Tratto dal Sito dell’Asl n° 16 di Mondovì a cura di G. M. ARDUINO – E.GONELLA
Siti Internet in Italia ed all’Estero
Nota dei curatori : noi non siamo in grado di tenere aggiornato questo elemco, vi invitiamo perciò, se interessati, ad entrare nel Sito dell’ASL 16 di Mondovìwww.alihandicap.org/ali/autismoRETE.htm che è sempre aggiornatissimo.
Siti Internet
A cura di G.M. Arduino,E. Gonella
In questa pagina sono stati elencati e descritti nei loro contenuti principali alcuni tra i siti presenti in Internet, che trattano il tema dell’Autismo e degli altri Disturbi Pervasivi dello Sviluppo. Per quanto riguarda i siti in lingua inglese e francese, per la descrizione ci siamo essenzialmente limitati a tradurre la pagina introduttiva del sito (Home Page), mentre per i siti italiani, non essendoci il problema della lingua, abbiamo fatto un breve riassunto dei contenuti principali della Home Page e delle sezioni descritte, aggiungendo, quando possibile, il tipo di organizzazione che gestisce il sito, ovvero, se associazione di genitori, o ente pubblico, ecc. Anche in questo caso l’elenco è parziale, ma il materiale in rete è talmente tanto che qualsiasi elenco risulterebbe comunque limitato; attraverso i siti elencati è comunque possibile conoscere altri siti non contenuti in elenco. Molti siti sono dedicati al trattamento e attraverso Internet è possibile completare le informazioni contenute nelle altre pagine di Autismo e Psicosi Infantili.
Ai siti elencati è possibile accedere direttamente cliccando sull’indirizzo, se si è in possesso di un collegamento ad Internet tramite un server. Gli indirizzi indicati sono aggiornati al luglio 2000.
Siti Italiani
Siti Europei
Siti Nord Americani
Siti altri Paesi
Home Page Indice Informazioni utili Bibliografia Internet
SITI ITALIANI
1. TITOLO: APPROCCIO ALL’AUTISMO
http://www.adhikara.com/autismo.htm
LINGUA: ITALIANO
SINTESI: Il sito è promosso dall’Associazione Amici dell’A.G.R.E.S. (Associazione Genitori per la Rieducazione Equestre-Sportiva) e presenta varie sezioni (nel CD sono presenti le parti che riguardano l’autismo). Sul tema dell’autismo sono presenti diversi contributi di R. Lucioni (si veda anche altro sito omonimo) e di altri autori, sulle definizioni e classificazioni dell’autismo e gli approcci al trattamento, tra cui quelli della Terapia di Integrazione Emotivo-affettiva (EIT), fondato su presupposti di tipo psicoanalitico, e dell’ippoterapia. Altri articoli riguardano la neurofisiologia e la psicodinamica della mente, aspetti educativi ed esperienze di integrazione scolastica. Il sito presenta inoltre il “Network di studio dell’autismo e delle psicosi infantili”, diretto dal dott. Lucioni, che ha obiettivi terapeutico-assistenziali e scientifico-divulgativi, e l’Associazione Internazionale di Educazione Infantile (A.C.E.I., Association for Childhood Education International), formata da educatori, genitori e persone interessate, che si propone di promuovere pratiche educative per bambini dall’infanzia sino alla prima adolescenza.
2. TITOLO: ASSOCIAZIONE “IL FILO DALLA TORRE”
http://www.mds.it/ilfilodallatorre/
LINGUA: ITALIANO
SINTESI: E’ il sito dell’Associazione “Il Filo Dalla Torre”, formata da famiglie con un bambino o ragazzo autistico, operatori e volontari. In queste pagine viene presentato il Progetto Evolutivo Integrato Autismo, un progetto finalizzato a favorire lo sviluppo sia del bambino autistico, sia dei contesti relazionali in cui è inserito, con l’utilizzo di metodologie di tipo educativo e riabilitativo, in una cornice teorica di tipo relazionale-sistemico.
3. TITOLO: ASSOCIAZIONE ANNI VERDI. CENTRO SPERIMENTALE PER L’AUTISMO
http://www.anniverdi.org/autismo.htm
LINGUA: ITALIANO
SINTESI: Questo è stato uno dei primi siti in lingua italiana dedicati all’Autismo. In particolare, si tratta di una descrizione del Centro Sperimentale per lo Studio sull’Autismo, situato a Roma ed operante dal 1992. Il Centro offre un servizio di Centro diurno in cui vengono adottate procedure sperimentali volte all’incremento delle capacità comunicative e di autonomia, ed un servizio ambulatoriale, in cui vengono proposti trattamenti ad indirizzo cognitivo e comportamentale per bambini dai tre ai dodici anni. Si prevedono inoltre soggiorni estivi e week-end terapeutici. Il centro organizza anche attività formative rivolte ad operatori del settore ed a scuole, ed offre informazioni sull’autismo a famigliari di individui autistici ed a coloro che sono impegnati in quest’area. Nel sito vengono presentati alcuni libri della casa editrice Phoenix.
4. TITOLO: AUTISMO
http://members.it.tripod.de/cristina/
LINGUA: ITALIANO
SINTESI: Viene fatta una breve sintesi della sintomatologia dell’autismo, con i criteri diagnostici, e vengono presentati alcuni aspetti problematici che il bambino con autismo può incontrare a casa e a scuola. Inoltre, si trova una descrizione dell’ANGSA e dei servizi che offre.
5. TITOLO: AUTISMO
http://www.geocities.com/~lerre/autismo.html
LINGUA: ITALIANO (PAGINE IN INGLESE)
SINTESI: Il sito è curato dal dott. R. Lucioni, medico psichiatra e psicoterapeuta , e propone un modello di lavoro con i soggetti autistici basato sulla Terapia di Integrazione Emotivo-Affettiva (EIT) da lui messa a punto. Questa metodologia si basa su un modello psicoterapico educativo “a sfondo fortemente relazionale” che trova le sue radici nella Psicoanalisi (i riferimenti sono autori come F. Tustin e M. Klein, ma anche gli Psicologi dell’Io), ma si integra con altri approcci più strettamente riabilitativi e rieducativi. In particolare vengono utilizzate metodologie come la musicoterapia e l’ippoterapia; di quest’ultima viene tracciata un’evoluzione storica e vengono discussi gli aspetti più strettamente terapeutici collegabili con lo sviluppo dell’Io.
6. TITOLO: AUTISMO E PSICOSI INFANTILI
http://www.alihandicap.org/ali
LINGUA: ITALIANO (HOME PAGE IN INGLESE)
SINTESI: E’ il sito sull’Autismo dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile dell’ASL 16 Mondovì’ – Ceva, curato dallo psicologo G.M. Arduino, con contributi di altri professionisti. L’obiettivo del sito è fornire informazioni di vario tipo a operatori e familiari. Il sito è suddiviso in diverse sezioni: una parte è dedicata alle definizioni e classificazioni nosografiche, le teorie e i modelli di trattamento. Una seconda sezione propone una bibliografia generale e diverse bibliografie specifiche suddivise per argomenti, con particolare riferimento alla letteratura in lingua italiana; vengono inoltre proposti dal 1997 aggiornamenti sui libri in italiano che vengono man mano pubblicati. Una terza sezione riguarda i siti Internet sull’Autismo, ed è sostanzialmente la versione on-line degli indici di questo Cd-Rom. Una sezione infine fornisce “Informazioni Utili” di vario tipo relative a Centri specialistici, Associazioni e altri Enti: in questa sezione si trova inoltre la “Carta dei Diritti delle persone autistiche” e il documento del NINSD sull’Autismo.
7. TITOLO: AUTISMO IN RETE
LINGUA: ITALIANO
SINTESI: Questo sito è creato e gestito da Graziano Masia e dalla moglie, genitori di un bambino autistico, a cui è dedicata una parte del sito, chiamata “Diario”. Il sito si propone di facilitare lo scambio d’informazioni e la comunicazione tra tutte le persone interessate all’Autismo, genitori ed operatori, anche con l’uso della Chat e della AML (Autism Mailing List): vengono a questo scopo presentati diversi documenti sull’autismo (in una sezione attualmente in costruzione), e molti articoli su diversi argomenti, nella sezione “News”. Inoltre, una lista ragionata di links permette di navigare in rete con una piccola guida. Da segnalare infine la sezione “Ricerche”, in cui vengono proposti dei moduli da compilare, per raccogliere dati a fini statistici per fare confronti.
