Terapie Riabilitative e Progetti per l'Autismo

FORMAZIONE DI PROFESSIONISTI E GENITORI NELL’AMBITO DELL’AUTISMO

Theo Peeters

Sommario: questa conferenza sul corso di formazione è costituita da sei parti.

1. Nella prima parte spiegherò come le persone affette da autismo siano speciali in modo molto speciale.
2. L’autismo è un disturbo che dura tutta la vita. Questo implica che è necessaria una continuità, per tutta la vita, di servizi specializzati per l’autismo; questo significa anche che è necessario addestrare professionisti/esperti che lavorino in tutti questi servizi.
3. Il contenuto di questo corso di aggiornamento (preparazione).
4. Un’introduzione molto generale sull’autismo (pre-corso?) si rende necessario alla preparazione di molti esperti. Per tutti coloro che scelgano l’autismo per la loro carriera professionale è necessaria la specializzazione.
5. Anche i genitori naturalmente hanno bisogno di informazioni e di preparazione più di chiunque altro e i loro bisogni sembrano trascurati nella maggior parte dei paesi europei.
6. Non tutti gli esperti/professionisti sembrano essere in grado di lavorare con persone autistiche. La preparazione non è l’unica cosa che conta. Bambini molto speciali hanno bisogno di professionisti molto speciali. Un tentativo di sviluppo del profilo di un professionista nell’ambito dell’autismo.

1. AUTISMO IN MODO SPECIALE

Secondo le definizioni le persone affette da autismo hanno (soffrono di) danni/menomazioni/deterioramento qualitativo.

In Mindblindness (cecità della mente) – un recente lavoro di S. Baron – l’autore prospetta che è chiedere troppo alla nostra immaginazione il capire la "cecità" sociale delle persone affette da autismo.

Possiamo capire cosa vuol dire avere conoscenza degli oggetti mediante l’eco-posizione?

Si, diciamo noi annuendo.

Razionalmente possiamo capire cosa significa à conoscere gli oggetti mediante l’eco-posizione?

Ma lo capiamo anche con il cuore o le viscere?

Non lo credo, semplicemente manchiamo di quest’esperienza.

Nell’autismo il problema è simile. Razionalmente possiamo capire cosa significa soffrire di cecità sociale, ma non lo capiamo davvero istintivamente. Siamo nati con troppa intuizione sociale, semplicemente ci manca l’esperienza.

Aiutare la gente con autismo richiede uno sforzo straordinario, quasi impossibile alla nostra immaginazione. E finché i politici continueranno a non capire questo, i genitori e gli operatori professionisti rischieranno di dover continuare senza le necessarie forme di informazione e di preparazione.

Questa introduzione piuttosto lunga tratta della distinzione fra la comprensione razionale di definizioni dell’autismo e l’esperienza giornaliera di persone affette da autismo, i loro genitori e persone che si prendono cura di loro.

Spero che questa parte serva a chiarire che le informazioni teoriche, sebbene molto importanti, dovrebbero essere collegate ad una preparazione pratica. In queste sessioni di preparazione i genitori e gli esperti imparano a tradurre la teoria nella esperienza di vita quotidiana dove devono trovare soluzioni pratiche.

Naturalmente questo implica anche che le persone responsabili della preparazione dovrebbero avere conoscenza dell’autismo non solo dai libri, ma dalle loro attività con ragazzi, adolescenti, adulti e con le loro famiglie. Imparare dai libri è importante, ma racconta soltanto metà storia!

"La gente comune non può capire perché una madre permette a suo figlio di sbattere la testa sul muro, o perché non lo punisce quando rovescia la borsa nel carrello del supermercato" – scrive M. Akerley; lei stessa madre di un ragazzo autistico che è diventato un uomo. Neanche il personale addetto all’assistenza riesce a comprenderlo.

