C’è una nuova sindrome che incombe sulle famiglie dei Ragazzi Autistici??
Articolo di Roberto Rusticali curatore del sito
Carissimi amici in questi ultimi tempi sono preoccupato perché mi sto rendendo conto che un nuovo pericolo sta incombendo sui Genitori di Soggetti Autistici; il nemico è una specie di Sindrome che sta mettendo in crisi tantissime persone perché subdolamente “ti fa sentire in colpa verso tuo figlio”, in quanto ti porta alla convinzione “di fare troppo poco per cercare di guarirlo” e penso che sia altrettanto devastante per il nucleo Familiare della teoria della “Madre frigorifero” del non compianto Dottor Bettelheim che per tanti anni ha rovinato la vita dei Genitori e che addebitava “la chiusura in se stesso del bambino” alla mancanza di affetto da parte della Madre.
Si tratta di una Sindrome che sta colpendo i genitori della “Nuova Generazione” i cui figli hanno una età che varia dai 3 ai 10/12 anni; questi genitori grazie ad internet, hanno accesso ad una gigantesca massa di informazioni sull’Autismo e si stanno rendendo conto che esiste una arretratezza Medico/Culturale di troppi Neuropsichiatri Italiani sul tema dell’Autismo e fidandosi sempre meno di questi Medici e delle loro indicazioni terapeutiche, non si rassegna nel sentirsi dire che “l’Autismo è inguaribile”, e di conseguenza va in cerca di qualsiasi nuova proposta trova in rete col rischio di perdersi in pratiche costosissime e non sempre efficaci.
Personalmente ritengo che abbiano ragione a non arrendersi, perchè io sostengo che “i ragazzi autistici possono migliorare fortemente le loro performance fino ad arrivare a vivere una degna esistenza”, ma è un obiettivo che deve essere conseguito con tanto lavoro sul campo, soprattutto lavorando alla creazione di una Rete di Servizi che lo possa accogliere dalla infanzia, fino al “dopo di noi” ; fatto questo, poi si potrà anche andare alla ricerca di illusioni miracolistiche, (come quelle di cui recentemente e troppo precipitosamente si sono occupati i Mass media), con informazioni incomplete e propagandistiche che hanno spinto molti genitori a pensare di dirigersi a rotta di collo verso una serie di metodiche a base di trattamenti Biochimici, che però al momento non possono dare certezze su guarigioni, né certezze di una loro validità Scientifica, nè certezze su eventuali controindicazioni o su futuri tracolli da effetti collaterali, (mi riferisco in particolare al Protocollo Montinari e alle varie Terapie proposte dal D.A.N. Italy e da strutture negli Stati Uniti tipo il Pfeiffer Treatment Center), e che tra l’altro, purtroppo sottopongono le famiglie a pesanti esborsi economici. Perché succede tutto ciò?
Perché non si conoscono ancora le vere cause dell’Autismo; si va accreditanto nel Mondo Scientifico la certezza di una componente genetica nell’Autismo, si stanno stanziando cifre enormi verso la ricerca in questa direzione (il National Institutes of Health (NIH) americano ha impegnato più di 21 milioni di dollari per la ricerca e l’identificazione dei geni associati ai disordini dello spettro autistico), ma non si sono ancora trovati i geni responsabili, si sa che l’X-Fragile porta all’Autismo, ma non si capisce (e, cosa ancora più grave, temo non si voglia investigare) sul perché le statistiche mondiali parlino di spaventosi incrementi di “Autismo Regressivo” in questi ultimi anni e se possono esservi stati eventuali “Metabolic Stressor” post Vaccinazione, (come nel caso del mio bimbo, subito dopo la somministrazione della Trivalente MPR ed è inutile negare che vi siano dei forti dubbi nei Vaccini a base di Timerosal), oppure a causa di altri fattori ambientali, sempre nel caso di bambini che hanno avuto sviluppi regolari fino ai 18 mesi e poi hanno avuto alcuni mesi bui perdendo tutte le capacità acquisite fino a sprofondare nell’Autismo.
In questo articolo mi riferisco in particolare all’Autismo Regressivo che fino a pochi anni fa era negato dai Neuropsichiatri, i quali riuscivano sempre a trovare la scusa di un autismo già preesistente, ma adesso con un massiccio utilizzo di audiovisivi da parte delle famiglie, vi sono troppe prove di comportamenti assolutamente normali dei bimbi, prima della regressione, che vanno a smentire questa facile e poco impegnativa ipotesi.
Ne consegue purtroppo che non avendo nessuna prova del motivo per cui la regressione è avvenuta, tutti i possibili trattamenti Biochimici che che si possono effettuare sui nostri bambini, sono Sperimentali ed a largo spettro e questa è una affermazione che con molta onestà ho sentito fare dai Ricercatori D.A.N. durante l’ottimo Convegno Organizzato dal D.A.N. Italy a Bologna del giugno 2005, Convegno che per la Onestà intellettuale dei Relatori, avrebbe meritato più attenzione da parte degli Addetti ai Lavori e delle Associazioni di Genitori.