8. TITOLO: AUTISMO ON-LINE
http://autismo.inews.it
LINGUA: ITALIANO
SINTESI: E’ uno dei siti italiani più recenti e, come dicono i curatori, Sonia e Roberto Rusticali, è stato pensato come un Manuale o come una Guida Pratica per i genitori. L’obiettivo del sito è quello di fornire una panoramica quanto più possibile completa sull’Autismo, partendo dalla definizione della sindrome, fino ad arrivare alle terapie riabilitative e alle normative sull’Handicap. Il sito si propone di utilizzare le conoscenze acquisite da genitori con alle spalle anni di esperienza nel seguire i loro figli autistici avvalendosi della collaborazione di esperti professionisti per la realizzazione di alcuni contributi più strettamente tecnici. Aree tematiche sviluppate dal sito: cos’è l’autismo, test per diagnosi precoci, patologie collegate all’autismo, terapie farmacologiche e riabilitative, articoli scientifici e convegni, indirizzi utili. Viene anche proposto un elenco di Centri italiani per l’autismo, divisi per Regione.
9. TITOLO: AUTISMO TRIVENETO
http://nautilus.ashmm.com/autismo_triveneto/autismo_triveneto.htm
LINGUA: ITALIANO
SINTESI: Questo è un sito curato da genitori associati ad Autisme Europe, ad Autismo Italia, ed all’ANGSA, che sono associazioni di genitori presenti in Italia. Il sito si propone di rendere note le esperienze fatte nel territorio del Triveneto. Tra le pubblicazioni presentate dal sito si trovano la carta dei diritti delle persone autistiche; il documento del Ninds sull’Autismo; la Dichiarazione di Venezia della IACAPAP (International Association of Child and Adolescent Psychiatry and Allied Profession). Si trovano poi diversi contributi riguardanti il Programma TEACCH, pagine sulla descrizione e definizione di Autismo ed alcune pagine su alcuni aspetti medici e biologici. Sono infine disponibili gli atti del convegno VicenzAutismo del 19.6.99, ed una breve descrizione della sezione Autismo Triveneto e dell’associazione Autismo Italia. Nel sito si possono trovare informazioni su convegni e corsi di formazione in Italia.
10. TITOLO: AUTISMO. LA TERAPIA DEL GENITORE OMOLOGO
http://space.tin.it/scienza/vvolpi/it/Autismo2.html
LINGUA: ITALIANO
SINTESI: Questa è una pubblicazione, curata da Maria Casiraghi e Giovanni Ponzoni, ricercatori presso il CIRSOPE, intitolata “Autismo: la terapia con il genitore omologo. L’azione terapeutica del genitore omologo nel trattamento di un figlio autistico”. L’Autismo qui è visto dal punto di vista della ricerca psicoanalitica, in un percorso che va dalla malattia mentale alla salute mentale. Nell’articolo viene brevemente descritto come si assume in carico la situazione, come si imposta il trattamento e su quali parametri si basa la sua durata.
11. TITOLO: AUTISMO. L’EDUCAZIONE DEL BAMBINO AUTISTICO
http://geocities.com/EnchantedForest/Cottage/8346/
LINGUA: ITALIANO
SINTESI: Il sito è curato da Antonio Rotundo, Educatore con una lunga esperienza nel campo dell’autismo e del ritardo mentale, e offre un contributo per coloro che hanno la necessità di approfondire strategie educative efficaci per insegnare alle persone autistiche e per gestire i loro problemi di comportamento. Il documento è diviso in tre sezioni tematiche: Suggerimenti per l’educazione; Insegnare ad un bambino autistico; Difficoltà più frequenti. Inoltre, viene fornita una breve bibliografia con titoli a carattere prevalentemente educativo.
12. TITOLO: BAMBINI E AUTISMO
http://utenti.tripod.it/bambini_e_autismo/
LINGUA: ITALIANO E INGLESE
SINTESI: Questo è il sito della Fondazione Bambini e Autismo, centro specializzato sull’Autismo nel Friuli Venezia Giulia, realizzato da una coppia di genitori già impegnati nell’ambito della consulenza psicopedagogica. Il centro ha a disposizione un team di lavoro specifico ed è volto ad aiutare le famiglie di soggetti autistici a superare le difficoltà che questo tipo di disturbo comporta. Il sito si propone di mettere a disposizione di tutti le competenze maturate dagli operatori del centro, fornire informazioni riguardo alle attività della Fondazione e del centro, ad eventuali seminari e convegni, ed alle attività di volontariato nell’ambito della Fondazione. Il sito fornisce tutte le indicazioni riguardo alle persone da contattare ed agli indirizzi.
13. TITOLO: CENTRO STUDI SULLA COMUNICAZIONE FACILITATA
http://www.geocities.com/HotSprings/Spa/2576/pagina1.html
LINGUA: ITALIANO
SINTESI: Questo è il sito del Centro Studi sulla Comunicazione Facilitata. Il sito contiene alcune indicazioni sulla Comunicazione Facilitata, come ad esempio le strategie iniziali ed il tipo di supporto fisico da offrire, ed un articolo introduttivo su questo metodo. Si possono trovare inoltre una breve bibliografia, informazioni su corsi e convegni dedicati alla Comunicazione Facilitata ed un elenco di Centri italiani che utilizzano questa metodologia.
14. TITOLO: IL CLUB DI LETIZIA
LINGUA: ITALIANO E INGLESE
SINTESI: Questo è un sito dedicato alla lesione cerebrale infantile, e contiene alcune informazioni sull’autismo. Il sito è opera dei genitori di Letizia, una bambina cerebrolesa che, nelle parole dei genitori, “è uscita dal guscio”. Il sito propone a chi lo visita l’esperienza diretta di una famiglia per chi avesse bisogno di un consiglio o anche, più semplicemente, una parola di conforto. Nell’indice troviamo: la storia di Letizia, Documenti, Testimonianze, Forum Scuola, congressi e avvenimenti, Letture consigliate, Indirizzi e links, La pagina dei volontari. È inoltre possibile inviare lettere e appelli che verranno pubblicati nel sito.
15. TITOLO: INSIEME PER L’AUTISMO
http://web.tiscalinet.it/ass_inautismo
LINGUA: ITALIANO
SINTESI: E’ il sito di un gruppo di famigliari di ragazzi autistici, e contiene alcuni brevi cenni sull’autismo, la sintesi di un incontro avvenuto nella ASL del territorio di Cosenza ed una breve lista di siti italiani.
16. TITOLO: LEONARDO: COMUNICAZIONE AUMENTATIVA E AUTISMO
http://www.leonardoausili.com/archivio3.htm
LINGUA: ITALIANO
SINTESI: In queste pagine troviamo la traduzione italiana di una conferenza tenuta dalla prof.ssa J. Cafiero, Direttrice del Progetto Autismo del Johns Hopkins University Center for Technology in Education e specialista in Comunicazione Aumentativa e Alternativa. L’articolo espone la metodologia della prof.ssa Cafiero e l’utilizzo di ausili visivi per comunicare con il bambino autistico, con particolare riferimento all’uso in un contesto naturale dei Picture Communication Symbols (PCS)
17. TITOLO: OSSERVATORIO AUTISMO DELLA REGIONE LOMBARDIA
LINGUA: ITALIANO, RIASSUNTO IN INGLESE
SINTESI: E’ il sito dell’Osservatorio sull’Autismo della Regione Lombardia, che ha sede a Merate, presso il Servizio di Neuropsichiatria Infantile diretto dal dott. Palazzi. L’Osservatorio fa parte di un più generale Progetto Autismo della Regione Lombardia, che viene presentato anche nel sito. L’Osservatorio prevede anche un Centro di documentazione e studio dell’autismo e degli altri disturbi pervasivi dello sviluppo (F84 ICD10). Nel sito sono presenti e possono essere consultati i numeri pubblicati del Notiziario dell’Osservatorio Autismo della Regione Lombardia, con informazioni utili e interventi di operatori e familiari, e il numero speciale del bollettino contenente l’Annual Report. Si può poi accedere ad una sezione con la definizione e la triade autistica.
18. TITOLO: PROGETTO AUTISMO
http://www.ausl.re.it/ausl/autismo/progetto.htm
LINGUA: ITALIANO
SINTESI: Le pagine contenute in questo sito descrivono l’attività del “Centro diagnosi, cura e ricerca sull’Autismo e i Disturbi Pervasivi di Sviluppo” dell’Azienda USL di Reggio Emilia, diretto dalla dott.ssa A.M. Dalla Vecchia. Viene presentato nel dettaglio il Progetto che sta alla base del Servizio, che prevede una particolare attenzione alla valutazione, alla prevenzione (anche attraverso la formazione sulla diagnosi precoce dei Pediatri di base), alla formazione, all’inserimento scolastico e lavorativo e l’utilizzo di metodologie mediche, psicologiche, educative e riabilitative in collaborazione con la scuola e la famiglia. Rappresenta uno degli esempi italiani più significativi di progetti che mirano a rispondere ai bisogni dei soggetti autistici e delle loro famiglie, per tutto l’arco di vita.