Il personale ordinario per l’assistenza ha una preparazione normale per cui impara ad aiutare i "soliti" bambini speciali. I "soliti" bambini speciali per esempio sono bambini con ritardo mentale ma non affetti da autismo. Soffrono di sviluppo ritardato ma non hanno uno sviluppo diverso. Per aiutarli noi usiamo i soliti mezzi speciali. Poiché i loro problemi hanno a che fare con uno sviluppo più lento, noi semplifichiamo le nostre aspettative, usiamo uno stile comunicativo più semplice. La semplificazione può essere la strategia educativa più importante nell’ambito dell’aiuto che diamo a queste "normali" persone speciali. Ma nel caso dell’autismo questa strategia non funziona, perché una persona affetta da autismo non solo soffre ritardo nello sviluppo, ma ha anche uno sviluppo diverso. E’ speciale in un modo molto speciale. Non solo ha bisogno di semplificazione ma anche di chiarimenti. Ha bisogno di un approccio di sostegno, argomentativo, uno stile educativo con molto supporto visivo. Amore ed intuizione sono naturalmente molto necessari, ma non sufficienti se vogliamo aiutare qualcuno che è speciale in modo tanto speciale.

I genitori hanno sperimentato in modo drammatico, specialmente durante i primi anni, quando hanno cercato di capire il "perché" dei problemi legati al sonno, problemi di mancanza di disciplina, di mancanza di comunicazione e di reciprocità sociale.

Perché non funzionavano i normali modi per aiutare e consolare?

Perché non gioca come gli altri bambini?

E così via. La spiegazione era: "Autismo".

I genitori non vogliono che i professionisti che vogliono aiutare i loro figli siano sottoposti allo stesso senso di impotenza e perplessità che avevano loro stessi già provato. I genitori sanno che ci sono risposte pratiche a problemi pratici anche se non sono risposte definitive, che noi speriamo di ottenere (perché nell’autismo per ciascuna soluzione c’è un nuovo problema in attesa di soluzione). I genitori vogliono professionisti preparati nel settore dell’autismo prima che abbiano la responsabilità di seguire i loro bambini, piuttosto che debbano andare per tentativi ed errori per anni, come è accaduto a loro.

I genitori augurano una sorte migliore ai professionisti che siano preparati sin dall’inizio, non solo per intervenire nelle crisi e quindi non essere organizzati solo quando la situazione è già diventata ingestibile. I genitori si sentono malissimo quando vedono i loro figli usati come cavie.

Senza una preparazione completa nell’ambito dell’autismo i professionisti rischiano di essere sopraffatti dallo stesso sbalordimento dei genitori: "Cosa sta succedendo?"

 

 

LA TRIADE

Interazione sociale

Perché non mi guarda mai con affetto? Perché ride quando piango, invece di piangere con me o chiedere perché sto piangendo? Perché è così carino con me quando indosso un nastro rosso fra i capelli ma non quando ne metto uno di blu? Perché quando piange e voglio consolarlo cullandolo in braccio rende tutto più difficile? E così via.

I professionisti preparati sanno che questo è "tipico" per qualcuno affetto autismo. Ha difficoltà nel leggere lo sguardo, la gestualità, gli atteggiamenti. Ha difficoltà a capire cosa sentiamo, pensiamo, intendiamo. E’ fin troppo un "comportamentista". Ha difficoltà nell’andare oltre la percezione. Sembra cieco socialmente. Tutto questo è normale per qualcuno affetto autismo (Ma le definizioni DSM – IV e ICD 10dell’autismo menzionano semplicemente che essi hanno impedimenti qualitativi nell’intenzione sociale).

Tuttavia per un professionista che non è addestrato in autismo, questo comportamento non è così normale: come il genitore può sentirsi rifiutato, non gratificato per questo sforzo ed è possibile che pensi "che egoista/egocentrico e quel piccolo mostro, gli farò vedere cosa mi fa". E prima che ce ne rendiamo conto qualcuno viene punito perché handicappato.

 

Comunicazione

Quando è frustrato dice: "I treni stanno partendo". Se vuole sedersi sull’altalena "non ci sono arance?". Per giorni interi canta" Choo-choo train", e se lo porto alla stazione e gli mostro una dozzina di treni e gli chiedo "cosa vedi?" dice: "Spaghetti con polpettine dei carne?"

