Dott. Goran Dzingalasevic

La definizione di autismo o di altri disturbi dello sviluppo a esso correlati (PDD) include descrizioni di un’ ampia gamma di comportamenti aberranti che sono usati per definire il disturbo.
In generale, la maggioranza dei comportamenti indica che l’individuo è carente nell’abilità di intraprendere con successo una relazione sociale. Gli specifici comportamenti sono per la maggior parte relativamente inoffensivi per gli altri o per il ragazzo stesso.
Alcuni comportamenti relativamente inoffensivi in bambini/ragazzi/persone con autismo o PDD includono le seguenti tendenze:
1. Scarsa socialità, compresa una scarsa abilità ad instaurare un contatto con lo sguardo in modo da incoraggiare l’interazione sociale;
2. attività ripetitive che sembrano essere basate su un interesse per le proprietà stimolatorie degli oggetti (pizzicare corde, allineare oggetti o farli rotare, ecc.);
3. scarse abilità comunicative, comprese forme semplici di pura reciprocità; speso le abilità linguistiche sono marcatamente carenti;
4. difficoltà nelle transizioni o nei cambiamenti di abitudini che rendono l’individuo resistente a nuove attività.
Quando i bambini/ragazzi mostrano il panorama completo dei comportamenti autistici, queste caratteristiche si combinano in un modo che limita la funzionalità dell’individuo all’interno della società. Inoltre, tali comportamenti vanno a detrimento della crescita e dello sviluppo, ma generalmente non a danno del bambino/ragazzo o degli altri. In ogni modo, in alcuni casi, l’autismo e altre forme di PDD sono accompagnati da altri comportamenti che sono semplicemente atipici e fuori luogo. Una percentuale di persone con autismo e PDD inizia comportamenti che sono violenti e distruttivi. In alcuni casi, le azioni aggressive possono essere dirette contro le cose, come le immotivate esplosioni di rabbia, che sono i temper tantrums. In altri casi, le azioni aggressive possono essere dirette contro altre persone. Infine, alcune azioni aggressive sono dirette contro se stessi: comportamenti autolesionistici (SIB- self injorius behavior).
A causa delle gravi conseguenze a danno sia delle persone affette da autismo, sia dei professionisti che con esse lavorano, questo ultimo gruppo di comportamenti violenti sarà il punto centrale di questo articolo.
Quasi senza eccezione individui che mostrano uno dei tre comportamenti aggressivi sono spesso impossibilitati a rimanere con successo in attività di gruppo. Mentre può essere fatto un iniziale tentativo di aiutare ragazzi gravemente aggressivi, il risultato usuale è l’espulsione dal gruppo. In seguito, altri probabilmente rifiuteranno assistenza a tali soggetti basandosi su una storia di gravi crisi con distruzioni degli oggetti, aggressioni o SIB. Purtroppo, non essendo la famiglia in grado di assistere il ragazzo, l’istituzionalizzazione resta l’unica alternativa possibile.
La grave natura dei comportamenti aggressivi contro sé e contro gli altri ha stimolato diversi approcci terapeutici. In alcuni casi, individui con questi problemi sono trattati farmacologicamente per diminuire gli scoppi di violenza. La maggior parte dei tentativi farmacologici è scarsamente efficace. Diverse forme di approcci terapeutici basati sul dialogo e sulla psicoterapia sono stati tentati, di solito con scarso successo. La natura devastante dell’autismo e dei disordini ad esso correlati generalmente interferisce con qualsiasi strategia d’intervento in cui il soggetto deve essere in possesso di un potenziale introspettivo e di reciproco scambio verbale. Siccome la quasi totalità degli individui colpiti ha gravi problemi di comprensione e produzione del linguaggio, le tecniche basate sul dialogo sono state generalmente tentate e scartate nel corso del trattamento.
L’approccio forse più diffuso negli Stati Uniti per questa popolazione è l’uso di una tecnica comportamentale basata sulle conseguenze negative. Questo si riferisce a interventi che seguono l’occorrenza del comportamento, essendo la manipolazione delle conseguenze una parte fondamentale della strategia terapeutica. Un assunto di fondo delle tecniche comportamentali è che aumenteranno quei comportamenti che incontrano un rinforzo positivo. D’altro canto i comportamenti che incontrano conseguenze negative diminuiranno nella loro frequenza. La teoria inoltre assume: i comportamenti che non incontrano alcuna conseguenza osservabile diminuiranno anch’essi come comportamenti inutili, che non servono all’individuo per raggiungere mete desiderate o desiderabili.
Le tecniche comportamentali, più comunemente usate negli Stati Uniti, che seguono questi principi si possono dividere in due gruppi: 1. tecniche punitive; 2. allontanamento o time-out da un rinforzo positivo. Le tecniche punitive coinvolgono la presentazione di alcuni stimoli negativi contingenti, quando si presentano comportamenti aggressivi o autolesionistici del soggetto. Esempi di tali interventi includono rumori forti (ad esempio, gridare “no” o sbattere la mano sul tavolo creando un improvviso rumore). Altri approcci usati, sono lo spruzzo d’acqua nebulizzata sul viso del soggetto immediatamente dopo un atto aggressivo o autoaggressivo. Un tempo, in alcuni casi molto gravi, è stato usato l’elettroshock, quando gli individui aggredivano gli altri o ferivano se stessi.
Le tecniche di time-out allontanano il soggetto da un’attività desiderata o dall’ambiente, con il presupposto che l’essere isolati o rinchiusi per un breve periodo di tempo renderà i comportamenti inappropriati completamente inutili, producendo prima o poi la cessazione del comportamento stesso.
Mentre i decisi sostenitori di un intervento comportamentale che si appoggiano su strategie basate sulle contingenze rimangono negli Stati Uniti, i limiti di questo approccio sono sempre più chiari a molti medici ed educatori. L’uso di tecniche avversive comporta che il terapista deve attivamente somministrare al soggetto stimoli dolorosi o che incutono paura, qualcosa che molti terapisti non vogliono infliggere a un soggetto handicappato, in particolare nel caso in cui le relazioni sociali gli siano già difficili.
La stessa cosa avviene per procedure di time-out, dato che la convinzione che un individuo con un’abilità sociale limitata venga punito con una breve segregazione si rileva incoerente con la conoscenza delle motivazioni in base alle quali agiscono molti soggetti artistici e con sindromi pervasivi dello sviluppo. Infatti, molti soggetti autistici e PDD sembrano desiderare di allontanarsi da situazione sociali faticose, e quindi isolare se stessi, come nei time-out.
Infine, gli interventi operanti che si fondano sul comportamentismo generalmente falliscono nel preparare un soggetto a funzionare senza la presenza del terapista che impone stimoli negativi per i comportamenti inappropriati. A lungo termine, una tale dipendenza terapeutica non è considerata una conseguenza appropriata a molti soggetti. Questo riduce l’effettivo uso di queste terapie alle situazioni in cui i comportamenti sono estremamente pericolosi e in cui la gestione del comportamento è di una maggiore rilevanza rispetto a ogni preoccupazione su effetti di dipendenza a lungo termine proprio di questo approccio. Così, mentre questo approccio terapeutico continua a essere usato, molto spesso anche con la conseguenza di comportamenti ostili o addirittura aggressivi e autolesionisti da parte dei soggetti, c’è ben poco di entusiasmo negli Stati Uniti nei confronti di strategie che impongono ai soggetti un disagio fisico o psicologico.