SITI EUROPEI
1. TITOLO: A.F.S.R ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE RETT
Http://ourworld.compuserve.com/homepages/AFSR/
LINGUA: FRANCESE
SINTESI: Il sito, di un associazione di un gruppo di genitori di bambine con Sindrome di Rett, contiene alcuni cenni sulla definizione e descrizione della sindrome, e sulle modalità di presa in carico delle bambine affette da questa sindrome.
2. TITOLO: ASPERWEB FRANCE
http://perso.wanadoo.fr/asperweb/index.htm
LINGUA: FRANCESE
SINTESI: Sito in lingua francese sulla Sindrome di Asperger curato da alcuni genitori e medici in collaborazione con Autisme France. Il sito fornisce molte informazioni specifiche sulla S. di Asperger e sull’autismo ad alto funzionamento: vengono chiarite le caratteristiche che definiscono il quadro della S.A. , forniti dati epidemiologici e informazioni sui trattamenti. Una particolare attenzione viene dedicata all’integrazione sociale con particolare riferimento alla scuola, alla formazione professionale e all’inserimento lavorativo . Vengono inoltre trattati i temi dei bisogni psicologici della persona con S.A e dei suoi familiari e della Teoria della mente ed è presente un’articolo critico di Gunilla Gerland, ricercatrice svedese con S.A., sulla psicoterapia psicoanalitica. Possono infine essere consultate esperienze personali, informazioni bibliografiche e link ad altri siti Internet.
3. TITOLO: AUTISM INDIPENDENT UK
http://www.autismuk.com/main-index.htm
LINGUA: INGLESE
SINTESI: Questa società ha l’intento di diffondere a tutti le informazioni sull’autismo, oltre che fornire informazioni su approcci tradizionale e nuovi per la diagnosi, la valutazione, gli interventi educativi e il trattamento. La società ha un centro di informazioni e consigli, ma non di carattere medico. Le informazioni fornite dal centro sono infatti di carattere generale e non vanno applicate a situazioni singole. Nell’indice generale del sito troviamo le seguenti sezioni: Cenni base sull’autismo e pagine sull’Autismo; ultime notizie, con articoli sempre aggiornati sulle nuove ricerche e scoperte; Bibliografia; Esperienze personali; Sessualità; Cibi e Bevande; Pagine sull’autismo; Formazione per gli operatori, in cui si trova una raccolta di poesie, articoli e storie; Lista di links a livello mondiale, con, a parte, una lista dei siti di carattere medico; Secretina (viene anche presentato un prodotto omeopatico); 20 domande più frequenti; Trattamenti (approcci e trattamenti, anche dal punto di vista dei genitori); Epilessia e Autismo; Dati epidemiologici in Gran Bretagna. Ci sono poi alcune pagine dedicate alla descrizione della società, alle attività proposte, ai contatti. Viene infine fornito un motore di ricerca assistita sulla rete mondiale.
4. TITOLO: AUTISM. THE INTERNATIONAL JOURNAL OF RESEARCH AND PRACTICE
http://www.sagepub.co.uk/journals/details/jo0192.html
LINGUA: INGLESE
SINTESI: Questa è la pagina WEB di una rivista uscita nel 1997, completamente dedicata all’Autismo. Il crescente interesse a livello mondiale nella comprensione e nella ricerca dei diversi disturbi correlati alla sindrome autistica ha infatti fatto nascere l’esigenza di pubblicare una rivista di questo genere. L’obiettivo di questa rivista è duplice: da una parte incoraggiare la ricerca sull’autismo, e dall’altra incoraggiare gli stessi studiosi a considerare l’impatto che le loro ricerche hanno nella pratica. Le pagine WEB della rivista permettono di ricevere informazioni per l’abbonamento, la redazione e la pubblicazione di articoli, e di leggere gli abstract degli articoli di tutti i numeri pubblicati. La rivista è pubblicata in collaborazione con la National Autistic Society.
5. TITOLO: AUTISME EUROPE
http://www.autismeurope.arc.be
LINGUA: INGLESE E FRANCESE
SINTESI: E’ il sito dell’Associazione Internazionale Autisme Europe, un’associazione il cui fine principale è difendere i diritti delle persone con Autismo e delle loro famiglie e aiutarli a migliorare la qualità della loro vita. Autisme Europe coordina le attività di 71 Associazioni Regionali e Nazionali di genitori di persone autistiche, in 29 nazioni Europee, comprese le 14 nazioni della Comunità Europea. Tra le attività di Autisme Europe, viene brevemente descritto quanto è stato fatto per i diritti delle persone con Autismo (Carta Dei Diritti Delle Persone Con Autismo, maggio 1992; Manuale di buona pratica, in cui vengono denunciate possibili violenze ed abusi nei confronti di persone con Autismo). Per quanto riguarda il coordinamento con le istituzioni internazionali, viene brevemente descritto il ruolo ricoperto dall’Associazione nei diversi casi e nei programmi europei e mondiali, e viene tra l’altro annotata la nascita, appoggiata dall’Associazione, della Organizzazione Mondiale per l’Autismo (Autism World Organization). In ultimo, si trovano alcuni articoli del bollettino dell’associazione, chiamato LINK, che viene pubblicato tre volte all’anno in inglese e francese, e contiene informazioni sulle ultime novità nel campo dell’Autismo e altri temi riguardanti la disabilità.
6. TITOLO: AUTISME FRANCE E MEUSE AUTISM
http://perso.wanadoo.fr/gerard.mercuriali/autismeFrance/AutismeFrance.html
LINGUA: FRANCESE
SINTESI: Sito in lingua francese, contenente alcune notizie utili sui servizi e le organizzazioni presenti in Francia, oltre che una descrizione dettagliata dell’Associazione Autisme France, affiliata a Autisme Europe. Il sito contiene alcuni testi con informazioni utili per gli operatori su come aiutare le persone con Autismo, ed un documento dedicato ad Autismo e Psicoanalisi. Altre sezioni sono dedicate alle lettere, alle azioni dell’associazione, all’attualità, a come mettersi in contatto con l’associazione.
Il sito è al momento ospitato da un altro sito affiliato a Autisme France, chiamato Meuse Autisme, che contiene molte informazioni organizzate in diverse sezioni. La sezione “teorie” contiene pubblicazioni riguardo all’eziologia, co-morbilità, le terapie educative e comportamentali, altre terapie, ricerche e bibliografie. Nella presentazione di questa sezione viene ricordato come nel mondo anglo-sassone l’autismo non viene più classificato tra le psicosi ma come un disturbo di sviluppo, mentre in Francia viene ancora visto da alcuni come un problema della relazione Madre – Bambino. Viene anche fatta una dettagliata presentazione della scala CARS. La sezione “pratica” è dedicata alla pratica quotidiana, e contiene diverse indicazioni sull’Educazione, sulla Comunicazione, sull’Alimentazione, sulla Formazione. La sezione “integrazione” offre indicazioni riguardo all’integrazione scolastica ed alle possibilità di impiego e lavoro, e inoltre contiene testimonianze personali, per sensibilizzare l’opinione pubblica. Infine ci sono sezioni dedicate ai link ad altri siti, tra cui da segnalare alcuni siti francesi dedicati all’integrazione scolastica, una sezione contenente lo statuto, ed una con le attualità in campo medico.
7. TITOLO: AUTISME. LES ASSOCIATIONS DE LA REGION RHONE-ALPES
LINGUA: FRANCESE
SINTESI: Questo sito comprende alcune pagine descrittive ed esplicative dell’Autismo, contenute nella sezione chiamata “Comprendre”, e pagine dedicate alle associazioni della regione Rhone-Alpes ed all’agenda degli appuntamenti previsti nella regione. Inoltre viene brevemente descritto un progetto chiamato “La classe de Dauphins” a Lione, fatta sul modello del TEACCH, e viene presentata un’esposizione di quadri di persone con Autismo. Infine, vengono fornite alcune informazioni sull’associazione di volontariato per l’Autismo ed altre associazioni, e vengono date indicazioni sull’uso dei forum di discussione in Internet.
8. TITOLO: AUTISMO
LINGUA: SPAGNOLO
SINTESI: Il sito contiene alcuni brevi cenni alla definizione e descrizione dell’Autismo, e si concentra soprattutto sulla descrizione delle associazioni presenti in Spagna e sui servizi offerti nel territorio, come centri residenziali e soggiorni estivi per persone con Autismo. Sono infine presenti una breve bibliografia e link a riviste specializzate. Ciccando sulla barra in alto, nel titolo della Home Page, si accede al sito del progetto Adapt & Employ.
9. TITOLO: AUTISMO BURGOS
LINGUA: SPAGNOLO (ALCUNE PAGINE IN INGLESE)
SINTESI: Il sito presenta i propositi dell’associazione di genitori e le attività da essa promosse, tra cui laboratori protetti, centro di diagnosi e valutazione, servizi per il tempo libero, esposizione di opere artistiche. Il sito contiene anche alcuni cenni di descrizione dell’Autismo.