Questo è tutto tipico per qualcuno con autismo, come ben sa il professionista addestrato, ma per qualcuno che conosce l’autismo dai libri, questo non può essere così ovvio (La definizione DSM – IV parla di sfasamenti qualitativi nella comunicazione verbale e non verbale).

 

Immaginazione Comportamento ripetitivo stereotipato

"Metto il letto nell’altro angolo della stanza. Dovreste vederlo quanto urla….Abbiamo deciso di non mangiare pizza come accade di solito ogni sabato….avreste dovuto sentire le urla.

O gli dico: Parliamo della gita della scorsa settimana e invece comincia a parlare di aerei ancora una volta, conosce tutte le compagini, gli orari e se gli dico: Sai perché la gente va a Barcellona? Lui dice: Per guardare gli aeroplani".

Il DSM – IV parla di una limitata quantità di interessi e di comportamento stereotipato. E ancora una volta pensi: Cosa sta succedendo qui? Conosci già la risposta: autismo.

L’autismo può essere considerato come un problema nello sviluppo dell’immaginazione. L’immaginazione nel senso più rudimentale della parola: il talento di andare oltre l’informazione letterale, di aggiungere significato ai suoni e sviluppare il linguaggio; aggiungere significato a quello che vedi e sviluppare il comportamento sociale. Ed è precisamente nelle aree della comunicazione e dell’interazione sociale, dove aggiungere significato è così importante, che le persone affette da autismo ricadono in un repertorio limitato di comportamenti stereotipati (5,6,7,8,9).

2. UN PROBLEMA PERVASIVO DELLO SVILUPPO. Le persone affette da autismo hanno bisogno di protezione per tutta la vita, a diversi livelli di aiuto.

Nella sezione precedente l’enfasi è stata posta sulla comprensione sia sulla teoria che nella pratica di "differenze qualitative" sulla comunicazione, nella interazione sociale e nella immaginazione.

Il bisogno di preparazione è enorme poiché la persona affetta da autismo dovrà vivere con questi svantaggi qualitativi per tutta la vita.

Faranno progressi, ma per la maggior parte di loro saranno necessari certi livelli di aiuto nella loro vita adulta.

Dopo l’analisi del livello di protezione di cui hanno bisogno si deciderà se questo aiuto debba essere offerto in un ambiente omogeneo di persone affette da autismo o in un ambiente misto. Ma sia che l’ambiente sia segregato o integrato la questione chiave è: sono circondati da abbastanza professionisti completamente preparati nel sentire l’autismo.

La continuità dei servizi di cui le persone affette da autismo e le loro famiglie hanno bisogno possono essere riassunte nel modo seguente:

• Servizi diagnostici;
• Servizi di addestramento a casa;
• Scuola materna e/o collegio;
• Strutture per lavorare e vivere per adulti affetti da autismo;
• Opportunità di divertimento per persone affette da autismo e per le loro famiglie (specialmente durante le "vacanze " e i periodi di crisi).

 

In tutti questi servizi sono necessari professionisti ben preparati nell’autismo. Nella nostra società la gente sembra investire più facilmente nell’edilizia che nell’acquisizione di una preparazione specializzata e specifica.

Noi dovremmo focalizzare l’attenzione sul fatto che la qualità della vita di qualcuno affetto da autismo dipende più dal modo in cui riusciamo ad adattarci alle sue difficoltà che dai suoi sforzi.

Ricordate che dobbiamo cercare di condividere la loro mentalità, di immaginare il mondo nel modo in cui loro lo vedono ed è più facile che far loro condividere il nostro modo di pensare.

3. IL CONTENUTO DELL’ADDESTRAMENTO

Durante la 4° Conferenza Europea nei Paesi Bassi ho spiegato i cinque assi/le cinque direttrici dell’addestramento.

Li menziono molto brevemente qui. Maggiori informazioni sull’addestramento teorico e pratico per l’autismo può essere trovato al centro per l’addestramento sull’autismo.

Il primo asse/la prima direttrice consiste in una solida conoscenza teorica dell’autismo.

Il secondo asse/la seconda direttrice consiste nell’addestramento alla valutazione come una base per un programma educativo individualizzato.

