Terapie Riabilitative e Progetti per l'Autismo

PREMESSA

La presente proposta è formulata dal gruppo di lavoro che si è impegnato alla promozione di un coordinamento fra i servizi di Neuropsichiatria della provincia di Vicenza al fine di far fronte in modo scientificamente corretto e operativamente coordinato alla necessità di un costante aggiornamento della qualità delle prestazioni erogate ai soggetti affetti da sindrome autistica o più genericamente da disturbi generalizzati delle sviluppo psicologico

INTRODUZIONE

Le sindromi da alterazione globale dello sviluppo psicologico, categoria nosografica nell'ambito della quale vanno ascritte le sindromi autistiche ( ICD-10 ), sono caratterizzate da anomalie qualitative delle interazioni sociali e delle modalità di comunicazione e da un repertorio limitato, stereotipato, ripetitivo, di interessi e di attività. Nella maggior parte dei casi lo sviluppo è anormale fin dalla prima infanzia e, con poche eccezioni questa sindrome si manifesta durante i primi cinque anni di vita.
Le anomalie qualitative del comportamento dell'individuo sono una caratteristica preminente in tutte le situazioni, benché esse possano variare di gravità. Tutti i livelli di Q.I. possono essere presenti in associazione con l'autismo ma in circa 3/4 % dei casi è presente un significativo ritardo mentale.
La frequenza di tali sindromi si aggira, a seconda delle diverse statistiche e dei difformi criteri diagnostici da 1-2 casi su 10.000 per le forme più classiche e tipiche a percentuali fino a 1-2 casi per 1000 se si considerano anche i quadri ascrivibili al cosiddetto" spettro autistico" e raggiungere cioè un'incidenza assai vicina a quella della sindrome di Down.
Tuttavia la mancanza di una efficace terapia e la gravità del quadro clinico ha permesso il fiorire di numerose tecniche riabilitative e terapeutiche e il loro contrapporsi, ha spinto le famiglie alla migrazione terapeutica in Italia e in Europa, fra pubblico e privato con uno spreco di risorse economiche ed emotive enorme.
Tutto ciò ha comportato una grande attività sul campo dei disturbi dello spettro autistico ma al contempo ha prodotto pochi dati strutturati e confrontabili, ma soprattutto non ha modificato la qualità della vita di questi soggetti che in adolescenza o in maggiore età sono destinati ad una struttura semiresidenziale per medio-gravi.

Attualmente però nuove prospettive si sono aperte a causa di alcuni punti fermi che sono stati identificati.
L'autisrno è considerato un disturbo della funzione cerebrale ed ormai vi è unanime consenso circa il substrato biologico che, anche se non noto, sottende a tale disturbo.
Conseguentemente a questa impostazione si dovranno ricercare modalità più definite sui piani di approccio terapeutico e riabilitativo.
Questa continua ricerca di nuove cause e modalità di approccio ha spinto gli operatori che operano nei Servizi che hanno in trattamento questo tipo di patologie a ricercare modalità condivisibili sia sul piano diagnostico, sia a livello di trattamento.
Per questo motivo si è costituito un gruppo di lavoro provinciale fra i Servizi di NPI delle varie ULSS del territorio vicentino al fine di favorire:

- una condivisione di linee operative a livello diagnostico
- una progettazione terapeutica formulata da una equipe multidisciplinare
- una verifica dell'efficacia di alcuni selezionati interventi terapeutici. Tale impostazione dovrebbe comportare:
- sinergie mirate ad ottenere il miglioramento degli interventi sulla base delle risorse disponibili,
- garanzia di un risparmio alle singole ALS attraverso una ottimizzazione delle risorse rispetto alle richieste.

Questo tipo di approccio è stato inoltre suggerito ed auspicato anche dalle organizzazioni che rappresentano le famiglie dei soggetti affetti da tali patologie che hanno chiesto di poter trovare dei servizi aperti alla discussione ed al dialogo, disposti ad interagire in modo attivo e propositivo di fronte alle problematiche non solo di tipo diagnostico, ma anche terapeutico e riabilitativo ed assistenziale in un'ottica di confronto rispetto alle nuove esperienze sia nazionale che internazionali riguardo a questa malattia.
Non quindi un solo lavoro di aggiornamento culturale e scientifico all'interno del singolo servizio, ma soprattutto una modalità di lavoro diversa che trova coinvolti e sinergici più servizi ed una diversa ed un diverso approccio metodologico rispetto alle problematiche dei pazienti e delle famiglie che li rappresentano.