10. TITOLO: AUTISMO ESPANA
http://aut.tsai.es/scripts/articulo/smuestra.idc?n=sinclair
LINGUA: SPAGNOLO
SINTESI: Questo è un sito molto ampio tutto in lingua spagnola, con numerosi documenti ed articoli su diverse tematiche relative all’autismo. Il sito contiene anche una lista di risposte a domande frequenti, prese da un altro sito americano, ma tradotte in spagnolo ed organizzata per argomenti, e una lista di interventi e commenti di genitori ed operatori di lingua spagnola su tematiche relative all’autismo. Da segnalare anche alcuni degli interventi del 5° Congresso Mondiale sull’Autismo del 1996, a Barcelona, una lista ragionata degli articoli pubblicati sul bollettino dell’associazione Autismo Spagna, una serie di interventi fatti in diverse conferenze tenute in Spagna, contenuta nella sezione “Conferenze”. Infine, il sito presenta l’associazione Nuevo Horizonte, che si apre cliccando sul logo.
11. TITOLO: AUTISMUS-THERAPIE-AMBULANZ LINIE
LINGUA: TEDESCO
SINTESI: Sito in tedesco di un’associazione di auto aiuto di genitori di bambini con autismo nata nel 1984, per dare supporto ad individui con Autismo ed ai loro famigliari. Tra gli obiettivi dell’Associazione, oltre che diffondere informazioni e creare contatti tra gli interessati, c’è anche quello di fornire cure appropriate e terapie individuali a casa e a scuola. Nel sito si trovano diverse pagine descrittive dell’Autismo, informazioni su seminari e corsi di formazione, rivolti a genitori ed operatori, mailing list ed un forum di discussione, esperienze personali, contributi di persone con Autismo, tra cui alcune poesie, un bollettino pubblicato dall’Associazione, un elenco ragionato di links.
12. TITOLO: BUNDESVERBAND€ -€ HILFE FÜR DAS AUTISTISCHE KIND
LINGUA: TEDESCO
SINTESI: Questo è il sito, in lingua tedesca, di una federazione di associazioni di aiuto per individui con Autismo. Nel sito si trovano diverse informazioni sui servizi presenti in Germania, chiaramente descritti anche con l’ausilio di una cartina della Germania. Inoltre, il sito contiene diverse pagine descrittive dell’Autismo, una Check List dei sintomi principali accompagnata da vignette, la presentazione di un video, di cui sono riportate alcune immagini, una lista di libri e brochures, in tedesco, che si possono ordinare direttamente al sito, un elenco di links e molti altri documenti.
13. TITOLO: ETUDE DES FONCTIONS NEUROPHISIOLOGIQUES ET COMPREHENSION DES COMPORTEMENTS AUTISTIQUES
http://psydoc-fr.broca.inserm.fr/recherche/rech/resbart/Bartheplan.html
LINGUA: FRANCESE
SINTESI: In queste pagine diverse Equipe di ricercatori francesi, tra cui quella del Centro Ospedaliero dell’Università di Tours, in Francia, coordinate da C.Barthelemy, presentano i risultati di alcune ricerche. L’obiettivo di queste ricerche è individuare le disfunzioni neurofisiologiche e neuropsicologiche che stanno alla base dell’Autismo e di altri disturbi dello sviluppo mentale. Vengono svolte valutazioni funzionali, morfologiche e neuropsicologiche con l’ausilio di strumenti come la Risonanza Magnetica, la PECT e la SPECT. Il sito presenta inoltre una ricca bibliografia relativa agli argomenti di ricerca svolti e una sintesi di alcuni dei lavori.
14. TITOLO: FOLKS FRIENDS OF LANDAU-KLEFFNER SYNDROME
http://www.bobjanet.demon.co.uk/lks/folks.html
LINGUA: INGLESE
SINTESI: Associazione nata con lo scopo di riunire i genitori di bambini con questo disturbo, è ora diventata di livello nazionale, e offre supporto, informazioni, contatti per famiglie ed operatori interessati. Il sito contiene alcune pagine dedicate all’Associazione, con la storia ed i progetti attuali; la presentazione di un video e degli atti di una conferenza tenuta nel 1999, pagine informative sulla sindrome, alcuni articoli del bollettino dell’Associazione, che si possono trovare fra i links e nella home page, in alto(volume del 2000). Il sito ospita infine una mailing list, a cui è possibile iscriversi.
15. TITOLO: IRISH SOCIETY FOR AUTISM
LINGUA: INGLESE
SINTESI: Sito della Società Irlandese per l’Autismo, nata nel 1963 con lo scopo di riunire le famiglie, disseminare informazioni, sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni sulla necessità di fare interventi precoci e creare servizi adeguati per le persone con Autismo. Grazie alla Società , è ora operante in Irlanda una Community Farm che ospita diversi individui con questo disturbo. Nel sito si trova una presentazione della Community Farm ed alcune immagini di essa, alcune notizie di politica locale dei servizi, un calendario di eventi volti a raccogliere fondi, la Carta dei Diritti delle Persone con Autismo, una breve descrizione dell’Autismo ed una lista di links.
16. TITOLO: NATIONAL AUTISTIC SOCIETY
http://www.oneworld.org/autism_uk
LINGUA: INGLESE
SINTESI: Questo è il sito della Società Nazionale dell’Autismo (NAS) della Gran Bretagna. Vengono fornite informazioni specifiche per individui con un disturbo dello spettro autistico, la famiglia, gli operatori professionali. In particolare, si trova una sezione dedicata all’Autismo, con definizioni, descrizione, caratteristiche, cause, ed una sezione dedicata alla Sindrome di Asperger. Si trovano poi indicazioni specifiche per la famiglia, in particolare i genitori ed i fratelli di persone con autismo, gli operatori, e anche indicazioni per le persone con autismo, con informazioni specifiche per adulti sulla diagnosi, la valutazione, le opportunità di integrazione, i link a siti creati appositamente per persone con autismo. La pagina “Pubblicazioni e Risorse” è utile a chi ha bisogno di avere informazioni specifiche sull’autismo e disturbi correlati. In questa sezione si può sfogliare ad esempio il Catalogo delle Pubblicazioni oppure il fogli informativi on line (factsheets). Si trova inoltre una pagina contenente i links a altri siti correlati. Nella sezione chiamata “Notizie”, si può sapere cosa succede attualmente nel mondo dell’autismo. Recentemente, ad esempio, si è svolta un a conferenza mondiale in rete promossa dalla NAS sull’Autismo (Autism 99). Si trovano inoltre copie del bollettino per tenersi aggiornati con altre iniziative promosse dalla NAS e si è inclusa anche una pagina di Aggiornamento Parlamentare per tenersi informati sugli sviluppi nella più ampia scena politica. Esplorando il sito si può poi saperne di più sulla stessa National Autistic Society. Si può, ad esempio, avere informazioni sui servizi offerti e sulla rete di sezioni e unità locali territoriali affiliate.
17. TITOLO: ORGANIZZAZIONE MONDIALE PER L’AUTISMO
http://wa.n4u.org/it/index.htm
LINGUA: ITALIANO, INGLESE, FRANCESE, SPAGNOLO, PORTOGHESE
SINTESI: Questo è il sito dell’Organizzazione Mondiale per l’Autismo (OMA), nata per promuovere gli interessi delle persone con Autismo favorendo la cooperazione tra le organizzazioni internazionali. Di questo sito esiste una versione in Italiano. Nel sito sono disponibili i bollettini dell’OMA, l’Annuncio, lo Statuto, i Progetti. Viene presentata poi una lista di Altri Links nella rete mondiale, ma non è ancora completa.
18. TITOLO: PARIS AUTISM – AUTISM 75
http://www.absidial.com/autisme75
LINGUA: FRANCESE
SINTESI: Questo è il sito di un’associazione di genitori ed operatori nella zona di Parigi. Il sito contiene alcune pagine di presentazione dell’Associazione, dei suoi progetti, obiettivi e priorità. Inoltre si trovano alcune pagine, molto sintetiche, dedicate all’eziologia, presentata con l’ausilio di fumetti, alle teorie, alle domande più frequenti, ai trattamenti, alle novità nella ricerca. Nel sito si trovano infine un elenco di siti, per lo più francesi, molti dei quali dedicati all’ handicap in genere, ed una bibliografia con descrizione di alcuni testi.
19. TITOLO: PRO AID AUTISM
http://www.eleves.ens.fr:8080/home/meltz/PAA0.html
LINGUA: FRANCESE (HOME PAGE INGLESE)
SINTESI: Sito di un’associazione nata nell’85 per volontà di una coppia di genitori, volta a sensibilizzare l’opinione pubblica, a fornire informazioni, a cambiare l’immagine comune della persona con autismo come ineducabile e senza possibilità di integrazione. L’associazione pubblica una rivista trimestrale, intitolata “La forteresse éclatée”, che si può consultare sul sito, organizza servizi per persone con autismo, organizza corsi di formazione per operatori sul metodo TEACCH. Nel sito si trova inoltre un testo di G. Mesibov sul TEACCH.