Il terzo asse/la terza direttrice consiste nell’adattamento dell’ambiente all’handicap.

Il quarto asse/la quarta direttrice ha a che vedere con la preparazione funzionale alla vita adulta.

Il quinto asse/la quinta direttrice è relativa al "come", il modo in cui l’addestramento e l’educazione dovrebbero essere adattati all’autismo.

I professionisti hanno uno stile educativo dove è importante il supporto visivo (11,12).

Queste assi/direttrici devono essere apprese attraverso l’addestramento che combina teoria e pratica.

4. TIPI DI ADDESTRAMENTO.
1. Addestramento alla consapevolezza e "pre - addestramento"

Un gruppo ampio di professionista bisogno di avere una conoscenza generale e aggiornata sull’autismo. Tutti gli studenti che scelgono una carriera dove possono avere contatti con persone affette da autismo o con problemi correlati, dovrebbero avere una conoscenza generale tale da permettere loro di "sospettare" o "valutare" la possibilità dell’autismo ed inviare la persona ad un centro per diagnosi più specialistiche e per aiuto educativo. In molti paesi i genitori e i loro bambini perdono anni perché anche dei professionisti spesso hanno ancora l’immagine stereotipata del bambino assorbito in se stesso e non capiscono che "l’attivo ma strano" possiede la triade verso il sottogruppo/le difficoltà che è caratteristica essenziale dell’autismo.

Non dovremmo dimenticare che le persone nell’ambito dell’autismo non sono un gruppo minoritario come molti continuano a sostenere. Una recente indagine epidemiologica mostra una incidenza di 1/000 (13). Se si inizia con il dare definizioni educative di autismo, l’incidenza sale al 2/000 (14). Se come condizione si includono tutte le malattie dello spettro o autistiche si rilevano numeri di incidenza dello 0,6-1% della popolazione globale dei bambini di età scolastica (15).

Riassumendo, sembra che l’autismo e il suo spettro correlato di problemi sia più comune di quanto stimato in precedenza. Significa, fra le altre cose, che praticamente ogni GP è destinato ad avere gente affetta da autismo o con problemi nell’ambito della sua gamma fra i suoi pazienti.

Anche per professionisti come logopedisti, terapisti dell’occupazione, pedagogi, psicologi, è estremamente probabile che si imbattano in persone affette da autismo.

In molti paesi europei l’autismo continua ad essere sottodiagnosticato. Come conseguenza, persone affette da autismo e le loro famiglie non otterranno l’aiuto di cui hanno bisogno e soffriranno perciò molto più del necessario.

Un altro motivo, oltre al bisogno di incoraggiare una comprensione teorica più ampia dell’autismo e del suo trattamento educativo, è che l’autismo contiene così tanti messaggi per il trattamento di persone che soffrono di altri problemi.

Ad un livello generale abbiamo visto come nella storia dell’autismo i professionisti che sono specializzati nel trattamento di problemi "minori" (per esempio della comunicazione) non erano preparati a trattare i problemi di entità "maggiore" della comunicazione. Ma funziona al contrario: i professionisti specializzati in autismo hanno una certa facilità a sviluppare forme di trattamento dei cosiddetti "problemi minori" di immaginazione, comprensione sociale e di comunicazione.

Nel mio paese ho sentito un ispettore dell’educazione speciale dire che il progetto sull’autismo è la cosa migliore che sia accaduta nell’ambito dell’educazione speciale fin dalla sua fondazione. Infatti vediamo che molte scuole con classi per bambini con autismo stanno ora applicando supporto visivo e altre strade/vie educative con i loro bambini ritardati o ipercinetici.

Pensiamo che un corso di 40 ore valga davvero l’investimento.

2. Un programma di preparazione altamente specializzato per i professionisti che scelgono l’autismo

Ho fondato il centro di preparazione per l’autismo sedici anni fa perché non erano disponibili programmi specializzati per genitori e professionisti. Da allora abbiamo preparato migliaia di persone in Belgio e in molti paesi europei: con introduzioni teoriche, addestramento pratico, preparazione specializzata nella valutazione, adattamento all’ambiente, comunicazione….