Un approccio alternativo ai comportamenti aggressivi e autolesionistici
Ancora non c’è possibile comprendere le cause d’aggressioni e SIB in ragazzi autistici e con altre forme di disturbi pervasivi dello sviluppo. In parte a causa dell’insoddisfazione nei confronti degli altri approcci ai problemi della gestione di aggressione su di sé e su altri, si è evoluto un diverso metodo attraverso il lavoro della Divisione programma TEACCH. TEACCH (trattamento ed educazione dei bambini con autismo e problemi di comunicazione) è la prima e unica rete statale di servizi indirizzata a ragazzi autistici e alle loro famiglie negli Stati Uniti. Nata nel 1963, la Divisione TEACCH serve i bisogni diagnostici e terapeutici di tutte le persone affette da autismo e altri disturbi pervasivi dello sviluppo dello stato del Nord Carolina. Dalla sua fondazione, i membri dello staff e della facoltà si sono avvicinati alla gestione dei comportamenti da un punto di vista diverso da quelli esaminati nella sezione precedente.
Anche se i comportamenti di una persona con autismo non sono sempre facili da capire, si è partiti dal presupposto che i problemi dell’autismo in qualche modo sfocino direttamente nell’affidarsi dell’individuo a certi schemi di comportamento. Soggetti autistici e con altre forme di PDD hanno certi deficit che definiscono la sindrome dal punto di vista comportamentale. Le persone autistiche hanno limitazioni del linguaggio ricettivo che rendono difficile la partecipazione agli scambi sociali. Molti hanno inusuali percezioni sensoriali, inclusa una percentuale relativamente alta di persone che percepiscono il dolore in modo anormale. Sono carenti nel giudizio sociale e non si rendono conto dei sentimenti altrui. Hanno spesso schemi organizzativi carenti che rendono loro difficile comprendere la complessità, a meno che non ci sia in evidenza un chiaro schema visivo per organizzare gli stimoli. Hanno problemi con le sequenze temporali, spesso sembrano lottare con eventi in sequenza. Hanno difficoltà con il concetto di “finito”, a volte facendo e disfacendo i compiti loro assegnati a causa di questo problema. Hanno difficoltà con le transizioni, quando si deve passare da un compito a un altro, o da un luogo a un altro.
Questi deficit sono di aiuto nella definizione del disordine, e individui che sono diagnosticamene autistici presentano tipicamente la maggior parte, se non tutte, queste caratteristiche. Nel programma TEACCH si è partiti dall’assunzione che queste aree deficitarie siano direttamente e casualmente legate a comportamenti artistici. Questo significa che tutti i comportamenti autistici risultano da problemi cognitivi e sensoriali che sono tipici della sindrome. E’ probabile che la persona autistica “semplicemente non capisca come interagire”. Il presupposto all’interno del programma TEACCH è che i comportamenti specifici – cioè spingere, colpire, sputare e/o gettare – siano meglio concettualizzati come indici delle sottostanti cause dell’autismo.
Gli interventi terapeutici possono quindi mirare a individuare quale dei possibili fattori del deficit può contribuire allo scoppio d’ira e tentare, quando è possibile, di aiutare la persona a migliorare le sue abilità nelle aree intatte, mentre vengono sviluppate strategie per evitare quelle aree deficitarie che non possono migliorare. Usando questo sistema, è possibile esaminare anche una sequenza di comportamenti problematici che includano comportamenti autolesionistici.