20. TITOLO: SESAME AUTISME
http://perso.club-internet.fr/sesame.autisme
LINGUA: FRANCESE
SINTESI: L’associazione è nata nel 1963 in Francia come associazione di genitori di individui con disturbi della personalità, con diagnosi di Autismo e Psicosi infantile, ed è poi divenuta una federazione. Nel 1990 è stata denominata Sesame. Autisme. Il sito descrive gli obiettivi dell’associazione, tra cui creare contatti tra i genitori, creare servizi adatti, promuovere la ricerca. Si trovano inoltre nel sito una breve descrizione dell’Autismo, la presentazione del bollettino della federazione, di cui viene pubblicato l’editoriale, una lista delle associazioni regionali
21. TITOLO: THE AUTISM RESEARCH UNIT
http://osiris.sunderland.ac.uk/autism
LINGUA: INGLESE
SINTESI: Questo è il sito dell’Unità di Ricerca sull’Autismo situato presso la Sunderland University in Gran Bretagna. Il sito contiene, oltre che dettagliate informazioni di base, numerose informazioni sulla ricerca relativa all’autismo. Vengono presentate diverse sezioni, dedicate a informazioni base sull’autismo, notizie importanti sulle diete, l’analisi delle urine, autismo e vaccinazioni, la ricerca recente e attuale, la secretina. Per quanto riguarda le diete, viene presentato un questionario da completare. Il sito contiene anche alcuni interventi delle conferenze annuali sull’autismo che si tengono in Inghilterra. I link agli altri siti riguardano soprattutto la ricerca biomedica ed i trattamenti. Il sito contiene infine alcuni riferimenti riguardo alle scuole ed ai servizi offerti in Gran Bretagna.
22. TITOLO: THE INTERNATIONAL MOLECULAR GENETIC STUDY OF AUTISM CONSORTIUM
http://www.well.ox.ac.uk/~maestrin/iat.html
LINGUA: INGLESE
SINTESI: Sito di un consorzio dedicato alla ricerca genetica molecolare sull’Autismo. Nel sito, oltre all’elenco dei membri del consorzio, è presente un articolo pubblicato dal consorzio e alcuni abstract di articoli inerenti questo tipo di ricerca.
23. TITOLO: THE SCOTTISH SOCIETY FOR AUTISM
http://www.autism-in-scotland.org.uk/
LINGUA: INGLESE
SINTESI: Il sito contiene una descrizione degli obiettivi e delle attività della Società Scozzese per l’Autismo. Tra le pagine contenute nel Sito, si trova una presentazione di alcune comunità e soggiorni promossi dalla Società, accompagnata da una cartina della Scozia, alcuni consigli per meglio aiutare le persone con questo disturbo, una breve descrizione della Sindrome, una bibliografia ed elenco di siti, la presentazione di alcuni eventi locali per raccogliere fondi e l’agenda dei corsi di formazione di un centro specializzato nella formazione in questo settore.
SITI NORDAMERICANI
1. TITOLO: AHEAD WITH AUTISM
http://www.aheadwithautism.com/
LINGUA: INGLESE
SINTESI: E’ un sito che tratta il tema della diagnosi precoce e dell’uso di alcune terapie farmacologiche. In particolare vengono presentate esperienze sull’uso del Prednisone, farmaco utilizzato con l’obiettivo di superare i problemi di linguaggio e comunicazione nei bambini autistici, in particolare in quelli con evidenti anomalie elettroencefalografiche: si possono a tale proposito trovare informazioni sul trattamento dei bambini con Sindrome di Landau-Kleffner. Nel sito trovano spazio inoltre la presentazione di una scuola per bambini autistici (Gateway School) e alcune iniziative di vendite benefiche per finanziare la Fondazione.
2. TITOLO: ASPERGER’S DISORDER HOMEPAGE
http://www.ummed.edu/pub/o/ozbayrak/asperger.html
LINGUA: INGLESE
SINTESI: Il sito è pubblicato da un medico psichiatra di origine turca, residente in Massachussetts, e contiene alcune indicazioni utili sulla Sindrome di Asperger, quali ad esempio la definizione, la descrizione, i criteri diagnostici, le differenze dall’Autismo ad alto funzionamento. Si trovano poi alcune indicazioni utili sulla bibliografia, la presentazione di alcuni testi, una lista degli operatori esperti di Asperger negli Stati Uniti ed in altri stati, oltre ad una dettagliata lista di siti in Internet.
Psicoterapia psicoanalitica. Possono infine essere consultate esperienze personali, informazioni bibliografiche e link ad altri siti Internet.
3. TITOLO: AUTISM BEHAVIOR THERAPY ALLIANCE
http://www.autismbehaviortherapy.org
LINGUA: INGLESE
SINTESI: Questo è il sito di un organizzazione no-profit di genitori che opera nelle regioni centrali degli Stati Uniti, volta a promuovere l’intervento comportamentale precoce in famiglia per bambini con Autismo e disturbi correlati. Il centro opera con la collaborazione di Ivar Lovaas, che ha sviluppato questo tipo di approccio. Nel sito si trovano alcune pagine sui segni precoci dell’Autismo, ed una descrizione dettagliata della sindrome. Inoltre, si possono trovare una descrizione della terapia comportamentale e dei costi per l’educazione del bambino autistico. Infine, si trova nel sito una pagina dedicata ad esperienze personali e storie di successo con questa terapia.
4. TITOLO: AUTISM NETWORK FOR DIETARY INTERVENTION
LINGUA: INGLESE
SINTESI: L’associazione ANDI (Autism Network for Dietary Intervention) è stata creata da due genitori ricercatori per aiutare le famiglie ad iniziare e portare avanti a casa un programma di controllo della dieta del bambino con Autismo. La necessità di seguire una dieta parte dai risultati di diverse ricerche, secondo cui in alcuni casi tra le cause dell’Autismo potrebbe esserci un’intolleranza a certi tipi di alimenti, ma non è facile seguire una dieta da soli. Il sito si propone quindi di diffondere indicazioni e consigli sulle diete, creare contatti tra i genitori e favorire uno scambio di informazioni, e anche di ricette. Nel sito si trova un numero del bollettino quadrimestrale pubblicato dall’associazione, “The ANDI News”, una breve bibliografia sulle diete ed una lista di links.
5. TITOLO: AUTISM RESOURCES
LINGUA: INGLESE
SINTESI: Questo sito contiene una lista organizzata di risorse sull’autismo e la sindrome di Asperger disponibili sulla rete mondiale. Inoltre sono elencati i diversi collegamenti con i siti in cui si parli di autismo.L’autore del sito, John Wobus, ricorda che i dati sull’autismo ed i relativi trattamenti che si possono ricavare dalla lettura dei documenti pubblicati non è completa, ma cerca comunque di prendere in considerazione i diversi punti di vista, nei limiti imposti dalla rete. Il sito è composto di diverse sezioni: “Autism Links” è una lista molto ampia di siti sull’autismo e risorse e informazioni disponibili sulla rete mondiale, relative all’autismo e sindrome di Asperger. Il “Taccuino di Domande Frequenti sull’autismo” contiene molte informazioni sull’autismo fornite direttamente da persone collegate in rete. Si trovano, fra le altre informazioni, le definizioni e descrizioni dell’autismo e della sindrome di Asperger, un glossario di termini e acronimi, una lista di disturbi correlati, trattamenti, libri, film, storia, organizzazioni, iniziative, eccetera. “Consigli ai Genitori che Scoprono che loro Figlio è Autistico” è una raccolta di messaggi di genitori della Autism mailing list, in cui viene detto ciò che loro avrebbero voluto sentirsi dire quando è stata fatta diagnosi di autismo a loro figlio.
Il sito contiene infine una vasta bibliografia, catalogata per autore e per argomento, con oltre 500 titoli.
6. TITOLO: AUTISM SOCIETY OF AMERICA
http://www.autism-society.org/
LINGUA: INGLESE
SINTESI: Questo è il sito della Società Americana dell’Autismo (ASA). L’ASA, viene ricordato, ha come obiettivo principale l’integrazione delle persone con autismo, fornire informazioni accurate e sensibilizzare l’opinione pubblica. Nella pagina introduttiva viene fatta una breve descrizione dell’autismo, la prevalenza, l’incidenza, i sintomi principali, i comportamenti problematici più frequenti. É anche da segnalare una lista molto chiara e sintetica dei principali sintomi dell’autismo, fatta per immagini accompagnate da brevi descrizioni. Vengono quindi fornite diverse informazioni di carattere generale, per il pubblico, che si trovano in una sezione chiamata “Getting Started”, mentre la sezione chiamata “Information” contiene informazioni e documenti su problematiche piuù specifiche. Le altre sezioni del sito sono dedicate alla ricerca, alle novità del sito, alle informazioni utili, alla ASA, alle notizie di carattere politico. Si trova infine anche una Mailing List a cui è possibile accedere, e un motore di ricerca per aiutare a trovare altre informazioni.