Abbiamo svolto, credo, un lavoro molto importante e necessario e sono felice di averlo fatto, ma nello stesso tempo non sono soddisfatto. Quello che abbiamo fatto è stato più o meno un intervento al momento della crisi. Questo è quello che deve cambiare.

In sempre più paesi europei l’autismo è riconosciuto ora nella sua specificità di handicap e questo costituisce almeno un progresso, ma in nessun paese europeo di cui io sia a conoscenza, ci sono professionisti da preparare nel trattamento dell’autismo quando iniziano a lavorare con la popolazione autistica.

In questo modo i genitori e i bambini rimangono troppo vulnerabili. Troppo dipende ancora dalla buona volontà di professionisti, direttori e di chi deve prendere decisioni. Dobbiamo lavorare verso un futuro in cui i professionisti che decidono di lavorare con l’autismo possono ricevere immediatamente una preparazione completa ed ottenere un diploma (specializzazione) in autismo dopo aver completato i loro studi. Dobbiamo liberarci da un sistema in cui la gente pensa di specializzarsi solo nei periodi di crisi (totale) profonda.

Tale preparazione è necessaria anche a quei professionisti cui, senza alcuna precedente preparazione specifica, viene richiesto di "trattare" persone affette da autismo.

 

Solo un esempio. Recentemente un professionista mi ha raccontato che gli era stato chiesto di assumersi la responsabilità della "terapia" di un’adolescente autistica per mezz’ora ogni pomeriggio. Ha accettato dopo aver protestato in modo blando: "cos’è l’autismo? Cosa posso fare?". Gli era stato detto che la gente affetta da autismo non vuole parlare, perciò si deve farli parlare e il modo migliore di farlo era iniziare a parlare senza sosta finché non fosse trascorsa la mezz’ora di tempo a disposizione. Disse: "Dopo un minuto la ragazzina ha iniziato a tremare da capo a piedi e a sospirare. Il suo comportamento è peggiorato rapidamente, ma io sentivo che dovevo continuare a parlare finché i trenta minuti non fossero trascorsi..".

Questa non è una barzelletta. La lista di atrocità mentali nell’autismo è senza fine. Deve perciò essere sviluppato un codice etico che descriva i modi e le forme necessarie di trattamento.

Molti genitori anche troppo spesso hanno l’impressione che i loro figli siano utilizzati come "cavie" da esperimenti.

Cosa direste se aveste problemi di polmoni ma foste trattati da un dentista (oh, ma la lo manderemo a un congresso polmonare!).

Pensiamo che l’addestramento dovrebbe consistere in almeno 300ore e una combinazione di lavoro pratico e teorico.

3. Post addestramento e seguito. Il rischio del "comportamento-eco dei professionisti"

A causa delle difficoltà nell’andare oltre le informazioni letterali e in qualche modo il rigido stile cognitivo mostrano molto spesso un eco-comportamento.

Invece di usare un linguaggio personale creativo essi ripetono ad eco-parole e frasi. Questa viene chiamata ecolalia.

Alcuni bambini sono così motivati a essere come noi che baciano chiunque incontrano. Questo comportamento viene chiamato ecoprassia.

Letteralmente l’imitazione del comportamento sociale è tipico delle persone "attive ma strane" affette da autismo.

Thomas, un bambino affetto da autismo ad alto funzionamento, ha visto un mago in Tv che ha messo la sua sciarpa sul tavola e ha detto che avrebbe fatto comparire un coniglio. "Hocus, pocus, un coniglio". Da allora Thomas ha provato da solo parecchie volte. "Guarda, sto per far apparire un coniglio da sotto la sciarpa". "Hocus, pocus". Poi toglie la sciarpa e quando vede che non c’è ancora il coniglio dice in modo molto contrito: "Non ci riesco ancora". Questo è eco-gioco.

Il comportamento eco non è tipico solo dell’autismo, è un comportamento tipico per chiunque fronteggi una sfida troppo grande.