Deficit dell’autismo Comportamenti inadeguati
Problemi di abilità sociale aggressioni
Scarsa organizzazione tantrums
Problemi di linguaggio e di comunicazione SIB e problemi disciplinari
problemi di sequenze temporali scarse abilità nel gioco
anormalità sensoriali problemi con cibo e sonno
L’immagine dei comportamenti permette un colpo d’occhio su come alcuni problemi possono essere capiti sulla base di un legame tra deficit e conseguenti comportamenti inadeguati. Questa comprensione serve anche da guida per strategie d’intervento quando avvengono questi comportamenti. Il seguente gruppo di principi guida è utile nello sviluppo di programmi d’intervento per quasi tutti i comportamenti problematici, aggressività e autolesionismo inclusi.

I genitori come aiuto terapisti
Dal suo esordio, il programma TEACCH ha utilizzato i genitori come co-terapisti nel trattamento dei bambini autistici. Comportamenti aggressivi e autolesionistici incutono una paura particolare ai genitori ed è utile assicurarsi che le strategie d’intervento si sviluppino con il loro completo accordo. Una delle ragioni più importanti per cui il programma TEACCH è stato riluttante nei confronti dell’uso di punizioni avversive basate sul condizionamento operante, è che i genitori non si sentono a proprio agio con tali procedure e non desiderano usarle quando sono con il bambino. Per questo motivo, sembra logico e saggio includere i genitori nella pianificazione di sessioni basate sull’analisi e la comprensione del comportamento del bambino e sullo sviluppo e la formazione di terapisti esperti nelle tecniche d’intervento poi usate.
Dal momento che l’autismo è un disturbo tanto complesso e pervasivo, il metodo TEACCH prevede che i terapisti sviluppino le loro abilità in diverse aree allo scopo di avere successo con soggetti con problemi di comportamento. Tutti i terapisti devono essere in grado di intervenire in aree generalmente considerate dominio dei “lavori sociali” quali psicologia, comunicazione e linguaggio in generale. Inoltre, è necessaria una certa comprensione dei concetti e delle procedure della terapia fisica e occupazionale se si vuole rispondere a tutti i problemi clinici che presentano i soggetti autistici e con altre forme di PDD:
Questo approccio richiede ai suoi operatori il desiderio di aprirsi a una formazione trasversale in diverse aree, in un momento in cui la maggior parte delle discipline stanno sottolineando la specializzazione. Nel programmare interventi per l’autismo, quindi, un modello di ampio respiro è preferibile alla specializzazione.

Insegnare abilità e modificare l’ambiente
Come si è già detto, le strategie TEACCH si rivolgono ai comportamenti tramite l’identificazione di aree deficitarie che contribuiscono a quei comportamenti problematici osservati nello specifico. Se le aree deficitarie possono essere eliminate, come è spesso possibile nel caso in cui occorra aiutare i soggetti a diventare meglio organizzati o a comunicare in modo funzionale, questa è la priorità assoluta. In ogni modo, si è spesso osservato che è necessaria una certa manipolazione dell’ambiente per rimuovere gli ostacoli troppo ardui per la persona autistica. Un programma che abbia successo deve generalmente usare le due strategie.
Interventi basati sull’insegnamento aumentativo
L’espressione “insegnamento aumentativo” descrive lo specifico metodo di istruzione usato nel programma TEACCH. Il metodo usa componenti organizzative visualmente chiare allo scopo di aiutare le persone autistiche a organizzarsi meglio, così da diminuire la loro ansietà e i comportamenti problematici. Il metodo include l’insegnare ai ragazzi a visualizzare scadenze e metodi di lavoro, in modo individualizzato a secondo del livello di sviluppo del bambino e che possa essere esteso e modificato quando lo sviluppo avviene. Un ragazzo ben organizzato, che lavora liberamente su compiti che sono soddisfacienti e all’interno delle sue possibilità, sarà molto meno soggetto a intraprendere attività autolesionistiche o aggressive rispetto a uno disorganizzato, agitato e con carenze nell’indipendenza e nelle capacità organizzative.