7. TITOLO: AUTISM SOCIETY OF BRITISH COLUMBIA
LINGUA: INGLESE
SINTESI: Questo è il sito di un associazione di genitori della British Columbia e dello Yukon. L’associazione riunisce diversi gruppi di famiglie nelle due regioni, e offre una serie di servizi, tra cui una libreria con prestito d’uso con diversi testi sull’Autismo, seminari di formazione, opportunità di lavoro, soggiorni estivi, creazione di contatti tra le famiglie. Nel sito si trovano una breve descrizione dell’Autismo e risposte alle domande più frequenti, una lista di links, articoli del bollettino dell’Associazione, notizie concernenti la comunità locale, un breve elenco di materiali (video e pubblicazioni scritte), che si possono ordinare dal sito.
8. TITOLO: CENTER FOR THE STUDY OF AUTISM
LINGUA: INGLESE (ALCUNE PAGINE IN ITALIANO, SPAGNOLO, CINESE, GIAPPONESE, COREANO)
SINTESI: Il centro per lo studio dell’autismo è situato nell’area di Salem/Portland, nello stato Americano dell’Oregon. Il centro fornisce informazioni utili sull’autismo a genitori ed operatori, e si occupa della ricerca sull’efficacia dei vari interventi terapeutici. La gran parte della ricerca viene effettuata in collaborazione con l’Autism Research Institute di San Diego, California. Di questo sito esiste una versione in italiano di alcune pagine, dedicate ad informazioni di carattere generale sull’autismo. Il sito contiene diverse pubblicazioni su numerosi argomenti: Sottogruppi e disturbi correlati; Studi specifici, come il sistema limbico, consapevolezza sociale e sessuale nelle persone disabili, comportamento sociale, per fare alcuni esempi; Interventi; Interviste esclusive a esperti e persone con autismo. Inoltre, si trovano una sezione dedicata a Temple Grandin, in cui vengono fornite risposte a domande frequenti, vengono descritte esperienze personali, e vengono dati consigli e suggerimenti per insegnare a bambini autistici; una sezione dedicata ai familiari, in particolare fratelli e sorelle di bambini autistici, in cui vengono specificati i bisogni specifici di fratelli e sorelle, vengono dati alcuni consigli ai genitori, vengono fornite recensioni di pubblicazioni riguardo a questo tema specifico; una sezione, chiamata “Altre informazioni”, dove si trovano articoli vari, tra cui una lettera di un logopedista ad un genitore, Interviste e colloqui, L’Autismo nei film, Informazioni sul centro.
9. TITOLO: COMMUNICATION STRATEGIES FOR CHILDREN WITH AUTISM
http://www.outersound.com/cafiero
LINGUA: INGLESE
SINTESI: In questo sito, Joanne Cafiero, esperta di educazione speciale, presenta una tecnica di comunicazione aumentativa ed alternativa e di linguaggio visivo. La tecnica è frutto di diversi anni di insegnamento, ricerche ed esperienza con bambini con Autismo e gravi disturbi della comunicazione, ed ha come finalità di introdurre un tipo di comunicazione che sia altamente significativo per il bambino e molto contestualizzato. Nel sito vengono fornite anche una breve presentazione dell’autrice ed un taccuino di conferenze e seminari, tra cui una data prevista in Italia.
10. TITOLO: COPING.ORG FOR COPING WITH LIFE STRESSORS
LINGUA: INGLESE
SINTESI: In questo sito, di J. e C. Messina, viene presentato un manuale che aiuta ad affrontare situazioni stressanti e problematiche. Il manuale contiene diverse sezioni, tra cui una dedicata ai genitori, una (ancora in costruzione) dedicata agli adulti, con alcune pagine sulle strategie di comunicazione, ed una dedicata ai servizi per la famiglia. In quest’ultima sezione si trova la presentazione di un programma di servizi per la famiglia in Florida. La sezione dedicata ai genitori presenta la strategia PATHFINDER, che è un acronimo per diverse indicazioni su come creare relazioni sicure e positive con i figli ed affrontare situazioni problematiche. Inoltre, si trovano diverse indicazioni sul bambino con bisogni speciali, il tipo di atteggiamento da adottare, le modalità di aiuto e di cura. Sempre in questa sezione, si trovano alcuni strumenti per l’identificazione precoce dei problemi, alcune pagine descrittive dei Disturbi Generalizzati dello Sviluppo, e la descrizione, molto dettagliata, di due approcci, il BOLD ed il Floor Time di Greenspan. Di quest’ultimo, viene anche fornita una presentazione tramite diapositive con Power Point. Infine, il sito contiene un elenco ragionato molto dettagliato di siti, divisi per argomento e con una breve presentazione per ognuno.
11. TITOLO: CSAAC (COMMUNITY SERVICES FOR AUTISTIC ADULTS AND CHILDREN)
LINGUA: INGLESE
SINTESI: Questo è il sito della CSAAC (Community Services For Autistic Adults And Children), una organizzazione privata no-profit che si propone di fornire servizi e supporti per persone autistiche, con l’obiettivo di aiutarle a rimanere nelle scuole, nei luoghi di lavoro e di tempo libero della loro comunità. I servizi presentati nel sito riguardano la prima infanzia (Intensive Early Intervention), la scuola e l’età adulta (servizi residenziali e per l’inserimento lavorativo) . Il modello di riferimento per quanto riguarda l’intervento educativo è quello comportamentale di Ivar Loovas. E’ presente sul sito la Newsletter della CSAAC, “Communiy News”, con notizie sull’attività dell’organizzazione, presentazione di iniziative benefiche per il finanziamento, aggiornamento sui vari servizi disponibili. Nella sezione “Autism Information” si possono trovare segnalazioni bibliografiche, link ad altri siti Internet e alcune pubblicazioni curate dalla stessa CSAAC, con articoli su vari temi come, per esempio, interventi per i comportamenti problematici (anche terapie farmacologiche), le abilità sociali, l’integrazione sociale.
12. TITOLO: CURE AUTISM NOW
LINGUA: INGLESE
SINTESI: Questo è il sito di una organizzazione creata da genitori di bambini autistici, clinici e scienziati, dedicata alla ricerca di trattamenti biologici efficaci, prevenzione e cura per l’Autismo e disturbi correlati. Parte del sito è dedicata alla descrizione del progetto AGRE (Autism Genetic Resource Exchange), un progetto di scambio di informazioni su genetica e Autismo. Il sito contiene poi diversi documenti riguardo all’azione politica per l’Autismo, in America, ed alle iniziative attuali. La sezione “risorse” è una lista ragionata di documenti disponibili sulla rete e links a siti, suddivisi per argomento e a seconda che siano rivolti a genitori o operatori e ricercatori. Infine, è possibile trovare indicazioni su come partecipare ai progetti di ricerca, come aiutare l’associazione, e così via.
13. TITOLO: DIVISION TEACCH
http://www.unc.edu./depts/teacch/
LINGUA: INGLESE
SINTESI: La home page del sito contiene un’ampia presentazione del Programma TEACCH, scritta da G. Mesibov, in cui si delineano in sintesi i principi di questo programma ed una breve storia. Il sito contiene alcune pubblicazioni con descrizione del metodo TEACCH applicato a vari contesti e situazioni, ed alcune indicazioni sui trattamenti, la comunicazione, la gestione dei comportamenti. Vengono inoltre fornite indicazioni sulla formazione, sui servizi offerti dalla struttura del Division TEACCH, e su indirizzi TEACCH e numeri di telefono. Viene infine fornito un elenco di altri Siti di Interesse, con una breve presentazione.
14. TITOLO: FACILITATED COMMUNICATION
LINGUA: INGLESE
SINTESI: Questo è un sito interamente dedicato ala Comunicazione Facilitata. Nel sito, oltre ad una dettagliata presentazione del metodo, si trovano numerosi articoli tratti dal bollettino della Comunicazione Facilitata e da altre riviste. Tra le pubblicazioni, si può leggere anche l’opinione dell’APA su questo metodo e quella dell’Associazione Americana di persone con Handicap grave. Il sito contiene poi diverse indicazioni su corsi di formazione, un elenco di materiali reperibili presso il sito, una guida, fornita di indirizzi, degli operatori esperti di questo metodo nel mondo. Nella guida è rappresentata anche l’Italia.