I professionisti che frequentano seminari teorici e pratici e poi ritornano al lavoro spesso mostrano un eco-comportamento. Questo è normale. I programmi molto individualizzati e gli adattamenti che hanno visto durante le sessioni di addestramento pratico possono essere presi e portati avanti con rischi se presi troppo alla lettera.

Capire le differenze qualitative nell’autismo in generale è già di per se una sfida. Prendere poi in considerazione tutte le differenze individuali fra i bambini rende tutto persino più complesso.

Prendere tutte le strategie educative come una ricetta è un eco–comportamento tipico e "normale" da parte dei professionisti. Quello di cui abbiamo bisogno è aiuto dall’esterno.

Tale aiuto, offerto da un team per l’autismo con anni di esperienza, può aiutarli ad imparare di più l’individualizzazione ed evitare l’esaurimento, così tipici per le persone che vivono in circostanze estremamente esigenti (chiedete solo ai genitori!). Senza consulti regolari da parte di tale squadra specialistica, la qualità e la motivazione del trattamento educativo può diminuire.

I professionisti hanno anche bisogno di uno sguardo obiettivo dall’esterno di tanto in tanto, per valutazioni supplementari o per aiutarli a ripensare una certa situazione.

L’addestramento sull’autismo non finisce mai. Se la conoscenza sull’autismo non si espande si contrae. L’addestramento regolare in servizio e altre forme di post specializzazione non sono un lusso ma una necessità.

5. TIPI DI ADDESTRAMENTO.

Se uno pensa all’addestramento si pensa prima di tutto ai bisogni dei professionisti, ma i genitori sono naturalmente i più direttamente coinvolti. Dobbiamo renderci conto che non viene spontaneo neanche a loro capire l’autismo e adattarsi al loro bambino.

I genitori hanno bisogno della migliore informazione possibile sull’autismo (altrimenti "l’aiuto" è più d’impaccio che un sollievo) e hanno bisogno di sostegno se desiderano un addestramento approfondito sulla comunicazione su altri argomenti chiave.

Quello di cui si ha veramente bisogno è un addestramento in cui professionisti e genitori imparino a collaborare. Per questo tipo di collaborazione e per creare questo tipo di abilità è necessario che i genitori e professionisti abbiano una visione simile dell’autismo.

I genitori hanno inoltre bisogno di essere ben informati sull’autismo anche per sollecitare le autorità a creare un "programma politico" dell’autismo, che preveda un servizio continuo specializzato nell’autismo e segua l’individuo durante la sua vita.

Se si considera lo sviluppo dei servizi in molti paesi è evidente che i servizi migliori si trovano in regioni in cui i genitori sono stati i più attivi. Credo sinceramente che il futuro delle persone affette da autismo possa dipendere in gran parte dai livelli di attività, consapevolezza e preparazione dei genitori.

Penso inoltre che le organizzazioni dei genitori devono aiutare le organizzazioni dei professionisti a spingere le autorità a sviluppare le forme di pre-addestramento, specializzazione post-specializzazione che ho descritto.

Senza il loro aiuto le autorità possono avere il sospetto che gli addestratori abbiano interesse a promuovere delle loro carriere quando richiedono programmi di addestramento completo per i professionisti.

6. GIOVANI STRAORDINARI RICHIEDONO PROFESSIONISTI STRAORDINARI. Il profilo della persona addetta alla sorveglianza. Un primo tentativo.

Sedici anni di esperienza nell’effettuare corsi di preparazione ci inducono a formulare un’altra considerazione straordinaria: per aiutare questi giovani diversi affetti da autismo i professionisti stessi devono essere essi stessi "qualitativamente diversi".

Alcuni addetti non saranno mai in grado di sviluppare programmi educativi individualizzati anche se hanno seguito i migliori corsi di preparazione teorica e pratica.

E’ inutile forzare qualcuno a lavorare con bambini autistici (sappiamo di direttori che designano a caso gli insegnanti, per esempio). Semplicemente non funziona. I professionisti devono scegliere l’autismo. Non scelgono "nonostante" l’autismo, ma "a causa" dell’autismo.

Qual è il segreto?