OBIETTIVI

1. Raccogliere i più recenti contributi scientifici e le esperienze internazionali sul problema e sulle azioni per affrontarlo.
2. Elaborare un nuovo modello di intervento, unico per le quattro ASL del vicentino coinvolte che, definiti obiettivi, azioni e strumenti necessari, permetta un operare sinergico che ottimizzi le ridotte risorse disponibili.
3. Garantire la qualità delle proposte ed il monitoraggio dei risultati con idonei strumenti di verifica sotto la supervisione della cattedra di NPI dell'Università di Verona (prof Dalla Bernardina) referente scientifico del progetto.
4. Sviluppare per ogni ASL coinvolta, una nuova e stabile competenza scientifica e metodologica nel campo del disturbo autistico, generalizzabile a tutti i soggetti affetti da patologie di questo tipo.
5. Consolidare un modello operativo che favorisca la collaborazione con le diverse agenzie educative del territorio e l'interazione con le famiglie degli utenti; Con particolare riferimento alle Associazioni.

AZIONI

Fase A

Costituisce la necessaria premessa programmatoria al fine di elaborare i seguenti presupposti operativi:

1. Identificate le competenze necessarie nella figura del neuropsichiatra infantile, dello psicologo, della logopedista e dell'educatore animatore e la nosografia a cui far riferimento, lCD-10, definire un linguaggio condiviso per la semeiotica dei diversi quadri clinici rientranti nel disturbo autistico;
2. Costruire linee guida comuni per la diagnosi e i trattamenti
3. lmplementare i modelli elaborati

Fase B

Applicazione delle linee guida per la diagnosi.
Il trattamento avrà come modelli di riferimento la Terapia di Scambio e di Sviluppo (TED) ed il programma TEACH; mentre per il TEACH sono già stati attivate da parte del Provveditorato agli Studi di Vicenza iniziative per formare gli insegnanti e per la sua applicazione, che verrà periodicamente monitorata con strumenti standardizzati dal gruppo di lavoro dedicato, per il TED si dovranno predisporre percorsi formativi interni ed interventi specifici.

Fase C

Verifica dei risultati.
Sarà sostenuta dall'analisi di precisi indicatori riferiti al bambino nel proprio ambiente familiare e scolastico con la supervisione del referente scientifico del progetto.

TEMPI

La prima fase dovrà essere espletata nell'arco di 6 mesi, la successiva fase applicativa durerà due anni e la terza fase di verifica si concluderà nell'arco dei 3 mesi successivi.

UTENTI

Sono i bambini con disturbo generalizzato dello sviluppo e le loro famiglie, di età compresa tra 3-10, residenti nel territorio della Provincia di Vicenza, selezionati per caratteristiche cliniche omogenee. Sono previsti 10 casi per ogni Azienda coinvolta.

METODOLOGIA DI LAVORO

In ogni Azienda le competenze identificate andranno a costituire un gruppo di lavoro dedicato - referente locale del progetto - che sotto la direzione del Responsabile della Neuropsichiatria Infantile si coordinerà con gli altri gruppi aderenti, nelle azioni e nella verifica dei risultati.
Si dovrà prevedere un congruo periodo di formazione, anche con iniziative in loco, aperte agli operatori delle quattro Aziende coinvolte.
E' prevista una segreteria del progetto, dislocata presso uno dei Servizi di Neuropsichiatria Infantile coinvolti, con funzioni di coordinamento, banca dati ed infopoint per gli utenti e le agenzie del territorio coinvolte con un operatore part-time (18 ore), collegata in rete con gli altri Servizi aderenti al progetto.

COSTI

Ore per competenze coinvolte per settimana:

Neuropsichiatra Infantile 5 Ore
Psicologo 10 Ore
Logopedista. 18 Ore
Educatore Animatore. 18 Ore

Segue elenco Costi del Progetto ………………

Nota : Come Associazione Genitori, riteniamo che non sia nostro compito pubblicare questa la parte relativa ai costi del Progetto; chiunque fosse interessato ai Costi del Progetto Giaretta , può rivolgersi ai Responsabili delle Neuropsichiatrie Infantili interessate.