15. TITOLO: FAMILY VILLAGE
http://www.familyvillage.wisc.edu/lib_autm.htm
LINGUA: INGLESE
SINTESI: Questo è un sito che raccoglie sostanzialmente i siti di interesse e le risorse in rete mondiale per numerosissime patologie e disabilità, tra cui l’Autismo. Cliccando sull’icona in alto, si accede direttamente alla libreria, dove si trova un vasto elenco alfabetico di patologie, e, per ognuna di esse, indicazioni su chi contattare, le mailing list, alcune pagine e pubblicazioni, da scaricare da altri siti per saperne di più. Cliccando di nuovo sull’icona in alto, si accede alla mappa del sito, dove si possono trovare numerose indicazioni su siti dedicati a servizi diversi, al tempo libero, agli accessori, alle scuole e così via. Il sito è molto utile come guida per navigare in rete e trovare siti ed informazioni su argomenti molto specifici, ma non contiene documenti scritti, per cui, per avere materiale da leggere, bisogna avere la possibilità di collegarsi alla rete.
16. TITOLO: FORUM ON ALTERNATIVE AND INNOVATIVE THERAPIES FOR CHILDREN WITH DEVELOPMENTAL DISORDERS AND BRAIN INJURY
http://www.healing-arts.org/children/main.htm
LINGUA: INGLESE
SINTESI: Questo sito si propone come luogo di discussione ed incontro di terapie mediche e fisiche per bambini cerebrolesi. Il sito offre numerose informazioni sulle diverse teorie che cercano di spiegare l’autismo, e le diverse modalità di approccio e trattamento del disturbo, soprattutto dal punto di vista medico. Viene dato molto spazio alla medicina alternativa, e viene presentato sul sito (ma non in linea) un libro, intitolato “Medicina del Coyote”, sul curare e prendersi cura e la possibilità di guarigione. Il sito offre infine una lista di links correlati, suddivisi per argomenti.
17. TITOLO: GENEVA CENTRE FOR AUTISM
LINGUA: INGLESE
SINTESI: E’ il sito di un’Organizzazione No-profit canadese, che si occupa di servizi e formazione per l’autismo e i Disturbi Pervasivi dello Sviluppo (PDD). Il sito è suddiviso in tre grandi sezioni: la prima descrive le attività del Geneva Center (servizi, newsletter, rapporti annuali, Art Gallery), la seconda presenta proposte di formazione, la terza è più specificamente riservata alle informazioni sull’autismo. In quest’ultima sezione sono disponibili numerosi articoli su vari temi, di importanti autori internazionali, tra cui S. Baron-Cohen, S. Greenspan, T. Grandin. Il sito presenta inoltre un’ampia bibliografia ragionata con la presentazione di alcuni volumi. Interessante è anche la sezione dedicata ai video, per ciascuno dei quali viene fatta una presentazione: tra gli argomenti trattati dai video la S. di Rett, il lavoro, la Comunicazione Aumentativa e Alternativa e altro. Sempre nella sezione delle informazioni è possibile leggere molti interventi al Forum di Discussione attivato dal sito.
18. TITOLO: GREAT PLAINS LABORATORY FOR HEALTH, METABOLISM AND NUTRITION
http://www.greatplainslaboratory.com
LINGUA: INGLESE
SINTESI: Scopo di questo sito è fornire a medici e pazienti indicazioni sull’esame di acidi organici nelle urine, con una descrizione delle componenti da valutare negli esami del sangue e delle urine. Il sito contiene poi alcune pubblicazioni sui nuovi esami per le allergie alimentari, un elenco di videocassette su questo argomento, che si possono acquistare direttamente dal sito, ed altre informazioni di tipo medico.
19. TITOLO: INTERNATIONAL RETT SYNDROME ASSOCIATION
LINGUA: INGLESE
SINTESI: E’ il sito della International Rett Syndrome Association, ed è specifico sulla S. di Rett. Il sito, prevede diverse sezioni sui seguenti argomenti: criteri diagnostici, progetti di ricerca, aspetti genetici, strategie per la comunicazione, approcci educativi, trattamenti, elenchi di Centri e siti Internet. Sono inoltre presentati servizi di supporto on-line come il RettNet, un forum di discussione. Nella sezione che tratta i criteri diagnostici è presente un interessante documento intitolato “Rett Sindrome explained in children’s language”, in cui viene proposta, con domande e risposte, una modalità semplice e chiara di spiegare che cos’è la S. di Rett e quale può essere l’approccio più corretto. Molto spazio viene dedicato alla ricerca e in particolare alla scoperta dell’alterazione genetica responsabile della Sindrome. Sono inoltre presenti utili informazioni riguardanti l’utilizzo della Comunicazione Aumentativa e Alternativa, con testimonianze (che possono essere trovate negli interventi al forum di discussione) e racconti di esperienze disponibili nella sezione “Meet some of us”. Questa sezione è formata dalle home page di bambine e regazze con la S. di Rett, i cui genitori hanno messo in rete informazioni e immagini con l’obiettivo di condividere con altre famiglie la propria esperienza. Nel Cd-rom i link a queste pagine personali sono attivi solo in alcuni casi.
20. TITOLO: LABORATORY FOR RESEARCH ON THE NEUROSCIENCE OF AUTISM
http://nodulus.extern.ucsd.edu
LINGUA: INGLESE
SINTESI: Il Laboratorio di Ricerca sull’Autismo e lo sviluppo del cervello lavora soprattutto nel campo della ricerca delle basi neurofisiologiche e neuroanatomiche dell’autismo, in collaborazione con il Centro di Ricerca dell’Ospedale Infantile di San Diego, California, e l’Università della California. Il sito di presentazione del Centro è da tempo in costruzione. Il Centro si occupa sia della ricerca delle anomalie cerebrali e cerebellari sia delle anomalie nell’attenzione riscontrabili nelle persone affette da Autismo. Lo studio è fatto usando le immagini della risonanza magnetica, sia in stato di riposo (MRI strutturale) che quando viene eseguito un compito (MRI funzionale), ed i potenziali evocati correlati ad eventi. Vengono quindi fornite immagini del cervello e del cervelletto in tre dimensioni, con aree di attivazione dell’attenzione ed aree di attivazione motoria. Il sito offre inoltre una breve lista di links riguardanti la ricerca sull’encefalo.
21. TITOLO: MILLER METHOD: FOR CHILDREN WITH AUTISM SPECTRUM AND SEVERE LEARNING DISORDERS
LINGUA: INGLESE
SINTESI: Il sito presenta il metodo Miller, del LCDC (Language and Cognitive Developmental Center). Il metodo, descritto in modo sintetico ma dettagliato nel sito, è stato sviluppato per bambini con Autismo e gravi disturbi dell’apprendimento, e si propone, attraverso strumenti come il gioco e forme alternative al linguaggio verbale, di porsi il più vicino possibile alla prospettiva del bambino per meglio riuscire a comprendere il suo modo di vedere il mondo e trovare dei punti di incontro. Questo approccio viene portato avanti direttamente dai genitori, che vengono istruiti con brevi cicli di training, e viene fatto a casa. Il centro offre anche la possibilità di consulenze a casa via video conferenza, per quelle famiglie che non vivono a Boston. Nel sito si trovano alcune pagine dedicate a questo tipo di consulenza da parte di operatori.
22. TITOLO: MISSION POSSIBLE: EMPLOYMENT SERVICES FOR PEOPLE WITH ASPERGER SYNDROME
http://www.missionpossible1.com/
LINGUA: INGLESE
SINTESI: Il sito, dedicato a persone con sindrome di Asperger, contiene alcune brevi informazioni sulla Sindrome, con anche una serie di links a siti, ed offre indicazioni sulle possibilità di trovare lavoro e sulla formazione professionale per individui con questo tipo di disturbo. Nel sito sono infine presenti informazioni sulle tariffe per i servizi offerti e sui seminari di formazione.
23. TITOLO: NAAR, NATIONAL ALLIANCE FOR AUTISM RESEARCH
http://babydoc.home.pipeline.com/naar/naar.htm
LINGUA: INGLESE
SINTESI: Questo è un sito specifico sulla ricerca biologica e genetica e sulla terapia farmacologia, e presenta, oltre alle generalità sul Centro, alcuni articoli sulle ultime novità in campo medico sulla ricerca sull’Autismo, e diversi numeri del bollettino pubblicato dal Centro, intitolato “Naarrative”. Nel sito si possono anche trovare alcune indicazioni sulla ricerca sui tessuti cerebrali, le modalità di raccolta e scambio dei campioni, le cosiddette “Banche di cervelli”. Si possono infine trovare una presentazione di testi sull’autismo, con immagini delle copertine, un collegamento ad un sito specializzato in giocattoli per bambini, ed un elenco di siti dedicati all’Autismo ed alla ricerca.
