia.

In questo ambulatorio si effettueranno:

– valutazioni – osservazioni delle condizioni cliniche, delle capacità e deficits dei pazienti, delle loro problematiche comportamentali, ecc., per giungere ad un aggiornamento o alla precisazione della diagnosi.

– si provvederà ad inserire nel progetto gli utenti conformi alla nosografia prevista
dal programma ( presa in carico ).

TEMPI

Il Tempo complessivo per il realizzarsi e l’affermarsi dell’intero progetto “Diagnosi Precoce e Terapia Continuativa del Bambino con Autismo o Sindromi Pervasive dello Sviluppo (PDD)” è fissato in quattro anni.

La prima realizzazione sarà la TAPPA PRELIMINARE e dovrà essere espletata nell’arco di 9 mesi, la successiva, PERIODO APPLICATIVO, durerà invece tre anni e nove mesi, mentre la terza TAPPA DI VERIFICA CONCLUSIVA si realizzerà negli ultimi tre mesi del progetto alla conclusione del periodo applicativo.

Valutazione periodiche scadenziate, differenziata, si avranno sui singoli pazienti in carico ogni mese, tre mesi, sei mesi, annuale durante il periodo applicativo e forniranno i dati statistici che costituiranno l’elaborazione statistica della verifica conclusiva.

L’intervento terapeutico si avvarrà di una serie continuata di incontri terapia.
Si fisseranno due/tre incontri settimanali di quaranta minuti ciascuno ( dieci minuti di allestimento, preparazione e di accoglienza all’inizio terapia e dieci minuti di riordino e commiato a fine seduta ) per ogni paziente selezionato e preso in carico.
Gli interventi terapeutici, meglio se effettuati da due persone (un Operatore e un ausiliario-osservatore) potranno essere seguiti in video dai genitori così da fornire loro utili suggerimenti su modalità di approccio e di interazione in reciprocità durante le attività in comune con il figlio .
Le sedute terapeutiche dovranno essere videofilmate ed archiviate per motivi di valutazione e di ricerca. I filmati potranno essere resi disponibili ai familiari per esemplificazione, apprendimento di tecniche di approccio e riabilitative.

COSTI

Il costo di questo progetto non è elevato per alcune ragioni fondamentali:

1 Questo progetto si avvale di strutture, ambienti, regolamentazioni già esistenti e gia coinvolte in simili interventi seppur non in modo così coordinato ed univoco.

2 Questo progetto si avvale di Personale già esistente sul Territorio, sicuramente interessato ad un miglioramento dei Servizi e contemporaneamente ancorato alla realtà specifica del Territorio, in grado perciò di comprenderne le istanze e di commisurarle alle nuove proposte tarapeutiche e riabilitative.

Valutazione dei costi:

Costo orario a …….. ore per competenze giornaliere
settimanali
mensili:

n. ………………. Pediatri ………………….. ore formazione ………….. ore intervento

n. ………………. Neuropsich. Inf. ………… ore formazione ………….. ore intervento
NB. Le competenze di questi operatori nel progetto sono estremamente rilevanti poiché dovrebbero perfezionare la diagnosi e formularla compiutamente. Ma soprattutto impostare, istruire ed effettuare le terapie riabilitative ed educazionali ovvero supervisionare il personale paramedico e ausiliario che le applica. Potrebbero contare in questo lavoro sui corsi di formazione e di aggiornamento e sull’aiuto dei referenti scientifici.

n. ………………. Psicologi ………… ore formazione ………..… ore intervento
NB. Le competenze di questi operatori nel progetto sono rilevanti poiché dovrebbero effettuare le terapie riabilitative ed educazionali e eseguire alcune specifiche indagini, ovvero supervisionare il personale paramedico e ausiliari. Potrebbero contare in questo lavoro sui corsi di formazione e di aggiornamento e sull’aiuto dei referenti scientifici.
n. ………………. Psicomotricisti…… ore formazione …… ore intervento
NB. Il ruolo di questi operatori nel progetto è rilevante ma “innnovativo” poiché l’impostazione dell’intervento di psicomotricità è coordinato a queste terapie riabilitative e non è esclusivamente psicoterapico ma dunque anche specifico. Necessitano pertanto di corsi di formazione a loro dedicati.

n. ………………. Logopedisti…..…… ore formazione …………… ore intervento
NB. Il ruolo di questi operatori nel progetto è innovativo e rilevante poiché dovrebbero intervenire in ausilio alla comunicazione verbale e non. Necessitano di corsi di formazione specifici.

n. ………………. Ausiliari…..…..…… ore formazione …………… ore intervento

n. ………………. Infermieri……..…… ore formazione …………… ore intervento

n. ………………. Segretaria…..…..… ore formazione …………… ore intervento

n. ………………. Segretaria…..…..… ore formazione …………… ore intervento

CONCLUSIONI

Il progetto “Diagnosi Precoce e Terapia Continuativa del Bambino con Autismo o Sindromi Pervasive dello Sviluppo (PDD)” rappresenterebbe dunque il primo intervento di “terapia riabilitativa, integrata e continuata” che vede coinvolte tutte le realtà del Territorio: Azienda Sanitaria, Scuola, Strutture di Accoglienza, Società e Famiglia .
Questo tipo di approccio è stato inoltre suggerito ed auspicato anche dalle organizzazioni che rappresentano le famiglie dei soggetti affetti da tali patologie che hanno chiesto di poter trovare dei Servizi Pubblici sul Territorio aperti alla discussione ed al dialogo, disposti ad interagire in modo attivo e propositivo di fronte alle problematiche, non solo di tipo diagnostico, ma finalmente anche terapeutico e riabilitativo, in un’ottica di confronto rispetto alle nuove esperienze sia nazionali che internazionali riguardo a queste malattie. Non quindi solamente un lavoro di aggiornamento culturale e scientifico all’interno del singolo servizio, ma soprattutto una modalità di lavoro diversa che trovi coinvolti e sinergici i Servizi impegnati nella terapia ribilitativa del paziente con autismo, in un diverso approccio metodologico rispetto alle problematiche che li rappresentano.

Annotazioni

Prof. B. Dalla Bernardina Direttore Neuropsichiatria Infantile Univ. di Verona Tel. 0458074382
Dr. Leonardo Zoccante – Neuropsichiatria Infantile Università di Verona Tel. 0458074763
Dr. Tiziano Gabrielli Via Fanny 10 Fraz. Selva Levico Terme 38056 TN Tel. 0461706500
Associazioni Genitori : Angsa TRENTINO ALTO ADIGE Via Menguzzato 87/8 TN Tel. 0461934642