Dr. Piergiorgio Miotello - Neuropsichiatria Infantile ULSS 3 - Tel. 0424 885180

Dr. Paolo Magrini - Neuropsichiatria Infantile ULSS 4 - Tel. 0445 389111

Dr. Renato Ferraro - Neuropsichiatria Infantile ULSS 5 - Tel 0444 708200

Dr. Roberto Tombolato - Neuropsichiatria Infantile ULSS 6 - Tel. 0444 993019

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"Progetto Giaretta"

Cari genitori di bambini Autistici, è con grande piacere e soddisfazione che chiediamo la pubblicazione sul nostro Bollettino Angsa, questo importante Progetto sull'Autismo elaborato dai Servizi di neuropsichiatria Infantile della Provincia di Vicenza, approvato dai Direttori Generali delle ULSS di competenza e presto presentato anche alla Regione Veneto.
La Nostra soddisfazione come Associazione di Genitori, è grande anche perché questo progetto può servire anche a Voi Amici e Genitori che ci leggete, per smuovere le acque nelle Strutture Sanitarie delle vostre città e province e per impostare un nuovo rapporto con le Vostre Neuropsichiatrie, in quanto, una parte del merito di questo risultato, va proprio ascritto alle Associazioni sull'Autismo che operano in Provincia : Angsa Vicenza ed Autismo Triveneto che, in questi due anni di attività sul Territorio, lavorando in collaborazione e nella stessa direzione, sono riusciti a coinvolgere nel mondo dell'Autismo e dei Disturbi Generalizzati dello Sviluppo questo gruppo di Professionisti.
La nostra scelta molto ponderata è stata di porci nei confronti dei Medici, non come genitori rompiscatole che sono capaci solo di lamentarsi delle Strutture che non funzionano, ma come persone competenti ed informate sulla Patologia e sui suoi molteplici aspetti, che pur non travalicando i limiti dei rispettivi compiti, sono disponibili ed in grado di collaborare proficuamente con gli addetti ai lavori.
Dice un detto popolare, " aiutati che Dio ti aiuta " e così sulla Nostra strada abbiamo incontrato il Dottor Piergiorgio Miotello di Bassano ed il compianto Dottor Giaretta di Vicenza ( alla cui memoria il progetto è dedicato ) da cui è partita l'idea di questo coordinamento delle Neuropsichiatrie del Vicentino, trovando subito l'appoggio del Dottor Paolo Magrini di Arzignano e del Dottor Renato Ferraro di Thiene, giungendo così a questa iniziativa che si giova anche della collaborazione della Neuropsichiatria Infantile e della Università di Verona.

Un altro motivo di soddisfazione è che il Progetto mette in chiara evidenza l'aspetto biologico che sottende all'Autismo ( e chi tra i Genitori deve ancora lottare con Medici ancorati a Metodologie Terapeutiche a base di Psicoterapie e Psicomotricità può esibire un Documento a validità scientifica che comprovi il superamento di tali metodiche di trattamento).
Abbiamo però anche il rammarico di aver avuto la conferma che, come affermato nel testo del Progetto, "…….Tuttavia la mancanza di una efficace terapia e la gravità del quadro clinico ha permesso il fiorire di numerose tecniche riabilitative e terapeutiche e il loro contrapporsi, ha spinto le famiglie alla migrazione terapeutica in Italia e in Europa, fra pubblico e privato con uno spreco di risorse economiche ed emotive enorme" ……, siamo Noi Genitori con la nostra frammentazione in tante piccole Associazioni che lavorano tutte per conto proprio, senza collegamenti tra di loro e con tutte le nostre lotte intestine tra sostenitori delle varie terapie riabilitative, ad essere una " palla al piede " di simili Progetti.
La domanda che Noi ci poniamo è la seguente: è proprio così utopistico pensare di poter creare un gruppo di lavoro che riunisca tutte queste Associazioni per preparare un Progetto Unitario di Riabilitazione, che partendo dalla indispensabile necessità di strutturazione della giornata ( Progetto Teach), preveda anche la possibilità di Comunicazione col Computer ( C.F. ) e che contenga anche lo spazio per importanti aspetti ludici come per esempio interventi Logopedici, la Musicoterapia, l' Ippoterapia , etc. etc.
La risposta secondo Noi è che basterebbe un po' di buona volontà e di tolleranza reciproca e questo progetto potrebbe andare a buon fine con prospettive entusiasmanti.

Cordiali Saluti da Leda Miele Maranzan e Sonia e Roberto Rusticali.

Associazioni Genitori : Angsa Vicenza - Autismo Triveneto

Presidente : Leda Miele Maranzan - tel. 0444 522801
Referenti per Bassano del Grappa : Sonia e Roberto Rusticali - Tel 0424 580690