24. TITOLO: O.A.S.I.S. ONLINE ASPERGER SYNDROME INFORMATION AND SUPPORT
http://www.udel.edu/bkirby/asperger/
LINGUA: INGLESE
SINTESI: Il sito è nato per volontà di un genitore, ed ha come obiettivo principale di fornire informazioni a famigliari ed operatori che si occupano di questa Sindrome. Il sito contiene pagine con descrizione della sindrome, articoli sulle ricerche attuali, inchieste fatte tra i genitori, indicazioni sulle abilità sociali e gli aspetti educativi, un indirizzario di operatori che si occupano di questa sindrome, un elenco di ausili informatici (alcuni software si possono scaricare direttamente dal sito), indicazioni sui soggiorni estivi, argomenti di interesse per adulti con Asperger, tra cui anche una esposizione d’arte, e molti altri documenti. Alcune delle pubblicazioni citate sono subito visibili nel sito, altre sono da scaricare da altri siti.
25. TITOLO: SOCIETY FOR AUDITORY INTERVENTION TECNIQUES
LINGUA: INGLESE
SINTESI: Questo è il sito di un associazione no-profit americana che si occupa di Training Auditivo. L’associazione offre informazioni a genitori ed operatori su questo tipo di terapia anche tramite un bollettino quadrimestrale, intitolato “The Sound Connection”, e conferenze. Nel sito si possono trovare diversi articoli del bollettino, oltre ad informazioni generali sul Training Auditivo, come storia, sviluppo, linee guida, le domande più frequenti e le domande da fare all’operatore. Il sito contiene una lista di operatori abilitati al Training Auditivo negli Stati Uniti e negli altri paesi, tra cui viene citata anche l’Italia.
26. TITOLO: SON-RISE PROGRAM
LINGUA: INGLESE (PAGINE IN SPAGNOLO)
SINTESI: Sito contenente la presentazione del programma Son-Rise, specificatamente studiato per bambini affetti da Autismo, Disturbo da Deficit dell’Attenzione, Ritardo Pervasivo dello Sviluppo, Paralisi Cerebrale, Ritardo Mentale, Epilessia, Disturbi neurologici e muscolari, e i disturbi dello sviluppo in genere. Il metodo si propone di insegnare ai genitori, e al personale volontario e professionale che li assiste, a sviluppare programmi educativi guidati dai genitori, centrati sul bambino e fatti a casa. Elemento fondamentale dei programmi è un’attitudine di accettazione dell’Altro. Il centro si occupa di bambini ed adulti di tutte le età, con diversi tipi di diagnosi, e non lavora in modo isolato ed indipendente dai genitori e dalle famiglie, ma si propone come centro di formazione ed insegnamento. Il sito contiene numerosi documenti sulla filosofia del Son-Rise, lettere di genitori, insegnanti e volontari e altre esperienze personali. Vengono presentati infine libri e video su questa metodologia, molti dei quali sono disponibili in un altro sito collegato, www.option.org, solo parzialmente presente in questo Cd-rom.
27. TITOLO: THE UNICORN CHILDREN’S FOUNDATION
LINGUA: INGLESE (ALCUNE PAGINE IN SPAGNOLO)
SINTESI: Questo è il sito di una organizzazione no-profit con base in Florida, dedicata a bambini con gravi problemi di comunicazione e di apprendimento, con diagnosi di Autismo, Dislessia, Deficit di Attenzione e Iperattività. Tra gli scopi dell’organizzazione, c’è la promozione di modalità di diagnosi e valutazioni funzionali delle abilità del bambino e la promozione di un approccio terapeutico centrato sul bambino. Per questo, il sito contiene diverse pagine che possono essere di riferimento sia per gli operatori, sia per i genitori, per cui sono stati creati appositi spazi (Parent’s Road map, Parentspeak, Parent Center. Gli operatori possono trovare diversi documenti contenenti liste di sintomi a cui prestare attenzione, scale di valutazione, check list per l’osservazione del bambino e dell’interazione genitore-bambino. Vengono inoltre presentati in modo dettagliato due approcci per il trattamento, il BOLD ed il Floor Time di Greenspan, con pagine prese da un altro sito. Da rilevare ancora una sezione dedicata ad operatori e genitori, che si propone come un punto di incontro e di scambio tra i due. Si possono trovare ad esempio domande di genitori a cui rispondono gli operatori, o le domande che il genitore dovrebbe porre all’operatore, gli ausili tecnologici, gli articoli di interesse. Infine, il sito contiene una vasta lista di links divisi per argomento.
28. TITOLO: TOMATIS | ADD DYSLEXIA AUTISM
LINGUA: INGLESE
SINTESI: Il sito presenta una descrizione del Metodo Tomatis e della sua applicazione ad alcune patologie o condizioni problematiche, tra cui l’Autismo. Il sito contiene anche alcune testimonianze ed esperienze personali sui risultati di questo metodo di trattamento.
29. TITOLO: WISCONSIN EARLY AUTISM PROJECT
http://members.aol.com/GSallows/WEAP.html
LINGUA: INGLESE
SINTESI: Il sito contiene alcune indicazioni utili sulla Applied Behaviour Analisys, tra cui la descrizione del metodo, i contatti con i professionisti ed i centri che applicano il metodo, i consigli per i terapisti ed i genitori. Dal sito si può accedere ad un altro sito, chiamato “PDD Palace”, in cui vengono riportate alcune esperienze personali, indicazioni bibliografiche, risposte alle domande più frequenti, citazioni di frasi famose.
30. TITOLO: YALE CHILD STUDY CENTER
http://info.med.yale.edu/chldstdy/autism/
LINGUA: INGLESE
SINTESI: Il sito presenta la clinica della Yale University (Connecticut), dedicata all’Autismo ed altri Disturbi Pervasivi dello Sviluppo (DPS). La clinica offre una serie di servizi per l’Autismo, ma si concentra soprattutto sulla diagnosi e valutazione, per fornire poi indicazioni per l’intervento. Le valutazioni vengono fatte in loco, durano alcuni giorni, e sono seguite sempre da una dettagliata relazione scritta. Nel sito si trovano alcune pagine di informazioni e documenti sull’Autismo, Sindrome di Asperger e altri DPS (rivolti a genitori e operatori), pubblicazioni su progetti e ricerche, indicazioni su conferenze, risorse sulla rete. Si trovano poi alcune indicazioni sulla clinica, tra cui una breve descrizione delle valutazioni che vengono effettuate, e una serie d fotografie che mostrano in maniera precisa e dettagliata la procedura della risonanza magnetica.
SITI DI ALTRI PAESI
1. TITOLO: ACTION FOR AUTISM
LINGUA: INGLESE
SINTESI: E’ il sito di un’Organizzazione no-profit che promuove servizi e supporti alle persone autistiche, a familiari e operatori del Sud dell’Asia. L’attività dell’organizzazione prevede servizi di valutazione, consulenza, informazione, programmi di intervento riabilitativo a domicilio e creazione di reti tra i familiari. Il sito presenta esperienze specifiche di interventi a scolastici individualizzati: in particolare viene presentato un modello di intervento scolastico denominato “Open door”, basato sull’educazione strutturata. Questo programma prevede anche un’attenzione particolare ai fratelli. Il sito presenta una bibliografia suddivisa per temi, con titoli in lingua inglese. L’Organizzazione ha attivato la pubblicazione “Autism Network” che si propone di favorire lo scambio di informazioni su educazione, terapia e altre forme di assistenza per persone autistiche. I volumi di “Autism Network” presenti nel sito contengono numerosi articoli clinici ed educativi e racconti di esperienze personali. Sul sito è inoltre disponibile un lungo elenco di Centri e Associazioni di tutto il mondo che si occupano di autismo.
2. TITOLO: AUTISM ASSOCIATION OF SOUTH AUSTRALIA
LINGUA: INGLESE
SINTESI: Sito dell’Australia del sud, contiene alcune pagine molto sintetiche sulla definizione di Autismo, le cause, indicazioni per il trattamento, e una breve sintesi sulla Sindrome di Asperger. Il sito contiene anche una sezione di bibliografia.
3. TITOLO: AUTISMO. UNA INMENSA SOLEDAD
http://www.deltanet.com.ar/apna/autismo.htm
LINGUA: SPAGNOLO
SINTESI: Questo è il sito di un’associazione di genitori in Argentina, nata nel 1977 con l’intento di fornire un supporto ed una speranza alle famiglie di bambini con autismo. Il sito descrive gli scopi dell’associazione, ed i servizi, attività e laboratori organizzati da essa. Si trovano anche alcuni link ad altri siti in spagnolo.
4. TITOLO: CASA DA ESPERANCA. TERAPIA, EDUCAÇÃO, VIDA PARA PESSOAS AUTISTAS
LINGUA: PORTOGHESE
SINTESI: Il sito presenta una comunità fondata nel 1993 da un gruppo di genitori in Brasile per persone con autismo. La casa offre anche alcune opportunità di formazione per operatori. Il sito, oltre alla presentazione dell’Organizzazione, contiene una breve descrizione dell’Autismo, alcuni articoli sugli approcci psico-educativi ed una breve lista di links.