Ciò non toglie che a mio personale avviso ci sia la possibilità che un trattamento Biochimico mirato od una Dieta Glutine / Caseina possa portare dei miglioramenti ai nostri ragazzi, conosco dei Genitori che possono dimostrare dati alla mano che alcuni di questi trattamenti hanno portato dei notevoli miglioramenti, ma non sono al corrente di quanti trattamenti siano stati fatti prima di arrivare alla somministrazione del Prodotto giusto (e quindi non posso sapere se vi sono state negatività al momento non riscontrabili), ma soprattutto la cosa drammatica è che andiamo a scontrarci con cosiddetta la Multifattorialità dei Soggetti Autistici, per cui ogni ragazzo è diverso dall’altro e non si riescono a trovare “Gruppi Omogenei numericamente accettabili ” per iniziare Studi con il crisma della classica “ricerca in doppio cieco ( ma di questo argomento ne ho già parlato ampiamente sul Sito Autismo On Line nel mio Articolo “Un mio consiglio su come orientarsi per Diete, Cure Farmacologiche, Esami di Laboratorio,Trattamenti Riabilitativi”. https://www.autismoonline.it/riflessioni/Lettera%20DAN%20def.doc ).
Quindi alla fine di tutti i discorsi, io non Vi sconsiglio di fare gli esami di Laboratorio, non sconsiglio i trattamenti Biochimici, ma sappiate che i trattamenti Vitaminici, Omeopatici, le Chelazioni, gli integratori, sono ancora tutti a livello Sperimentale e non danno garanzie di Miglioramenti o di Guarigioni perché si tratta di trattamenti a base di “prove ed errori” ed i cui risultati si basano solo su evidenze, perciò chi li fa deve avere ben chiaro che apre la strada agli altri offrendo il figlio come un soggetto sperimentale e non gratuitamente ma con cospicue uscite monetarie,ma deve altresì essere chiaro che chi non li fa, sia per scelta, che per problematiche economiche, non deve sentirsi in colpa, perché non è detto che a fronte di questi trattamenti il loro figlio ne avrebbe tratto sicuro giovamento.
Tra l’altro mi risulta che vi siano stati, sia nel 1990 e poi ancora nel 1996 dei tentativi di Sperimentazione da parte dell’A.G.S.A.S. di Palermo, su Minerali – Intolleranze Alimentari – Candidosi – Ipoglicemia, a costo Zero non andati a buon fine. (vedi www.autismoperche.it )
Ma la cosa che è emersa in modo prepotente proprio al Convegno di Bologna è stato che E’ FONDAMENTALE PER IL REALE MIGLIORAMENTO DEI NOSTRI RAGAZZI UN TRATTAMENTO COGNITIVO COMPORTAMENTALE ESEGUITO IL PIU’ PRECOCEMENTE POSSIBILE E NEL MODO PIU’ INTENSIVO POSSIBILE, nel Convegno di Bologna il concetto è stato: con i trattamenti Biochimici risolviamo i vari problemi Metabolici, Gastrointestinali, di avvelenamento da Metalli Pesanti che portano ad un deficit di attenzione ed a “comportamenti problema” e poi con il Trattamento ABA (Applyed Behavioral Analisys) www.calaba.org (il DAN si è collegato con la Scuola CALABA) cerchiamo di migliorare le performance dei soggetti Autistici.
Ed è qui che casca l’asino, perché è di questo che da noi in Italia siamo carenti, perchè NON ABBIAMO TRATTAMENTI ADEGUATI alla gravità della Sindrome Autistica, ed è questo che tutti i Genitori dovrebbero chiedere, ed è questo che dovrebbe essere il filo conduttore delle lotte dei genitori verso il Servizio Sanitario Nazionale.
In Italia non si fa Logopedia precoce per i soggetti Autistici, ci sono pochi Terapisti in grado di utilizzare il comportamentismo di tipo Teacch, (che con nostro figlio è stato magnificamente applicato a scuola) (www.teacch.com), pochissimi utilizzano il Lovaas (www.lovaas.com ) , mi risulta che in Italia ci sia solo una Terapista che utilizza l’ABA,
(http://rsaffran.tripod.com/aba.html) e addirittura nessuno è in grado di applicare il Denver Model (www.jfkpartners.org/Content/PDF/39982-Parent%20guideline%20-%20DM.pdf ), e sono queste le considerazioni che dovrebbero darci la forza di andare da quei Neuropsichiatri, che spesso non sanno fare nemmeno Diagnosi adeguate e che ancora ci propongono solo Psicomotricità ed in molti casi ancora Psicoterapia ed usando forti pressioni, costringerli a svegliarsi, ad informarsi, a raggiungerci nel XXI secolo.
Credo che la richiesta di una rivisitazione dell’Autismo, nei Testi di Insegnamento nei Corsi Universitari, in quelli di Alta Specializzazione sull’Handicap, la Necessità di Diagnosi Precoci, di Diagnosi Funzionali, di interventi precoci e mirati, possano essere una base comune di richiesta di tutte le Associazioni Italiane che operano sull’Autismo e credo sia indispensabile che si apra un tavolo di lavoro su queste priorità.
Per tutti gli altri discorsi che riguardano il complesso mondo dell’Autismo sono scettico che si possano trovare linee di accordo, tra le varie anime dell’Autismo in Italia, troppe ed insanabili sono le divergenze e perciò credo che sia giusto che ognuno segua le sue convinzioni e la sua strada, il mio auspicio è che si cerchino di evitare poco edificanti “baruffe chiozzotte” e che in tutti prevalga il buon senso, la civiltà, la misura e un forte senso di rispetto verso le Famiglie.