Finora abbiamo sempre detto, per dare un’altra spiegazione, che uno deve essere punto dal becco dell’autismo. Per gli addetti ai lavori questo è perfettamente chiaro. Conosciamo professionisti che non saranno mai colpiti dal "microbo", che ne sono "immuni".

Il problema è che "i bachi/gli insetti" sono invisibili alle autorità. Perciò sappiamo che è necessario creare figure professionali che si prendano cura dell’autismo.

Ecco quello che riteniamo siano le caratteristiche più importanti:

1. Essere attratti dal diverso. Pensiamo che sia d’aiuto essere degli "esploratori mentali" e sentirsi attratti da ciò che è sconosciuto. Alcuni temono ciò che è diverso, altri ne sono attratti e vogliono conoscerlo.

2. Avere una immaginazione vivace. Come ho detto all’inizio è quasi impossibile capire come si possa vivere in un mondo letterale avere difficoltà ad andare "oltre le informazioni", ad amare senza intuizione sociale innata, in modo da essere in grado di condividere la mente di qualcuno affetto da autismo, capire che soffre per la mancanza di immaginazione, per cui noi dovremmo avere enormi livelli di immaginazione per compensarla.

3. Essere in grado di dare senza ottenere ringraziamento. Dobbiamo essere in grado di dare senza ricevere molto in cambio e non sentirci delusi dalla mancanza di reciprocità sociale. (Con l’esperienza impareremo a rilevare forme alternative di ringraziamento e anche i genitori offrono ampia comprensione).

4. Essere desiderosi di adattare il proprio stile naturale della comunicazione e della interazione sociale. Lo stile da usare è più legato ai bisogni di qualcuno affetto da autismo che ai nostri spontanei livelli di comunicazione sociale (logorrea?). Questo non è affatto facile e richiede molti sforzi di adattamento, ma dopo tutto, ai bisogni di chi stiamo venendo incontro?

5. Avere il coraggio di lavorare "da soli nel deserto" specialmente all’inizio dello sviluppo di servizi adeguati. Così poca gente capisce l’autismo che un professionista motivato rischia di essere criticato invece che essere apprezzato: "l’aggiornamento/la preparazione nell’autismo non finisce mai".
6. Non essere mai soddisfatti di quanto già si conosce. Imparare sull’autismo e le strategie educative è continuo. "Il professionista che pensa di essere avviato è perduto". La preparazione/addestramento non è mai concluso.
7. Accettare che ogni minimo progresso porti ad un nuovo problema. La gente ha la tendenza a buttare via le parole crociate se non riesce a risolverle. Questo è un atteggiamento impossibile nell’ambito dell’autismo. Ma una volta iniziato il lavoro "investigativo" non finisce mai.
8. Oltre alle capacità pedagogiche, i professionisti hanno bisogno di capacità didattiche straordinarie. Ha bisogno di fare piccolissimi passi, di usare costantemente supporti visivi che devono essere sempre adattati.
9. Si deve essere preparati al lavoro di squadra. Poiché l’approccio deve essere coerente e coordinato, tutti i professionisti hanno bisogno di essere informati sugli sforzi degli altri suoi livelli di aiuto che forniscono.
10. Si deve essere umili. Possiamo essere esperti in autismo in generale, ma i genitori sono gli esperti in relazione ai loro figli e noi dobbiamo tenere conto della loro esperienza (saggezza). Non c’è posto nell’ambito dell’autismo per il professionista che vuole rimanere sul suo piedistallo. Nella collaborazione con i genitori è importante parlare dei successi , ma anche ammettere i fallimenti e chiedere aiuto. I genitori devono poi tenere presente che un esperto in autismo non è un "dio dell’olimpo".

Qualcuno si aspetterà la parola amore in questa lista. L’amore è naturalmente necessario , ma come ha ammonito un genitore: "l’amore non è la cura miracolosa".

I genitori e i professionisti che contano troppo sugli effetti dell’amore ne resteranno delusi. Se il bambino non farà abbastanza progressi è perché non ha accettato il nostro amore…..

Questi atteggiamenti sono distruttivi e creano un abisso là dove è necessaria una collaborazione ottimale (15).

L’autismo è un’altra cosa.